Stammzellentransplantation

9. Geburtstag

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Heute jährt sich mein neuer Geburtstag zum 9. Mal. Höchste Zeit, mal wieder etwas hier zu berichten. Die Stammzellen meiner Blutsschwester leisten immer noch ganze Arbeit und haben es bisher auch geschafft, jegliche Varianten der Corona-Viren von mir fernzuhalten (oder so abzuschwächen, dass ich nichts von ihnen bemerkt habe). Auch sonst fühle ich mich gut und kann mein Rentnerdasein genießen.

Leider hat mein Bruder vor etwa viereinhalb Monaten gemeint, sich auch einen neuen Geburtstag zulegen zu müssen. Bei ihm ist es zwar kein Hodgkin, sondern eine Leukämie diagnostiziert worden, als er wegen andauernder Atemprobleme zum Arzt ging. Die Therapie dagegen ist fast die gleiche wie meine nach meinem letzten Rezidiv: erst einmal eine Reihe Chemotherapien mit Erholungspausen dazwischen und dann eine Hochdosis im Krankenhaus mit anschließender Stammzellentransplantation. Anders als bei mir haben von unseren Schwestern bei ihm gleich zwei sich als passende Spenderinnen erwiesen.

Mittlerweile liegt seine Stammzellentransplantation schon zweieinhalb Wochen zurück, und die neuen Stammzellen produzieren schon erste Blutzellen. Bisher hat er sich an meinen „Fahrplan“ gehalten – mit einem Fieberschub und intravenöser Ernährung kurz nach dem Tag 0. Bis auf größere Müdigkeit und der Sehnsucht nach einer Dusche und dem Zuhause geht es ihm aber den Umständen entsprechend gut.

Die Behandlung erfolgt in einem Klinikum der Uni Louvain in der Nähe von Namur in Belgien. Die Bedingungen dort sind um einiges strenger als bei mir damals in München. So hat er sehr strenge Kleiderwechselvorschriften und einen viel engeren von Lamellen abgegrenzten Aufenthaltsbereich, den er nicht verlassen darf. Ich hoffe mal, dass ihm dadurch einige Umwege, die ich genommen habe, erspart bleiben. Das Personal ist genauso nett und zuvorkommend wie bei mir – zu seinem Tag 0 gab es sogar ein Geburtstagsständchen, gesungen von seiner Ärztin und einer Pflegerin.

Die erste Bedingung für eine Entlassung aus dem Krankenhaus ist inzwischen erfüllt: die Neutrophilen waren während 3 Tagen hintereinander über 500. Gestern wurde ihm schon ein Merkblatt zum Verhalten zu Hause überreicht.

Ich wünsche ihm jedenfalls alles Gute für die weitere Genesung und hoffe, dass er seine neuen Geburtstage ebenso wie ich bei guter Gesundheit feiern werden kann.

Blutsgeschwister

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Gestern wurde im @SWR der Dokumentarfilm Blutsgeschwister ausgestrahlt, der auch in der Mediathek zu finden ist (die Inhaltsangabe und der Link zur Mediathek sind im Link enthalten). Der Titel ist mir natürlich sofort ins Auge gesprungen, da dies auch die Bezeichnung war, die meine Spenderin und ich in unserem kontrollierten anonymen Briefverkehr der ersten beiden Jahre mangels Namen verwendet haben. Die Geschichte der beiden jungen Mädchen, die wegen einer Leukämie mit einer Stammzellentransplantation behandelt wurden, hat meine Erinnerung an die eigenen Erfahrungen wieder wachgerüttelt.

Einige Einzelheiten waren in meinem Fall anders, z.B. hatte ich gleich vom ersten Tag an den oben erwähnten anonymen Briefkontakt mit meiner Spenderin (mit Zensur durch das Krankenhaus oder die DKMS). Anderes konnte ich ganz gut nachvollziehen (die Details sind in den Beiträgen der ersten Jahre dieses Blogs nachzulesen):

  • die Anstrengungen der Hochdosis-Chemotherapie vor der Transplantation,
  • die Freude am Tag 0 über das Ankommen der Stammzellen,
  • die Dankbarkeit für die Spenderin
  • das lange Bangen und Hoffen, ob und wann die neuen Stammzellen aktiv werden,
  • die unausweichlichen Infektionen und die damit einhergehenden Probleme beim Sprechen und Essen
  • der Muskelschwund und die allgemeine Schwäche wegen des langen Liegens
  • die unzähligen Bluttransfusionen
  • die Freude über die ersten Schritte im Innenhof des Krankenhauses
  • die Unterstützung durch Angehörige und Freunde
  • die Freude über die Entlassung aus der Isolierstation
  • die Enttäuschung über wiederkehrende hartnäckige Infektionen und Wiedereinlieferung ins Krankenhaus
  • die Einschränkungen beim Essen (viele verbotene Speisen)
  • der langsame Weg nach oben (anfangs in der Reha in Oberstaufen)
  • das bange Gefühl vor dem nächsten Nachsorgetermin und die Erleichterung, wenn ein gutes Ergebnis dabei herauskam
  • die Freude über die allmähliche Rückkehr in den Alltag mit einer bewussteren Wahrnehmung dessen, was vorher selbstverständlich war
  • das spannende Warten auf die Freigabe der Identität der Spenderin
  • die Freude über das Kennenlernen und das erste Zusammentreffen mit meiner Blutsschwester

Bei all dem hätte ich nicht unbedingt immer eine Fernsehkamera dabei haben wollen. Ich bewundere daher die beiden Mädchen und ihr Umfeld, dass sie darin eingewilligt haben (auch in sehr schweren Phasen). Leider gibt es in einem der geschilderten Fälle kein Happy-End.

In meinem Fall haben die neuen Stammzellen ein funktionierendes Immunsystem aufgebaut, das mich bisher auch ohne Infektionen durch die Corona-Pandemie gebracht hat (in 3-4 Wochen steht die Drittimpfung mit Biontech nach zweimal AstraZeneca an).

Zum Abschluss noch einmal (man kann es nicht oft genug sagen):

Ganz herzlichen Dank für ein neues Leben, liebe Britta!

Bericht aus Berghausen

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Wie ich schon mehrfach angedeutet hatte, war ich am letzten Samstag zur kirchlichen Trauung meiner Blutsschwester eingeladen. Ich konnte somit auch ihre Eltern und ihren Bruder sowie ihre weitere Verwandtschaft und die ihres Mannes kennenlernen. Ich wurde herzlich aufgenommen und durfte in der Kirche in der „Geschwisterbank“ und bei der anschließenden Feier am „Nahe-Verwandtentisch“ Platz nehmen.

Beeindruckend war nicht nur die Zahl der Gäste, sondern auch ihre große Kreativität und der Anteil an Selbstgemachtem: Hochzeitstorten, Tischdekoration, verschiedenste Liköre für alle Gäste, originelle Geschenkverpackungen (ganze Landschaften wurden da gebastelt) und diverse Aktivitäten und Darbietungen.

Da beide Brautleute aktiv bei der DLRG sind (und sich dort auch kennengelernt haben), war diese gut vertreten, nach der Kirche sogar mit mehreren Fahrzeugen samt Rettungsboot. Wir waren also bestens mit Ersthelfern versorgt, und so konnte uns auch ein Gewitterregen mit leichter Überschwemmung in der Küche nichts anhaben.

An den kommenden Winterabenden, an denen es keine Rettungsschwimmereinsätze gibt, wird das junge Paar ebenfalls beschäftigt sein:

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5. Geburtstag

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Genau heute vor 5 Jahren kam nach einer harten Vorbereitungszeit auf der Isolierstation, wo meine eigenen Stammzellen mit einer Hochdosis-Chemotherapie komplett zerstört wurden und mein Immunsystem heruntergefahren wurde, das ersehnte Päckchen mit den Stammzellen meiner Spenderin an. Diese haben ein paar Wochen gebraucht, um sich im Knochenmark anzusiedeln und ihre Arbeit aufzunehmen, aber seitdem produzieren sie alle meine Blutzellen, und so sind aus meiner Spenderin und mir echte Blutsgeschwister geworden. Anfangs, wo wir noch nichts Genaues voneinander wissen durften, aber schon über langwierige Umwege anonyme Briefe austauschen durften, haben wir uns mangels Namen mit Blutsschwester und Blutsbruder angeredet, und dabei ist es auch bis heute weitgehend geblieben.

Ich freue mich jedenfalls sehr darüber, dass meine Blutsschwester bereit war, allerlei Untersuchungen, Vorbereitungen und einige Tage Krankenhausaufenthalt auf sich zu nehmen, um einem ihr damals völlig Unbekannten zu helfen – und freue mich für mich selbst, dass es nach anfänglichen Problemen so gut gewirkt hat!

Ich hoffe, dass möglichst viele ihrem Beispiel folgen und sich typisieren lassen (s. DKMS), damit für alle, die auf eine Stammzellenspende angewiesen sind,  die Chancen erhöht werden, in der Spenderdatenbank einen Treffer zu landen.

Erkältung

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Der zweite Teil meines langen Weihnachtsurlaubs war leider durch eine heftige Erkältung geprägt. Es begann am 24.12. Am 28.12. habe ich planmäßig die Heimreise angetreten und war wirklich froh, als ich nach vielen Pausen und Staus wieder heil zu Hause angekommen bin. Dort war in den nächsten Tagen nicht viel mit mir los – den Jahreswechsel und die Tage drum herum habe ich weitgehend verschlafen. Zwischendurch gab es auch noch ein paar Tage, wo meine Stimmbänder so entzündet waren, dass ich keinen Ton herausbrachte – sehr unangenehm…

Den Arbeitsbeginn, der eigentlich für den 8.1. geplant war, musste ich leider auf kommenden Montag (19.1.) verschieben. Ebenso musste ich die Kollegen vom Schach wieder einmal im Stich lassen und ihnen den ganzen Aufwand für Organisation und Leitung der Einzelmeisterschaft überlassen.

Nach einer größeren medikamentösen Offensive geht es mir jetzt endlich wieder besser, ich vermeide aber noch möglichst Menschenmengen (vor allem solche, die mit viel Händeschütteln verbunden wären) und damit einhergehende Viren- und Bakterienansammlungen. Zum „Fitnesstest“ war ich gestern mal wieder im Tierpark, wo man schnell ein paar km zurücklegt, wenn man nur dem empfohlenen Rundgang folgt.

Grundsätzlich habe ich den Eindruck, dass ich öfter als sonst so eine Erkältung erwische, und wenn, dann auch längere Zeit damit beschäftigt bin.

Ein bisschen Zusatzaufregung gab es noch Ende letzter Woche. Ich war wegen des Rentenformulars bei meiner Ärztin im Krankenhaus, und üblicherweise kommt man da um eine Blutabgabe nicht herum. Beim Schnell-Blutbild waren erwartungsgemäß die Entzündungswerte und die Leukozyten stark überhöht. Dann kam jedoch am Freitag auch noch der Anruf, dass mein Kreatininwert weit über dem Normbereich liegt. Nach reichlichem Trinken hat eine Nachkontrolle beim Hausarzt inzwischen Entwarnung gegeben.

Gewichtsmäßig ist der Zürcher Fondue-Effekt verflogen, die Weihnachtsessen habe ich mehr oder weniger an mir vorbeiziehen lassen, so dass ich wieder in der Federgewichtsklasse (unter 57,153 kg) angekommen bin (übrigens erstaunlich, wie weit unten die Gewichtsklassen im Boxen beginnen).

So – genug gejammert für heute. Jetzt geht’s zum Einkaufen und dann nur noch gesundheitlich bergauf!

Neues von der RV

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Immer, wenn mir gerade nichts einfällt, liefert mir die Rentenversicherung ein neues Thema – herzlichen Dank dafür.

Nach der Rückkehr aus meinem Urlaub fand ich 3 Schreiben der RV vor.

Eines war noch verständlich: weil ich ja trotz der Erwerbsminderungsrente wieder arbeite, wird mir die Rente gekürzt – allerdings um weniger als gedacht.

Der zweite Brief bat mich, doch einen Antrag auf einen Zuschuss der KV-Beitrags zu stellen. Da ich derzeit sowohl über die RV als auch über den Arbeitgeber bzw. meinen Eigenanteil Beiträge an meine Krankenkasse entrichte, kann dies das Chaos eigentlich nur vergrößern. Aber was solls – wenn die es unbedingt so haben wollen, immerhin nettgemeint.

Der dritte Brief war der Erstaunlichste. Es geht darum, einen ärztlichen Befundbericht anzufordern. Dazu wird aber keine Einverständniserklärung von mir verlangt, die hab ich schon x-mal abgegeben. Nein, ich soll das Formular bei meiner Ärztin vorbeibringen, es dort ausfüllen lassen, nach 5 Tagen wieder abholen und an die RV zurückschicken. Sonst wurde keine Zeile von mir dazu verlangt. Bin ich jetzt der Kurierdienst der RV? Der zuständige Sachbearbeiter war natürlich nicht zu erreichen.

erfolgreiche Nachuntersuchung

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Am letzten Dienstag wurde ich per Computertomographie durchleuchtet und mir wurde Blut abgenommen. Heute war dazu der Befundtermin.

Das erfreuliche Ergebnis: nirgendwo ein Nachweis suspekter Lymphknotenvergrößerungen!

Sowohl im CT als auch im Blutbild hat man lediglich Spuren meiner vorangegangenen Erkältung gefunden, sonst war alles bestens. Wiedervorlage erst in ca 6 Monaten.

Seit ein paar Wochen plagt mich eine sehr trockene Haut, die überall schuppt und juckt. Das ist jedoch laut meiner Ärztin nicht ungewöhnlich nach einer Transplantation. Dagegen hilft nur eine fettige Crème. Ich muss also wählen zwischen Jucken und festklebenden Kleidern.

Stille Post, Filmtipp

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Ich habe heute wieder liebe Post von meiner Spenderin, also meiner „Blutsschwester“ bekommen. Die erste Post haben wir schon ausgetauscht, als ich noch nach der Stammzellentransplantation auf der Isolierstation war. Inzwischen haben wir schon mehrere Briefe hin- und hergeschickt.

Die Briefe werden dabei nach dem „Stille Post“-Prinzip zugestellt: ich gebe meinen Brief im Krankenhaus ab, von dort wird er weiter zur DKMS* geschickt, dort wird er gelesen und daraufhin untersucht, ob er Informationen enthält, die zuviel über mich preisgeben – diese Stellen werden dann gründlich geschwärzt – und schließlich wird er an die Spenderin weitergeleitet (vielleicht auch noch über deren Krankenhaus). Der Rückweg verläuft dann genauso. Erst 2 Jahre nach der Stammzellentransplantation werden Spenderin und Empfänger miteinander bekanntgemacht, wenn beide Seiten damit einverstanden sind.

* wieder mal eine gute Gelegenheit, Werbung für die Registrierung in der Spender-Datenbank zu machen! Tut nicht weh und kann Leben retten: eine Speichelprobe genügt.

Noch ein Filmtipp zu einem Film, der am Mittwoch bei 3sat gesendet wurde: „Jeder Tag zählt“. Da geht es um eine 14-jährige, die wegen Leukämie eine Stammzellentransplantation über sich ergehen lassen muss. Der Film ist einer von 12, die für den 3sat-Zuschauerpreis nominiert sind. Ich hatte ihn zwar schon einmal gesehen, habe ihn mir aber trotzdem nochmal angesehen, weil er nicht die üblichen Klischees bedient, sondern es schafft, in den ernsten Hintergrund auch eine gute Portion Humor einzubauen. Leider habe ich ihn in keiner Mediathek gefunden. Vielleicht wird er ja irgendwann noch einmal gesendet …

Augenarzt

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Als ich mich vor anderthalb Wochen um einen Termin bei meinem früheren Augenarzt bemüht habe, hieß es „nicht vor Februar“. Auch von Bekannten habe ich Ähnliches gehört, gesetzlich Versicherte scheinen bei Augenärzten nicht beliebt zu sein. Ich habe dann mal das Angebot meiner Krankenkasse ausprobiert, bei Terminproblemen einen Facharzt zu suchen, bei dem man schneller drankommt. Obwohl man mir dort erst nicht viel Hoffnung gemacht hat, hat es doch geklappt: heute hatte ich meinen Termin.

Mein Problem ist, dass ich zeitweise auf dem linken Auge unscharf sehe. Vor allem bei großen Helligkeitsunterschieden ist mir aufgefallen, dass ich in der Höhe versetzt doppelt sehe (z.B. Rücklichter von Autos, oder auch die Buchstaben am PC-Bildschirm).

Laut Arzt ist es ein beginnender Grauer Star (Katarakt), der aber noch nicht so weit ist, dass er operiert werden muss. Erst mal wird jetzt die Brille angepasst, und dann werden die Augen in ca 6 Monaten nochmal überprüft.

Als Auslöser kommt wohl das zur Immunsuppression verabreichte Kortison in Betracht, also ein weiteres kleines „Andenken“ an meine Therapiekarriere.

Erste Arbeitstage

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Seit Mittwoch gehöre ich wieder der arbeitenden Bevölkerung an, wenn auch nur halbtags. Bisher kann ich noch wenig zur Belastung sagen, da die ersten Tage erwartungsgemäß mit Umzugskartonauspacken, Einrichtung des Schreibtischs und des PCs und diversen Begrüßungsgesprächen schon fast ausgefüllt waren. Die nächsten Wochen werde ich mich vor allem mit Einarbeitung befassen und mich nach und nach wieder an die Arbeitsumgebung gewöhnen. Mehr Stress als die Arbeit selbst bereitete der Weg zur Arbeit, mit S-Bahn-Pannen, verpassten Zügen und wiesnbedingt vielen Mitfahrern.

Ich bin jedenfalls meinen Kollegen, Vorgesetzten und unserer Personalabteilung für ihre Unterstützung während der Therapie und bei der Planung des Wiedereinstiegs dankbar. Es ist sicher nicht selbstverständlich, dass ich nach 32 Monaten Abwesenheit an meinen alten Arbeitsplatz zurückkehren kann, und dazu noch die Arbeitszeit selbst bestimmen kann.