Seit einer guten Woche bin ich jetzt zu Hause, und leider hat sich mein Zustand seitdem eher verschlechtert als verbessert.
Dem Immunsystem V2.0 hat es wohl nicht geholfen, dass man seine aktuellen Gegenspieler so genau während des 2-wöchigen stationären Aufenthalts bestimmt hat (Pneumonie mit Parainfluenza, Panzytopenie), im Gegenteil – ich habe den Eindruck, dass es den Kampf noch gar nicht aufgenommen hat.
Ich brauche weiterhin alle paar Tage eine Thrombozytentransfusion, wobei noch unklar ist, warum die so schnell wieder runtergehen.
Meine Muskeln und meine Trittsicherheit nehmen von Tag zu Tag ab. Meine Hoffnung, dass kleine Spaziergänge ausreichen würden, um die Fitness zumindest langsam zu verbessern, haben sich nicht erfüllt. Glücklicherweise liegen Bushaltestelle und Edeka gerade noch im erreichbaren Umfeld (noch).
Essen ist immer noch schwierig. Wenn man dauernd eine belegte Zunge und einen belegten Gaumen hat, schmeckt es erstens nicht, und zweitens hat man auch mit Kau- und Schluckproblemen zu tun (Gruß an Jonas, das Problem scheinst Du nicht zu kennen). Man bekommt zwar immer den gutgemeinten Rat, sich zum Essen zu zwingen, das ist jedoch leichter gesagt als getan.
Gestern habe ich die Batterien meiner Waage endlich ausgetauscht – dafür gab’s heute morgen beim Wiegen den Schock: 53 kg bei 1,78 m Körpergröße.
Ein weiteres Problem (und dann verschon ich Euch für heute) sind meine Venen. Selbst erfahrene Krankenschwestern und Ärztinnen verzweifeln fast bei der Suche nach einer Vene, die noch was hergibt. Schöne Aussichten, wenn ich alle paar Tage zur Blutbildkontrolle oder zu Transfusionen soll. Eine Lösung weiß hier auch niemand. Jetzt noch, nach der Transplantation, einen Port einzubauen, geht wohl nicht.
Die Frage ist, wie es nun besser werden soll? Ich hätte mich zwar wieder stationär einweisen lassen können – der Koffer stand schon hinter der Wohnungstür bereit, würde dann aber in einer Woche genauso dastehen wie heute – mit noch mehr Bedenken, wie’s jemals wieder normal werden soll.
Eventuell ergibt sich die Möglichkeit einer speziell abgestimmten Reha – das wird sich aber noch ein paar Tage hinziehen, falls es überhaupt so was gibt.
Meine Senfzugabe 
mir denken un dech! Nemmen nett de Courage verléieren, eng Kéier muss et erem biergop goen……
Bitte die Hoffnung nicht aufgeben.
Ich drücke Ihnen die Daumen.
Schwester Resty. Deutschland
Du schaffst das lieber Jean,ich weiß das,Glg Traudi aus Regensburg
Lieber Jean,
verfolge deine Einträge mit viel Bewunderung für deinen Mut und Elan bisher. Glaub an dich und daran, dass nach der „harten Arbeit“ doch wieder alles gut wird und du das Leben wieder genießen kannst. Meine Gedanken sind bei dir. Kann mich in dich einfühlen, da meine Tochter ebenso an MH erkrankt ist im fortgeschrittenen Stadium und die Chemo auch nicht ausreichend geholfen hat. In 14 Tagen gibt es ein erneutes PET-CT und dann evtl. auch die härteren Bandagen.
Bitte gib nicht auf an eine Heilung zu glauben.
LG Elke
Salut Jean, wann ech ee passend chinesescht Spréchwuret géif kennen, géif ech daat lo heihin schreiwen. Mé och no 10 Deeg kann ech réischt 5 oder 6 Wieder chinesisch…
Nët opgin: di do Saachen daueren ëmmer vill mi laang wi ee wëllt.
Salut Marianne
Hallo!Klingt alles ein bisschen blöd und wie ich finde extrem unnötig!Das soll so einfach nicht für Sie sein!Ich sende hiermit positive Energien,die alles besser werden lassen!!!!!!!Bitte macht alle mit:-)!!!Vielleicht hilft das ja gegen den Unmut und vor allem gegen die Resignation anzukämpfen !Bitte,bitte verlieren Sie nicht den Kampfgeist und den Mut!Bleiben Sie hart gehen sich und die Krankheit!Wir alle fiebern mit und wünschen eine ganz schnelle Verbesserung der Gesamtsituation!Liebste Grüße und volle Kraft vorraus von Ulrike Baur
Ich kann sehr gut verstehen, wenn man auf Grund der Schlappheit und der Unsicherheit zur Resignation neigt. Eine Möglichkeit, die bei meinem Vater (er neigte leicht zu Untergewicht) geholfen hat, ist jeden Morgen eine heiße Haferflockensuppe bestehend aus fettreicher Milch und Haferflocken. Das geht besser durch den Hals und gibt doch Kraft. Die moderne Form ist Müsli mit frischen Obst und viel in diesem Fall auch fettreiche Milch. Es ist halt ein Tip von mir unter Vorbehalt, da ich nicht weiß, was du alles essen darfst oder nicht.