Heimaturlaub

Ich bin gestern zurück aus meinem Heimaturlaub gekommen.

Gleich am ersten Urlaubstag hat mein Bruder eine Gartenparty für die ganze Verwandtschaft organisiert. Hungrig nach Hause gegangen ist da keiner – eher etwas unterkühlt.

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Einen kleinen Vorgeschmack auf die Wiesn gab’s auch schon:

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genial!

So hat meine Ärztin meine Entwicklung seit der Reha und meinen aktuellen Gesundheitszustand beschrieben. Die bösen Viren (u.a. das Epstein-Barr-Virus) konnten in der letzten Blutanalyse nicht mehr festgestellt werden, die Leukozyten sind im Normbereich, die Thrombozyten zwar noch unter der Norm, aber stabil.

Außerdem gibt es keine Anzeichen einer Abstoßungsreaktion (kein Fieber, kein Durchfall, kein Hautausschlag), so dass ich ab Sonntag das Cortison und das Antipilzmittel absetzen darf. Ab da darf ich dann auch wieder alles essen (Obst, Salat, Schimmelkäse, Eier, …). Ich freu mich drauf!

Für übernächste Woche ist eine Computertomographie angesetzt, die Aufschluss über die Entwicklung der Tumorherde geben soll.

Zwischenbilanz nach einer Woche

Seit einer guten Woche bin ich jetzt zu Hause, und leider hat sich mein Zustand seitdem eher verschlechtert als verbessert.

Dem Immunsystem V2.0 hat es wohl nicht geholfen, dass man seine aktuellen Gegenspieler so genau während des 2-wöchigen stationären Aufenthalts bestimmt hat (Pneumonie mit Parainfluenza, Panzytopenie), im Gegenteil – ich habe den Eindruck, dass es den Kampf noch gar nicht aufgenommen hat.

Ich brauche weiterhin alle paar Tage eine Thrombozytentransfusion, wobei noch unklar ist, warum die so schnell wieder runtergehen.

Meine Muskeln und meine Trittsicherheit nehmen von Tag zu Tag ab. Meine Hoffnung, dass kleine Spaziergänge ausreichen würden, um die Fitness zumindest langsam zu verbessern, haben sich nicht erfüllt. Glücklicherweise liegen Bushaltestelle und Edeka gerade noch im erreichbaren Umfeld  (noch).

Essen ist immer noch schwierig. Wenn man dauernd eine belegte Zunge und einen belegten Gaumen hat, schmeckt es erstens nicht, und zweitens hat man auch mit Kau- und Schluckproblemen zu tun (Gruß an Jonas, das Problem scheinst Du nicht zu kennen). Man bekommt zwar immer den gutgemeinten Rat, sich zum Essen zu zwingen, das ist jedoch leichter gesagt als getan.

Gestern habe ich die Batterien meiner Waage endlich ausgetauscht – dafür gab’s heute morgen beim Wiegen den Schock: 53 kg bei 1,78 m Körpergröße.

Ein weiteres Problem (und dann verschon ich Euch für heute) sind meine Venen. Selbst erfahrene Krankenschwestern und Ärztinnen verzweifeln fast bei der Suche nach einer Vene, die noch was hergibt. Schöne Aussichten, wenn ich alle paar Tage zur Blutbildkontrolle oder zu Transfusionen soll. Eine Lösung weiß hier auch niemand. Jetzt noch, nach der Transplantation, einen Port einzubauen, geht wohl nicht.

Die Frage ist, wie es nun besser werden soll? Ich hätte mich zwar wieder stationär einweisen lassen können – der Koffer stand schon hinter der Wohnungstür bereit, würde dann aber in einer Woche genauso dastehen wie heute – mit noch mehr Bedenken, wie’s jemals wieder normal werden soll.

Eventuell ergibt sich die Möglichkeit einer speziell abgestimmten Reha – das wird sich aber noch ein paar Tage hinziehen, falls es überhaupt so was gibt.

Amerang / Wasserburg

Da heute schon wieder Ausflugswetter war, waren wir im sehenswerten privaten Automobilmuseum in Amerang und haben danach noch eine Mittagspause (mit Pfeffersteak auf der Innterrasse) samt Verdauungsspaziergang im netten Städtchen Wasserburg/Inn eingelegt.

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Heute abend gab es noch ein Fondue zu zweit. Der Appetit ist also wieder da, auch wenn er nicht so direkt auf der Waage messbar ist.

neues Hobby?

Wenn das so weitergeht, werde ich noch zum Hobbykoch. Heute habe ich mir jedenfalls wieder Mühe gegeben, mehr Kalorien zu mir zu nehmen, als ich verbraucht habe. So gab es heute mittag gleich 2 Cordons Bleus mit Nudeln, und Pudding als Nachtisch. Als Abendessen gab es Apfeltorte und Schokokuchen – wenn das sich mal nicht morgen endlich auch auf der Waage niederschlägt …

Auch für morgen mittag sind schon nahrhafte Lebensmittel eingelagert.

Essen, Gewicht

Heute morgen bin ich doch etwas erschrocken, als ich auf die Waage gestiegen bin – gerade mal 60,0 kg. Da habe ich noch einiges nachzuholen.

Daher gab es heute mittag Reis und ein frisches Kabeljaufilet, und heute abend einen großen Schokocroissant mit einem ebenso großen Apfelkuchen. Mal sehen, ob sich das morgen früh auswirkt. Später heute abend (oder morgen zum Frühstück) gibt es vielleicht noch eine frisch gemixte Bananenmilch.

D+27: Knochenmarkspunktion, Klinikclowninnen

Heute habe ich die noch ausstehende unangenehme Knochenmarkspunktion gleich hinter mich gebracht. Dank Narkose habe ich von dem Wühlen im Knochen aber nichts mitbekommen.

Nach 2 Wochen war auch wieder ein Klinikclown-Besuch angesagt, diesmal von 2 Clowninnen. Da ich hoffe, den nächsten Besuchstermin nicht mehr hier zu erleben, bedanke ich mich noch einmal für die aufmunternden (und sicher oft nicht einfachen) Besuche. Ihr macht einen tollen Job!

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Schließlich sei auch mal das Essen hier dokumentiert, das vom Stationspersonal extra von den hässlichen grauen Tabletts aus der Küche auf freundlichere und sauberere bunte Tabletts umgestellt wird. Das schaut doch gleich appetitlicher aus!

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D+25: weiter aufwärts

Auch heute bin ich ohne weitere unterstützenden Medikamente oder Transfusionen mit meinen Werten im akzeptablen Bereich geblieben. Das selbständige Essen hat sich noch einmal leicht verbessert, obwohl ich immer noch keine komplette Mittagsportion geschafft habe. Immerhin habe ich zum Frühstück einen halben Sonntagshefezopf vertilgen können.

Dafür gab’s relativ deutliche Trainingsfortschritte sowohl auf dem Hometrainer (15 Minuten am Stück) als auch am Lungen-Coach, wo ich immer öfter wieder die 2l-Marke erreiche.

Meinen Blähbauch bin ich noch nicht los – vielleicht sollte man doch demnächst mal einen Schwangerschaftstest durchführen 😉 .

D+20: Ausflug, Essen

Heute durfte ich meinen zweiten Ausflug an die frische Luft machen. Ich habe es zwar ein paar Meter weiter geschafft als gestern, es war aber immer noch anstrengend, vor allem wegen der doch einengenden Mundschutzmaske.

Mittlerweile laufen schon ein paar Medikamente weniger über den Katheter ein. Vor allem aber gibt es keine intravenöse Ernährung mehr, so dass der Hunger mich zum normalen Essen anspornen soll. Bei dem angebotenen Speiseplan fällt das aber auch nicht immer leicht.

D+18: 2 Wiederaufnahmen

Heute gab es gleich 2 „Premieren“:

– Nach 2 Wochen Essen aus der Tüte (intravenös) habe ich heute erstmals wieder einen Yoghurt auf normalem Weg zu mir genommen.

– Nach mehr als 2 Wochen Pause habe ich auch mal wieder mein Ergometer hier im Zimmer benutzt. Obwohl ich das ziemlich gemütlich angegangen bin, habe ich doch nicht lange durchgehalten. Muss ich wohl öfter machen…

Morgen entscheidet sich mit dem Differentialblutbild, ob ich vielleicht schon mal ab und zu das Zimmer und die Station verlassen darf – natürlich noch mit Schutzmaske.