Da Kommentare im Blog leicht übersehen werden, möchte ich auf diese Weise den mir sehr lieben Kommentar von heute früh hervorheben. Ich denke, er ist für alle, die hier mitlesen, interessant und für alle, die bisher noch nicht mitgelesen haben, ein Ansporn, darüber nachzudenken. selber zum Stammzellenspender zu werden.
Morbus Hodgkin Rezidiv
Meine Spenderin
Heute ist der lang ersehnte Brief mit den Kontaktdaten meiner Spenderin gekommen. Ohne ihr Einverständnis verrate ich Euch hier nichts über sie, mehr als Namen, Adresse, Telefon und Mail weiß ich auch noch nicht. Jetzt können wir erst mal den Kontakt auf normalem Weg ohne „Zensoren“ genießen (s. https://isv20.wordpress.com/2014/11/21/stille-post-filmtipp/, https://isv20.wordpress.com/2014/11/27/stille-post-2/, https://isv20.wordpress.com/2015/06/14/post-trotz-poststreik/). Ich werde dann bei Gelegenheit berichten …
Einjähriges Dienstjubiläum
Heute vor einem Jahr habe ich die Arbeit wieder aufgenommen.Anfangs habe ich einige Fehlzeiten wegen Erkältungen gehabt. Ich hoffe aber, dass sich mein Immunsystem inzwischen gestärkt hat und ich besser über den nächsten Winter kommen werde.
Inzwischen arbeite ich 25 Stunden pro Woche und bin eigentlich ganz zufrieden damit. Bis Februar muss ich mir überlegen, ob ich dabei bleibe oder meine Arbeitszeit weiter aufstocke.
Zur Zeit habe ich mal wieder Urlaub und nehme am Münchner Schach-Open OIS teil. Da meine Ergebnisse bisher mau sind (1.5 Punkte aus 5 Runden), verweise ich lieber auf meine Fotos.
Heimaturlaub
Ich bin gestern zurück aus meinem Heimaturlaub gekommen.
Gleich am ersten Urlaubstag hat mein Bruder eine Gartenparty für die ganze Verwandtschaft organisiert. Hungrig nach Hause gegangen ist da keiner – eher etwas unterkühlt.
Einen kleinen Vorgeschmack auf die Wiesn gab’s auch schon:
Dokumentation „Böses Blut“
Vor ein paar Tagen ist bei EinsPlus die Dokumentation Böses Blut wiederholt worden, die wie ich finde ziemlich reißerisch die Risiken einer Bluttransfusion „aufdeckt“.
Viele dieser Risiken basieren auf Statistiken wie Todesraten nach OPs oder nach Krebstherapien mit/ohne Transfusion. Nur am Rande wurde erwähnt, dass bei besonders kranken Menschen oder bei besonders schweren OPs natürlich auch häufiger Fremdblut benötigt wird und daher die Todesrate bei diesem Kreis sowieso höher ist.
Wie eine Bluttransfusion noch 10 Jahre nach einer Transfusion eine Leukämie oder ein Lymphom auslösen soll, kann ich als Laie nicht nachvollziehen, da die Lebensdauer der einzelnen Blutzellen doch nur wenige Tage beträgt. Danach werden sie durch neue, von den Stammzellen im Knochenmark produzierte Zellen ersetzt. Rote Blutkörperchen, die meistens gegeben werden, enthalten nicht mal DNA.
Im übrigen wurde ich vor meiner ersten Bluttransfusion mit einem zu unterschreibenden Aufklärungsbogen über die Risiken informiert. Muster dafür sind auch im Internet zu finden. Die Behauptung, dass Risiken verheimlicht werden, stimmt also auch nicht.
Dass mit gespendetem Blut auch Geld verdient wird, ist ebenfalls nicht neu. Dazu ist die Nachfrage durch Krankenhäuser und die Pharmaindustrie zu groß. Allein deswegen kann man sich schon ziemlich sicher sein, dass Blutbeutel nicht einfach so, quasi als „Wellnessprodukt“, verabreicht werden, sondern dass verantwortungsvoll damit umgegangen wird.
Ich befürchte, der Film bewirkt nur, dass die Anzahl der Blutspenden zurückgeht und die Patienten verunsichert sind. Mich erinnert die Argumentation an die Impfdiskussionen.
Das ist meine Sicht als Patient, der wahrscheinlich im Lauf von 2 Jahren ca 30 Blutbeutel (Erythrozyten, Thrombozyten und Plasma) erhalten hat und jetzt durch die Stammzellentransplatation dauerhaft mit dem Blut einer lieben Spenderin lebt.
Unsere liebe Pharmaindustrie
In der Süddeutschen wird heute berichtet, dass Lieferengpässe bei Medikamenten in der Krebsbehandlung entstehen, weil die Produktion für die Pharmaindustrie nicht mehr lukrativ genug ist. Als konkretes Beispiel wird Melphalan genannt. Da dieses zweimal ein Hauptbestandteil meiner Hochdosis-Chemotherapien vor der Eigen- und Fremdstammzellentransplantation war (das ‚M‘ in den Chemo-Schemen BEAM und FBM), hat mir das zu denken gegeben. Wie hätte ich reagiert, wenn man mir gesagt hätte: „es gibt zwar ein wirksames Medikament, das ist aber leider zur Zeit nicht verfügbar …“? Ich weiß nicht, ob es einen brauchbaren Ersatzstoff gegeben hätte. Es ist schon bedenklich, dass die finanziellen Interessen der Pharmaindustrie über das Leben von Patienten bestimmen können und wir denen wehrlos ausgeliefert sind.
Im Falle Melphalan zeichnet sich übrigens laut Artikel eine kurzfristige Besserung ab. Aber es gibt leider genügend andere Beispiele.
Besuch bei Napoléon
Am Sonntag habe ich die Bayerische Landesausstellung ‚Napoléon in Bayern‘ im Armeemuseum in Ingolstadt besucht. Da ich schneller fertig war als gedacht (obwohl die Ausstellung schon sehr interessant war) habe ich das gute Wetter noch für den Festungsrundweg genutzt, der um die ganze Ingolstädter Altstadt herumführt. Unterwegs gab es jede Menge gut erhaltener Festungsgebäude (meist aus der Mitte des 19. Jahrhunderts) zu bestaunen.
Leider warte ich immer noch auf die Daten meiner Spenderin. Im Krankenhaus hat man mir aber versichert, dass eine Wartezeit von einem Monat nach dem 2. Jahrestag nicht ungewöhnlich sei. Allerdings würde ich auch nicht erfahren, wenn meine Spenderin es sich doch anders überlegen sollte und lieber anonym bleiben wollte – was ich mir angesichts unseres bisherigen Briefwechsels kaum vorstellen kann.
Hitzeschlacht in Augsburg
Der 8. August ist im Stadtgebiet Augsburg ein gesetzlicher Feiertag, an dem die Protestanten seit 1650 des Religionsfriedens von 1648 gedenken. Noch nicht ganz so alt ist das Augsburger Friedensfest-Open AFRO, das dieses Jahr zum 22. Mal ausgetragen wurde, und an dem ich letzte Woche erstmals teilgenommen habe. Das Turnier findet in der Sporthalle des TSV Kriegshaber statt, die zwar Schatten bietet, aber kaum Kühlung. An allen Turniertagen ist die Temperatur draußen deutlich über 30 Grad gestiegen, was sich auch drinnen deutlich bemerkbar gemacht hat. Trotzdem wurde ausdauernd gekämpft und geschwitzt.
Im Vorfeld hatte ich schon befürchtet, dass meine Vermessenheit, mich im A-Turnier anzumelden, bestraft würde. Ich konnte mich jedoch ganz gut behaupten, und habe mich von Startplatz 73 (von 89) mit 3,5 Punkten aus 7 Runden gegen durchweg stärkere Gegner auf den 42. Platz in der Abschlusstabelle vorgearbeitet. Dieser Erfolg wurde mit einem großen Sprung nach vorn in den Wertungssystemen DWZ und Elo belohnt.
Hier bin ich einmal von vorn und einmal von hinten bei der „Arbeit“ zu sehen:
Diese Fotos sind keine Selfies, ich habe sie von Michael Kling übernommen. Dessen Fotogalerie zum Turnier enthält eine Reihe von schönen Aufnahmen, meine Favoriten sind diese beiden hier: Foto1 und Foto2 (ob sie die Pläne ihrer Gegnerin wohl mit diesem Blick durchschauen konnte?)
Die weiteren Turnierdaten könnt Ihr hier sehen.
MMR-Impfung
Bei der Nachuntersuchung letzte Woche habe ich endlich das OK bekommen für die letzte noch ausstehende Baby-Impfung, nämlich die MMR-Impfung gegen Masern, Mumps und Röteln, die normalerweise einjährigen Kindern verabreicht wird. Bisher war diese Impfung für mich tabu, weil es sich hier um einen abgeschwächten Lebend-Impfstoff handelt, mit dem das Immunsystem fertig werden muss. Jetzt muss ich mir bald keine Sorgen mehr machen, wenn es in den Nachrichten heißt, dass irgendwo mal wieder gehäuft Masern-Erkrankungen auftreten – die nicht auf die leichte Schulter zu nehmen sind, auch wenn die Impfgegner anderer Meinung sind. Sie gefährden dadurch nicht nur ihre eigenen Kinder, sondern auch andere, die wegen eines geschwächten Immunsystems nicht geimpft werden dürfen.
Allerdings habe ich seit heute nachmittag eine leicht erhöhte Temperatur von 38,4 °C, was zu den häufig festgestellten Nebenwirkungen nach der Impfung zählt. Aber lieber das als Masern, Mumps oder Röteln …
Nachuntersuchung
Heute früh bin ich mit einem Laufzettel ausgestattet auf den Weg zur Nachuntersuchung geschickt worden. Erste Station war die Radiologie, wo ein CT zur Bestimmung der Knochendichte gemacht wurde. Danach ging’s weiter zum EKG und zum Echokardiogramm (Herzuntersuchung mit Ultraschall). Dann kam der Lungenfunktionstest und schließlich die Blutentnahme, wo wieder einmal erst beim dritten Einstich die vielen Röhrchen gefüllt werden konnten. Die bisherigen Ergebnisse sind alle sehr gut, Knochendichte und Feinanalyse der Blutwerte stehen noch aus – wenn morgen kein Anruf kommt, brauche ich mich erst in 6 Monaten wieder vorzustellen.
Die Freudenpurzelbäume habe ich anderen überlassen, die das besser können:
Meine Senfzugabe 
Ich habe mich leider bisher nur ansatzweise durch deine ganze Geschichte lesen können. Ich konnte mir ja seit der Anfrage zur Spende nur versuchen vorzustellen, was du durchmachen musst. Es freut mich unbeschreiblich, dass sich unser Blut weiterhin so gut benimmt!
Kurz zu mir: Mein Name ist Britta und ich bin 25 Jahre. Mein Zuhause ist in Karlsruhe, meine Heimat ist jedoch Ellwangen an der Jagst, also gar nicht so weit von München entfernt. Ich habe mich im Dezember 2012 typisieren lassen und habe bereits im Juli 2013 meine Stammzellen an dich weitergeben dürfen. Die Spende war ein Erlebnis, das ich nicht missen möchte. Zweifel hatte ich hierbei nie!
Als mich deine Nachricht gestern erreicht hatte, war meine zu diesem Zeitpunkt noch total schlechte Laune gleich wie weggeblasen. Danke dafür! Mein Briefkasten hatte deine Daten leider noch nicht ausgespuckt. Ich bin im Moment immer noch total überwältigt, was wohl die jetzige Uhrzeit von 7:00 Uhr morgens erklären dürfte.
Ich freue mich schon auf unser erstes Telefonat, unser erstes Treffen und darüber, dass ich jetzt einen Blutsbruder habe!