Neues zur Rosenblüte

Heute morgen war Kontrolltermin in der Hämatologischen Tagesklinik zum Stand meiner Gürtelrose. Sie ist deutlich zurückgegangen und ist inzwischen auch ohne Schmerztropfen auszuhalten, aber immer noch sichtbar. Ich muss jetzt bis Dienstag weiterhin täglich 3 x 2 Kapseln meines Antivirenmittels nehmen, danach zur Vorbeugung wieder 6 Monate lang täglich 2 x 1 (eine alte Bekannte, s. Die letzte Tablette, nur sind die Kapseln jetzt tiefblau statt weiß).

Natürlich wurde auch wieder Blut abgenommen. Mein Blutbild ist inzwischen so bilderbuchmäßig, dass ich es hier mal abdrucke. Vor 2 Jahren haben diese Zettel nur so gestrotzt von ++, +, – und –, jetzt gibt es nur noch 2 ganz knappe +.

blutbild

Unsere liebe Pharmaindustrie

In der Süddeutschen wird heute berichtet, dass Lieferengpässe bei Medikamenten in der Krebsbehandlung entstehen, weil die Produktion für die Pharmaindustrie nicht mehr lukrativ genug ist. Als konkretes Beispiel wird Melphalan genannt. Da dieses zweimal ein Hauptbestandteil meiner Hochdosis-Chemotherapien vor der Eigen- und Fremdstammzellentransplantation war (das ‚M‘ in den Chemo-Schemen BEAM und FBM), hat mir das zu denken gegeben. Wie hätte ich reagiert, wenn man mir gesagt hätte: „es gibt zwar ein wirksames Medikament, das ist aber leider zur Zeit nicht verfügbar …“? Ich weiß nicht, ob es einen brauchbaren Ersatzstoff gegeben hätte. Es ist schon bedenklich, dass die finanziellen Interessen der Pharmaindustrie über das Leben von Patienten bestimmen können und wir denen wehrlos ausgeliefert sind.

Im Falle Melphalan zeichnet sich übrigens laut Artikel eine kurzfristige Besserung ab. Aber es gibt leider genügend andere Beispiele.

Die letzte Tablette

valtrexHier seht Ihr die letzte Tablette, die ich im Rahmen meiner Therapie einnehmen musste. Ab morgen bin ich zum ersten Mal seit gut 2,5 Jahren medikamentenfrei, und mein Apotheker verliert einen guten und treuen Kunden. Es gab schon mal Wochen, wo ich für mehrere Tausend Euro Medikamente in der Apotheke abgeholt habe. Allein die Wochenration meines Antipilzmittels kostete über 900 €, sehr teuer waren auch die Neupogenspritzen zur Anregung der Leukozyten-Produktion. Die eigentlichen Chemotherapien waren sicher auch nicht billig, deren Kosten habe ich aber nicht zu sehen bekommen.

In letzter Zeit beschränkte sich mein Konsum auf das abgebildete 2mal täglich einzunehmende Valtrex zur Vorbeugung gegen Gürtelrose, und das 3mal wöchentlich einzunehmende Cotrim, ein Antibiotikum, das mich seit 2,5 Jahren begleitet.

Meine Krankenkasse wird sich jedenfalls freuen, dass sie ihr Geld jetzt wieder anderswo einsetzen kann.

genial!

So hat meine Ärztin meine Entwicklung seit der Reha und meinen aktuellen Gesundheitszustand beschrieben. Die bösen Viren (u.a. das Epstein-Barr-Virus) konnten in der letzten Blutanalyse nicht mehr festgestellt werden, die Leukozyten sind im Normbereich, die Thrombozyten zwar noch unter der Norm, aber stabil.

Außerdem gibt es keine Anzeichen einer Abstoßungsreaktion (kein Fieber, kein Durchfall, kein Hautausschlag), so dass ich ab Sonntag das Cortison und das Antipilzmittel absetzen darf. Ab da darf ich dann auch wieder alles essen (Obst, Salat, Schimmelkäse, Eier, …). Ich freu mich drauf!

Für übernächste Woche ist eine Computertomographie angesetzt, die Aufschluss über die Entwicklung der Tumorherde geben soll.

Blase, Medikamente

Das Antibiotikum gegen die Blasenentzündung wirkt: die Häufigkeit der Toilettenbesuche sinkt leicht, vor allem sind sie nicht mehr mit Schmerzen verbunden. Bei der Fülle an Medikamenten, die ich einnehmen muss, soll ich aber weiterhin viel trinken – die Gifte müssen ja irgendwann wieder raus (je nach Wochentag morgens 9-10 Medikamente, mittags nur eins, abends 7).

Die Medikamente für die Immunsuppression werden schon seit 2 Wochen langsam reduziert, bisher sind keine Anzeichen für eine GvHD (Graft versus Host Disease, d.h. das transplantierte Immunsystem wendet sich gegen die eigenen Zellen) festgestellt worden – was natürlich sehr positiv ist. Fieber und Durchfall sind bisher ebenfalls ausgeblieben.

Gewichtsmäßig tut sich immer noch nichts, immerhin bleibt es jetzt mehr oder weniger konstant auf niedrigem Niveau (um die 60 kg) – da kann ich soviel essen und naschen, wie ich will. Vielleicht ändert sich das ja, wenn ich die Distanz zur nächsten Toilette wieder etwas vergrößern kann und ein paar Muskeln aufbauen kann.

1. ambulante Vorstellung

Heute hatte ich meinen ersten ambulanten Termin nach dem langen stationären Aufenthalt.

Ich hatte gehofft, dass meine Venen sich in der Zwischenzeit ein bißchen erholt hätten, aber dem war wohl nicht so. Nach 2 vergeblichen Versuchen der Blutabnahme hat die Ärztin (im Praktikum?) aufgegeben und einen erfahrenen Kollegen zu Hilfe geholt, der es dann auch geschafft hat, die notwendigen Röhrchen zu füllen.

Ansonsten konnte die OÄ mich beruhigen, dass der gestern berichtete Gewichtsverlust nicht ungewöhnlich ist und alles noch im grünen Bereich ist. Auch die Blutwerte waren nicht schlecht. Der Appetit war heute ebenfalls schon merklich besser.

Vom Apotheker habe ich erfahren, dass mein gesamtes Medikamentenpaket 2600 Euro kostet, wovon ich aber nur 65 Euro zahlen musste. Danke Krankenkasse! Allein ein heute verschriebenes Antipilzmittel schlägt mit über 900 Euro zu Buche (und schmeckt nicht mal gut …)

1. Tag zu Hause

Heute war also mein erster voller Tag zu Hause. Im Gegensatz zu den bisherigen „Urlaubstagen“ lief es schon recht gut, wenn auch noch alles in beschaulichem Tempo.

Die Krankenhausärztin hatte schon gestern für mich in der Apotheke meine Medikamente vorbestellt, und so durfte ich heute morgen 2 große Tüten dort abholen. Es ist schon beeindruckend, was man da anfangs alles noch schlucken soll – zum Teil auch Tabletten, die nicht nur unangenehm aussehen, sondern auch noch merkwürdig riechen.

Mit der Zeit sollte dies aber weniger werden. Den ersten Monat mit der Immununterdrückung habe ich ja jetzt schon hinter mir. Wenn alles nach Plan läuft, wird die nach ca 2 weiteren Monaten ausgesteuert, und dann kann wieder das normale Leben (u.a. mit frischem Salat) beginnen.