DKMS

Mein letzter Arbeitstag

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Der Countdown meiner Arbeitstage ist abgelaufen. Ab nächsten Montag und während 23 Monaten, also bis 28. 02. 2021 beträgt meine Wochenarbeitszeit 0 Stunden, da ich jetzt in die passive Phase der geblockten Altersteilzeit eintrete. Die eigentliche (vorgezogene) Rente beginnt erst anschließend am 1. 3. 2021.

An jedem Tag dieser Woche konnte ich also genussvoll den Wochentags-Wecker für diesen Wochentag abstellen, da es der jeweils letzte Montag, Dienstag, … war, an dem ich regelmäßig so früh aufstehen musste. Den Ablauf seht ihr im angehängten ¨Kurzfilm¨ in Dauerschleife.

Gestern war dann auch noch die gut besuchte Ausstandsfeier statt, bei der mein Vorgesetzter und ich von ca 60 Kolleginnen und Kollegen verabschiedet wurden. Da wir beide darum gebeten hatten, statt Geschenken Geld für eine Spende an die DKMS zu sammeln, kam dabei eine stattliche Summe zusammen. Vielen Dank dafür an alle Spender!

wecker

5. Geburtstag

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Genau heute vor 5 Jahren kam nach einer harten Vorbereitungszeit auf der Isolierstation, wo meine eigenen Stammzellen mit einer Hochdosis-Chemotherapie komplett zerstört wurden und mein Immunsystem heruntergefahren wurde, das ersehnte Päckchen mit den Stammzellen meiner Spenderin an. Diese haben ein paar Wochen gebraucht, um sich im Knochenmark anzusiedeln und ihre Arbeit aufzunehmen, aber seitdem produzieren sie alle meine Blutzellen, und so sind aus meiner Spenderin und mir echte Blutsgeschwister geworden. Anfangs, wo wir noch nichts Genaues voneinander wissen durften, aber schon über langwierige Umwege anonyme Briefe austauschen durften, haben wir uns mangels Namen mit Blutsschwester und Blutsbruder angeredet, und dabei ist es auch bis heute weitgehend geblieben.

Ich freue mich jedenfalls sehr darüber, dass meine Blutsschwester bereit war, allerlei Untersuchungen, Vorbereitungen und einige Tage Krankenhausaufenthalt auf sich zu nehmen, um einem ihr damals völlig Unbekannten zu helfen – und freue mich für mich selbst, dass es nach anfänglichen Problemen so gut gewirkt hat!

Ich hoffe, dass möglichst viele ihrem Beispiel folgen und sich typisieren lassen (s. DKMS), damit für alle, die auf eine Stammzellenspende angewiesen sind,  die Chancen erhöht werden, in der Spenderdatenbank einen Treffer zu landen.

Stammzellenspende im Krimi

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Am Freitag ging es bei der Soko Leipzig (Gestohlenes Leben, noch in der Mediathek zu sehen) um eine Erpressung im Umfeld einer Stammzellenspende. Sachlich hat dabei aber einiges nicht gestimmt:

  • Es ist extrem unwahrscheinlich, dass jemand aufgrund einer (privaten) Typisierungsaktion einen passenden Spender für einen bestimmten Patienten findet. Konkrete Fälle werden zwar gerne für Spenderaufrufe genutzt, hier kann es jedoch nicht darum gehen, _den_ Spender zu finden. Stattdessen soll aufgrund der ausgesuchten Fälle die Bereitschaft zur Typisierung gefördert werden und somit die Spender-Datenbank vergrößert werden.
  • Der Spender bleibt auf jeden Fall für mindestens 2 Jahre anonym. Auf meinem Beutel stand jedenfalls nicht wie im Film „von … für …“ sondern nur eine Nummer. wpid-1374662083123.jpg
  • Ich wusste natürlich, an welchem Tag ich die Spende erhalten sollte. Man hatte mir auch verraten, dass meine Blutsschwester ihre Stammzellen in Köln abgeben sollte. Wann und auf welchem Weg die Stammzellen dann von Köln nach München gelangen sollten, wusste ich aber nicht. Die Erleichterung war jedenfalls groß, als der Beutel zur Tür hereingebracht wurde.

Mal davon abgesehen, dass unter realen Bedingungen der Ablauf so nicht hätte stattfinden können, finde ich es trotzdem gut, dass die Stammzellenspende mal wieder ins Licht der Öffentlichkeit gerückt wurde.

Hier dann auch noch einmal der Hinweis auf die DKMS für die, die noch nicht in der Spender-Datenbank stehen.

Retter nicht erreichbar

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Unter diesem Titel ist heute ein Artikel in der Süddeutschen Zeitung erschienen. Da ich nicht weiß, wie lange der Artikel unter diesem Link verfügbar sein wird, hier eine kleine Zusammenfassung:

Ein fünfjähriger Leukämie-Patient braucht eine Stammzellenspende. Der Abgleich mit der Datenbank des zentralen Spenderregisters ZKRD ergibt zwar eine Vorauswahl von 3 Spenderkandidaten, die aber alle nicht auf die Anfragen antworten. Ob einer von diesen drei nach der weiteren Typisierung und den medizinischen Untersuchungen tatsächlich als Spender in Frage gekommen wäre, weiß man nicht. Für die Familie ist das natürlich eine große Enttäuschung. Jetzt spendet die Mutter, die allerdings nur „dritte Wahl“ ist.

Der Artikel zeigt wieder einmal, dass es trotz der Größe des zentralen Spenderregisters nicht selbstverständlich ist, dass sich ein passender Spender findet und auch zur Spende bereiterklärt.

Deshalb hier wieder einmal von mir ganz liebe Grüße und herzlichen Dank an meine Blutsschwester, und an alle anderen Gesunden die Bitte, sich registrieren zu lassen (in Deutschland: DKMS, in Bayern auch AKB, in der Schweiz: SFK,in Luxemburg: Association Don de Moelle) und gegebenenfalls auch zur Spende bereit zu sein.

Ich kann’s nicht oft genug schreiben …

Stille Post 2

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Tanja (einen schönen Gruß an Dich, unser „Bayerntreffen“ habe ich noch in guter Erinnerung!) hat in ihrem Kommentar zu meinem letzten Beitrag gefragt, warum der nicht-anonyme Kontakt zwischen Spenderin und Empfänger erst nach 2 Jahren erfolgen darf. Ich hatte mir die Frage zwar auch schon oft gestellt, jedoch nie nachgeforscht, ob es eine Begründung der DKMS dafür gibt.

Ein einfacher Google-Aufruf hat eine Broschüre der DKMS zu diesem Thema gefunden, wo diese Frage sehr schön beantwortet wird, ergänzt durch Beispiele von sehr positiven verlaufenen Kontakten, rührenden Begegnungen, überraschenden Gemeinsamkeiten – aber auch Begründungen, warum ein Kontakt manchmal von der einen oder anderen Seite nicht erwünscht wird.

Nach jetzigem Stand unserer Korrespondenz besteht jedenfalls bei meiner Spenderin und mir der Wunsch, uns nach Ablauf der Frist auch wirklich kennenzulernen und nicht nur anonyme Briefe auszutauschen. Ich freue mich jedenfalls schon darauf!

Danke an den Spender!

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Leider läßt sich eine wahrhafte Dankbarkeit mit Worten nicht ausdrücken.

Johann Wolfgang von Goethe

Zu meiner Vorgeschichte s. https://isv20.wordpress.com/about/

Der erste Beitrag gebührt dem anonymen Spender, der wohl einiges auf sich nehmen muss(te), um seine Stammzellen für mich spenden zu können – beginnend mit der Typisierung vor wahrscheinlich einigen Jahren, bis zu einer Reihe von Untersuchungen und Befragungen jetzt kurz vor der Spende. Nächste Woche soll er an seinem Heimatort seine Stammzellen spenden, die dann eingefroren werden, bis sie mir in der ersten Julihälfte zugeführt werden. Vielen vielen Dank!

Leider erfahre ich erst in zwei Jahren, sein Einverständnis vorausgesetzt, wer mir ein neues gesundes Leben ermöglicht. Ich freue mich schon jetzt darauf, ihn kennenzulernen.

An alle gesunden Leser (zwischen 18 und 55) richtet sich mein Appell, sich zur Stammzellenspende registrieren zu lassen – Näheres hierzu findet man bei der Deutschen Knochenmarkspende DKMS. Anders als der Name vermuten lässt, wird in der Regel übrigens kein Knochenmark entnommen. Vielmehr werden mithilfe eines Medikaments die Stammzellen angeregt, ins Blut zu wandern. Sie können dann ähnlich wie bei einer Dialyse in wenigen Stunden herausgefiltert werden.