Die letzte Tablette

valtrexHier seht Ihr die letzte Tablette, die ich im Rahmen meiner Therapie einnehmen musste. Ab morgen bin ich zum ersten Mal seit gut 2,5 Jahren medikamentenfrei, und mein Apotheker verliert einen guten und treuen Kunden. Es gab schon mal Wochen, wo ich für mehrere Tausend Euro Medikamente in der Apotheke abgeholt habe. Allein die Wochenration meines Antipilzmittels kostete über 900 €, sehr teuer waren auch die Neupogenspritzen zur Anregung der Leukozyten-Produktion. Die eigentlichen Chemotherapien waren sicher auch nicht billig, deren Kosten habe ich aber nicht zu sehen bekommen.

In letzter Zeit beschränkte sich mein Konsum auf das abgebildete 2mal täglich einzunehmende Valtrex zur Vorbeugung gegen Gürtelrose, und das 3mal wöchentlich einzunehmende Cotrim, ein Antibiotikum, das mich seit 2,5 Jahren begleitet.

Meine Krankenkasse wird sich jedenfalls freuen, dass sie ihr Geld jetzt wieder anderswo einsetzen kann.

D+365

GeburtstagNein, das bin nicht ich auf dem Foto. Es wird zwar experimentiert mit Verjüngung durch embryonale Stammzellen, aber erstens habe ich keine solchen erhalten, und zweitens war der Zweck meiner Transplantation ein anderer: mir ein neues Leben zu schenken.

Da ich genau vor einem Jahr die Stammzellenspende erhalten habe, darf ich heute meinen ersten neuen Geburtstag feiern – deshalb finde ich das Foto passend.

Die Bilanz nach einem Jahr kann sich durchaus sehen lassen:

  • Ich fühle mich im wesentlichen wieder wohl und gesund. Die bisherigen Kontrollen haben dies bestätigt, ein ausführlicherer medizinischer Check steht im August an. Abstoßungsreaktionen sind jetzt wohl nicht mehr zu erwarten.
  • Kraft und Leistungsfähigkeit kommen langsam wieder zurück.
  • Das Gewicht hat sich vom Minimum erholt, ist aber immer noch unter meinem Standardgewicht und laut BMI knapp im Untergewichtsbereich.
  • Ich werde demnächst wieder die Arbeit aufnehmen, mit reduzierter Stundenzahl zum Eingewöhnen.
  • Als „Andenken“ an die langwierige Therapie bleibt mir ein streikender Geruchssinn.
  • Weiter brauche ich regelmäßige Lymphdrainagen, da meine Füße immer noch geschwollen und taub sind (einen schönen Gruß an meine Therapeutin, die sich hier auch schon mal zu Wort gemeldet hat).
  • Es gibt sogar auch eine angenehme Nebenwirkung: Mein Heuschnupfen, der mich in den letzten 35 Jahren immer ab Ende Mai/Anfang Juni geplagt hat, ist weg. Als Therapie gegen Heuschnupfen würde ich die Stammzellentransplantation jedoch nicht empfehlen.

Das vergangene Jahr mit seinen vielen Tiefen und wenigen Höhen hat mir gezeigt, dass es wichtigere Dinge als unsere normalen Alltagsprobleme gibt. Ich bin dankbar für jeden Tag, den ich gesund genießen kann, und versuche, nicht darüber zu grübeln, was in einigen Wochen, Monaten oder Jahren sein wird oder sein könnte. Ich hoffe, dass ich mir diese Einstellung noch über die nächsten Jahre bewahren kann.

Ich denke niemals an die Zukunft. Sie kommt früh genug.

Albert Einstein

 

Vor einem Jahr ging’s los

Heute vor einem Jahr bin ich auf der Isolierstation zur Vorbereitung der Stammzellentransplantion eingezogen.

Natürlich hatte ich damals ein mulmiges Gefühl, was mich wohl erwarten würde. Die Aufklärungsgespräche vorher waren beunruhigend, vieles konnte passieren, ein glücklicher Ausgang war nicht garantiert. Aber es war die letzte Chance auf dauerhafte Heilung, es gab keine Alternative.

Bedrückend war die Aussicht, ca 6 Wochen im Zimmer verbringen zu müssen, ohne die Möglichkeit, mal kurz rauszugehen oder auch nur ein Fenster zu öffnen. Die Hygienevorschriften waren streng, die Luft und das Wasser wurden gefiltert, dauernd wurde irgendetwas gereinigt oder ausgetauscht. Ärzte, Schwestern und Pfleger, Besucher durften nur mit Kittel und Maske zu mir kommen. Im Gepäck hatte ich Tablet, Netbook, Kindle und Handy. WLAN und Fernseher waren vorhanden. Für keimfreie Kommunikation war also bestens gesorgt.

Irgendwie ging die Zeit dann doch um, auch dank der sehr fürsorglichen Betreuung auf der Station. Glücklicherweise sind die prognostizierten Nebenwirkungen nicht alle eingetreten. Mit einigen wie z.B. den entzündeten Schleimhäuten und den damit verbundenen Schwierigkeiten beim Essen hatte ich allerdings noch lange danach zu kämpfen.

Im Nachhinein kann ich natürlich sagen, dass sich die Mühe gelohnt hat. Die Erinnerung an das Negative verblasst, das Positive bleibt.

Passend dazu ein sehr schönes Lied von Georges Moustaki: Ma solitude

zum Blog

Es ist jetzt ein gutes Jahr her, dass ich diesen Blog angefangen habe, deshalb ist es mal an der Zeit, zurückzublicken und eine kleine Aktualisierung des Titelbilds vorzunehmen:

Da es mir zur Zeit ausgesprochen gut geht, habe ich das Titelbild mit dem steinigen, dunklen, ansteigenden und mit Stolperfallen versehenen Weg durch einen breiten, bequemen, sonnigen Weg ersetzt. Der passt heute besser zu meinem Befinden.

Für die, die sich später eingeschaltet haben oder sich nicht mehr erinnern können, hier mein bisheriges Titelbild:

cropped-dscf6071.jpgDamals habe ich den Blog eingerichtet, um nicht dauernd mehrere Mails an mehrere Verteiler schreiben zu müssen, um meinen Freundes- und Bekanntenkreis über meinen aktuellen Zustand im Verlauf der Therapie zu informieren. Ein gewünschter Nebeneffekt war (und ist), andere Stammzellenempfänger zu unterstützen und ihnen zu zeigen, dass der Weg zwar lang und schwierig, aber trotzdem machbar ist. Schön wäre es auch, wenn ich einige gesunde Leser dazu angeregt haben sollte, sich bei der DKMS als potenzieller Spender typisieren zu lassen und so anderen zu helfen.

Mir haben die regelmäßigen Berichte, vor allem während der Aufenthalte im Krankenhaus, geholfen, den Kontakt zur Außenwelt zu halten und meine nicht immer angenehme Lage zu meistern. Ausdrücklich bedanken möchte ich mich bei den zahlreichen Lesern, die mir per Mail oder Kommentar Mut zugesprochen haben.

Ich werde auch weiterhin versuchen, vom Genesungsverlauf zu berichten. Da es jedoch derzeit nicht täglich Neuigkeiten gibt, sind die Abstände zwischen den Beiträgen etwas länger geworden. Ich hoffe, meine Leser schauen trotzdem ab und zu wieder herein.

Von der Resonanz des Blogs war ich überrascht, vor allem von der geographischen Verteilung der mittlerweile über 25000 Zugriffe:

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