@VillaniCedric bei @ARTEfr/@ARTEde

Cédric Villani, Träger der Fields-Medaille (des „Nobelpreises für Mathematiker“), wie immer extravagant gekleidet, schafft es, eine Halle mit einem Vortrag über Mathematik zu unterhalten. Wer die Sendung über die erstaunlichen mathematischen Fähigkeiten der Fledermäuse verpasst hat, kann sie hier noch anschauen (frz. mit dt. Untertiteln)!

110+ Jahre

Zur Erklärung der Anspielung auf die 110+ Jahre im Kommentar meiner Blutsschwester zum vorherigen Beitrag:

Ich habe heute Abend zufällig auf 3sat die Sendung „Uralt und Blut-jung“  von Ingolf Baur gesehen, in der u.a. ein kalifornischer Forscher seine Ergebnisse zum Altern bei Mäusen vorgestellt hat. Demnach werden alte Mäuse wieder jünger, wenn man ihnen Bluttransfusionen von jungen Mäusen verabreicht. Die Forscher sind sogar soweit gegangen, den Blutkreislauf einer alten und einer jungen Maus miteinander zu koppeln (s. auch Artikel dazu auf der oben verlinkten Seite).

Da mein Blut nicht nur mit jüngerem Blut vermischt worden ist, sondern sogar komplett durch das jüngere Blut meiner Blutsschwester ersetzt worden ist und auch weiterhin von den jungen Stammzellen produziert wird, hätte ich nach dieser Theorie also gute Chancen, 110 Jahre alt zu werden und mich dabei wie ein 80-jähriger zu fühlen.

Ich habe den Autor des Films angeschrieben und bin gespannt auf seine Reaktion.

mausGeorge Shuklin, CC BY-SA 1.0

 

Planet Wissen

In der aktuellen Ausgabe von Planet Wissen geht es u.a. um die neue Immuntherapie gegen Krebs. Expertin in der Sendung ist Frau Prof. Dr. Krackhardt vom Klinikum rechts der Isar, die mich von Januar bis März 2012 am Anfang meiner Hodgkin-Karriere in der Diagnose- und Voruntersuchungsphase bis zur Therapiefestlegung betreut hat. Beruhigend zu wissen, dass es immer neue Therapiemöglichkeiten gibt – vor allem wenn man wie ich schon alle „konventionellen“ Therapien durchprobiert hat.

Die Sendetermine sind je nach Sender unterschiedlich (z.B. ARD Alpha heute 21:45 Uhr), die Sendung ist auch online zu sehen (s. Link oben).

Stammzellenspende im Krimi

Am Freitag ging es bei der Soko Leipzig (Gestohlenes Leben, noch in der Mediathek zu sehen) um eine Erpressung im Umfeld einer Stammzellenspende. Sachlich hat dabei aber einiges nicht gestimmt:

  • Es ist extrem unwahrscheinlich, dass jemand aufgrund einer (privaten) Typisierungsaktion einen passenden Spender für einen bestimmten Patienten findet. Konkrete Fälle werden zwar gerne für Spenderaufrufe genutzt, hier kann es jedoch nicht darum gehen, _den_ Spender zu finden. Stattdessen soll aufgrund der ausgesuchten Fälle die Bereitschaft zur Typisierung gefördert werden und somit die Spender-Datenbank vergrößert werden.
  • Der Spender bleibt auf jeden Fall für mindestens 2 Jahre anonym. Auf meinem Beutel stand jedenfalls nicht wie im Film „von … für …“ sondern nur eine Nummer. wpid-1374662083123.jpg
  • Ich wusste natürlich, an welchem Tag ich die Spende erhalten sollte. Man hatte mir auch verraten, dass meine Blutsschwester ihre Stammzellen in Köln abgeben sollte. Wann und auf welchem Weg die Stammzellen dann von Köln nach München gelangen sollten, wusste ich aber nicht. Die Erleichterung war jedenfalls groß, als der Beutel zur Tür hereingebracht wurde.

Mal davon abgesehen, dass unter realen Bedingungen der Ablauf so nicht hätte stattfinden können, finde ich es trotzdem gut, dass die Stammzellenspende mal wieder ins Licht der Öffentlichkeit gerückt wurde.

Hier dann auch noch einmal der Hinweis auf die DKMS für die, die noch nicht in der Spender-Datenbank stehen.

Dokumentation „Böses Blut“

Vor ein paar Tagen ist bei EinsPlus die Dokumentation Böses Blut wiederholt worden, die wie ich finde ziemlich reißerisch die Risiken einer Bluttransfusion „aufdeckt“.

Viele dieser Risiken basieren auf Statistiken wie Todesraten nach OPs oder nach Krebstherapien mit/ohne Transfusion. Nur am Rande wurde erwähnt, dass bei besonders kranken Menschen oder bei besonders schweren OPs natürlich auch häufiger Fremdblut benötigt wird und daher die Todesrate bei diesem Kreis sowieso höher ist.

Wie eine Bluttransfusion noch 10 Jahre nach einer Transfusion eine Leukämie oder ein Lymphom auslösen soll, kann ich als Laie nicht nachvollziehen, da die Lebensdauer der einzelnen Blutzellen doch nur wenige Tage beträgt. Danach werden sie durch neue, von den Stammzellen im Knochenmark produzierte Zellen ersetzt. Rote Blutkörperchen, die meistens gegeben werden, enthalten nicht mal DNA.

Im übrigen wurde ich vor meiner ersten Bluttransfusion mit einem zu unterschreibenden Aufklärungsbogen über die Risiken informiert. Muster dafür sind auch im Internet zu finden. Die Behauptung, dass Risiken verheimlicht werden, stimmt also auch nicht.

Dass mit gespendetem Blut auch Geld verdient wird, ist ebenfalls nicht neu. Dazu ist die Nachfrage durch Krankenhäuser und die Pharmaindustrie zu groß. Allein deswegen kann man sich schon ziemlich sicher sein, dass Blutbeutel nicht einfach so, quasi als „Wellnessprodukt“, verabreicht werden, sondern dass verantwortungsvoll damit umgegangen wird.

Ich befürchte, der Film bewirkt nur, dass die Anzahl der Blutspenden zurückgeht und die Patienten verunsichert sind. Mich erinnert die Argumentation an die Impfdiskussionen.

Das ist meine Sicht als Patient, der wahrscheinlich im Lauf von 2 Jahren ca 30 Blutbeutel (Erythrozyten, Thrombozyten und Plasma) erhalten hat und jetzt durch die Stammzellentransplatation dauerhaft mit dem Blut einer lieben Spenderin lebt.

Die Zeit danach

Jetzt, wo allerlei Jahrestage auf mich zukommen, denke ich natürlich öfter an die letzten Jahre zurück.

Während der Therapie denkt man eigentlich gar nicht so sehr darüber nach, was mit einem geschieht. Man lebt von einem Arzt- oder Krankenhaustermin zum nächsten und ist für jeden überstandenen einzelnen Schritt dankbar. Es überwiegt der Gedanke: „Ich muss da durch, bald ist alles überstanden“, auch wenn dann manchmal ein Paukenschlag kommt, z.B. wenn man als geheilt entlassen worden ist und dann kurz darauf aus heiterem Himmel erfährt, dass ein Rückfall festgestellt worden ist und alles (in etwas verschärfter Form) nochmal von vorne beginnt.

Erst wenn alles vorbei ist, wenn die Nachwehen der Therapie ausgestanden ist, wenn die letzte Tablette geschluckt ist, die Zeit zum nächsten Nachsorgetermin immer länger wird, aber der Arbeitsbeginn noch nicht ansteht, hat man plötzlich viel Zeit, darüber nachzudenken, was eigentlich passiert ist. Hier gibt es unterschiedliche Reaktionen:

  • Man ist stolz darauf, die schwere Zeit erfolgreich überstanden zu haben und genießt jeden Tag, der da kommt. Die Zeit ist wieder planbar, man kann verreisen oder sich mit Freunden verabreden ohne den Zusatz ‚wenn nichts dazwischenkommt‘.
  • Andererseits versteckt sich im Hinterkopf immer der Gedanke an die Zukunft. Was ist, wenn der Krebs wieder zurückkommen sollte? Würde ich die Kraft haben, eine weitere Therapie durchzustehen – und gibt es überhaupt noch eine weitere Therapie?

Ich neige eher zur ersten Variante. Die Alltagssorgen sind plötzlich klein geworden – ich muss mir bei Bedarf nur in Erinnerung rufen, dass ich vor nicht allzu langer Zeit ganz andere, wirkliche, Probleme hatte. Insgesamt habe ich eine positivere Einstellung zum Leben, und ich glaube, dass das auch nach außen sichtbar wird. Ich habe mich auf den ersten Arbeitstag gefreut und habe ihn trotz Erwerbsminderungsrente freiwillig vorgezogen. Wenn ich anfangs mit Neid auf andere geblickt habe, die locker Treppen hochgelaufen sind, oder auf 70jährige, die beschwingter als ich unterwegs waren, habe ich nicht überlegt, warum ausgerechnet mir sowas passieren muss, sondern es hat mich eher der Ehrgeiz gepackt, meine Kondition wieder aufzubauen und es ihnen irgendwann gleichzutun (auch wenn dieser Ehrgeiz manchmal durch Atemlosigkeit gebremst wurde).

Natürlich wird das Bewusstsein für Gesundheit und Krankheit geschärft. Wenn in der Programmvorschau das Wort Krebs erwähnt wird, oder gar Stammzellen, dann muss ich mir das anschauen, auf die Gefahr hin, dass ich danach wieder eine Nacht kaum schlafe, weil ich darüber grüble. Bei manchen vorgestellten Fällen bin ich regelrecht dankbar, dass ich es doch vergleichsweise „leicht“ gehabt habe (trotz refraktärem Tumor, Frührezidiv, 2facher Hochdosis-Chemo, 2facher Stammzellentransplantation und nachfolgenden Infektionen) und bewundere die Leidensgenossen, die bei schwächerer Ausgangslage gleich 3 Hochdosis-Zyklen hintereinander über sich ergehen lassen mussten und hinterher mit dauerhaften Spätfolgen die Hoffnung trotzdem nicht aufgeben und freudig durchs Leben gehen (oder rollen …).

Umgekehrt hat bei mir das Unverständnis zugenommen gegenüber denen, die ihre Gesundheit bewusst und vermeidbar aufs Spiel setzen. Normalerweise stelle ich mir nicht die Frage ‚warum gerade ich?‘, aber wenn ich dann z.B. scheinbar gesunde Kettenraucher oder Fastfood-Fans sehe, kommt insgeheim doch die Frage hoch: ‚warum die nicht?‘.

Obwohl ich sonst gerne mit Zahlen hantiere, will ich mich gar nicht ernsthaft mit Statistiken zur Lebenserwartung von Ex-Krebskranken oder mit der erhöhten Gefahr von Zweittumoren nach Chemotherapie/Bestrahlung befassen. Was nutzt es auch, zu wissen, dass man mit 5% Wahrscheinlichkeit an xy-Krebs erkranken könnte, während der Erwartungswert im Normalfall vielleicht bei 1% liegt? Solange nicht bewiesen ist, dass ich leider doch zu den 5% gehöre, gehe ich davon aus, dass ich bei den 95 anderen bin. Allerdings kann ich es auch nicht lassen, z.B. einen Schnelltest zur Lebenserwartung auszufüllen, der mal bei Spiegel Online verlinkt war und mit ca 10 einfachen Fragen auskam. Als da danach gefragt wurde, ob in den letzten 2 Jahren eine schwere Krankheit vorgelegen hat und ob mal ein Krebsverdacht geäußert worden sei, ahnte ich schon, dass der Test für mich kein gutes Ergebnis bringen würde: laut Auswertung habe ich die Lebenserwartung eines 69jährigen. Nach dem aktuellen Gesundheitszustand wurde dabei gar nicht gefragt. Soviel zu Tests und Vorhersagen …

Hier noch der Link zu dem Film, der mich heute zum Frühaufstehen und zum Schreiben dieses Beitrags gebracht hat: Du musst kämpfen, Johnny. Er ist gestern bei 3sat gelaufen und ist in der Mediathek zu sehen.

PS: Beim Schreiben dieses Beitrags ist mir aufgefallen, dass ich in den vielen Beiträgen dieses Blogs kein einziges Mal das Wort ‚Krebs‘ verwendet habe – vielleicht doch auch eine Art der Verdrängung?

Stille Post, Filmtipp

Ich habe heute wieder liebe Post von meiner Spenderin, also meiner „Blutsschwester“ bekommen. Die erste Post haben wir schon ausgetauscht, als ich noch nach der Stammzellentransplantation auf der Isolierstation war. Inzwischen haben wir schon mehrere Briefe hin- und hergeschickt.

Die Briefe werden dabei nach dem „Stille Post“-Prinzip zugestellt: ich gebe meinen Brief im Krankenhaus ab, von dort wird er weiter zur DKMS* geschickt, dort wird er gelesen und daraufhin untersucht, ob er Informationen enthält, die zuviel über mich preisgeben – diese Stellen werden dann gründlich geschwärzt – und schließlich wird er an die Spenderin weitergeleitet (vielleicht auch noch über deren Krankenhaus). Der Rückweg verläuft dann genauso. Erst 2 Jahre nach der Stammzellentransplantation werden Spenderin und Empfänger miteinander bekanntgemacht, wenn beide Seiten damit einverstanden sind.

* wieder mal eine gute Gelegenheit, Werbung für die Registrierung in der Spender-Datenbank zu machen! Tut nicht weh und kann Leben retten: eine Speichelprobe genügt.

Noch ein Filmtipp zu einem Film, der am Mittwoch bei 3sat gesendet wurde: „Jeder Tag zählt“. Da geht es um eine 14-jährige, die wegen Leukämie eine Stammzellentransplantation über sich ergehen lassen muss. Der Film ist einer von 12, die für den 3sat-Zuschauerpreis nominiert sind. Ich hatte ihn zwar schon einmal gesehen, habe ihn mir aber trotzdem nochmal angesehen, weil er nicht die üblichen Klischees bedient, sondern es schafft, in den ernsten Hintergrund auch eine gute Portion Humor einzubauen. Leider habe ich ihn in keiner Mediathek gefunden. Vielleicht wird er ja irgendwann noch einmal gesendet …

Stammzellentransplantation bei „Abenteuer Diagnose“

Gestern war die Stammzellentransplantation wieder mal Thema im Fernsehen, und zwar im dritten vorgestellten Fall der NDR-Sendung „Abenteuer Diagnose“ (ab der 30. Minute in http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/media/visite8755.html), wo sie als Therapie gegen die seltene Krankheit Sklerodermie eingesetzt wurde. Diese Krankheit führt zu einer Gewebeverhärtung, weil die eigenen Organe vom Immunsystem angegriffen werden.

Gestern hatte ich Blutbildkontrolle – wie immer alles im grüngelben Bereich. Es bleibt demnach bei der bisherigen Planung: nächste Woche gibt es die 4. Antikörperdosis (Brentuximab), ab 17.7. kommt dann der stationäre Aufenthalt zur Stammzellentransplantation.

Stammzellentransplantation bei Hirschhausen

Vorgestern abend war die SZT Thema einiger Fragen bei Hirschhausens Quiz des Menschen, u.a.:
Wie kann es sein, dass an einem Tatort Blutspuren mit männlicher DNA und Hautspuren mit weiblicher DNA gefunden wurden?
Antwort: Die Täterin hatte vier Jahre zuvor eine SZT erhalten.

Demnächst kann ich die Spurensuche genauso in die Irre führen, wenn auch mit umgekehrten Vorzeichen.