Morbus Hodgkin Rezidiv

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Es ist jetzt ein gutes Jahr her, dass ich diesen Blog angefangen habe, deshalb ist es mal an der Zeit, zurückzublicken und eine kleine Aktualisierung des Titelbilds vorzunehmen:

Da es mir zur Zeit ausgesprochen gut geht, habe ich das Titelbild mit dem steinigen, dunklen, ansteigenden und mit Stolperfallen versehenen Weg durch einen breiten, bequemen, sonnigen Weg ersetzt. Der passt heute besser zu meinem Befinden.

Für die, die sich später eingeschaltet haben oder sich nicht mehr erinnern können, hier mein bisheriges Titelbild:

cropped-dscf6071.jpgDamals habe ich den Blog eingerichtet, um nicht dauernd mehrere Mails an mehrere Verteiler schreiben zu müssen, um meinen Freundes- und Bekanntenkreis über meinen aktuellen Zustand im Verlauf der Therapie zu informieren. Ein gewünschter Nebeneffekt war (und ist), andere Stammzellenempfänger zu unterstützen und ihnen zu zeigen, dass der Weg zwar lang und schwierig, aber trotzdem machbar ist. Schön wäre es auch, wenn ich einige gesunde Leser dazu angeregt haben sollte, sich bei der DKMS als potenzieller Spender typisieren zu lassen und so anderen zu helfen.

Mir haben die regelmäßigen Berichte, vor allem während der Aufenthalte im Krankenhaus, geholfen, den Kontakt zur Außenwelt zu halten und meine nicht immer angenehme Lage zu meistern. Ausdrücklich bedanken möchte ich mich bei den zahlreichen Lesern, die mir per Mail oder Kommentar Mut zugesprochen haben.

Ich werde auch weiterhin versuchen, vom Genesungsverlauf zu berichten. Da es jedoch derzeit nicht täglich Neuigkeiten gibt, sind die Abstände zwischen den Beiträgen etwas länger geworden. Ich hoffe, meine Leser schauen trotzdem ab und zu wieder herein.

Von der Resonanz des Blogs war ich überrascht, vor allem von der geographischen Verteilung der mittlerweile über 25000 Zugriffe:

zugriffe

Kontrolluntersuchung

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Heute war wieder Vorstellungstermin im Krankenhaus. Die 3 wichtigen Blutwerte (Leukozyten, Hämoglobin und Thrombozyten) sind alle knapp im oder ganz knapp unter dem Normbereich – also alles bestens. Auch sonst sind neben den Lymphproblemen keine nennenswerten Einschränkungen zu vermerken. Die beiden letzten verbleibenden Medikamente werde ich Ende Juli absetzen dürfen.

Die Vorbereitungen/Verhandlungen zum langsamen Wiedereinstieg in die Arbeitswelt scheinen jetzt auf gutem Weg zu sein. Wann es genau soweit sein wird, kann ich noch nicht sagen (voraussichtlich Juli/August).

Seit Sonntag trau ich mich wieder aufs Fahrrad (nicht das abgebildete!). Es geht zwar alles einen Gang langsamer, aber es geht immerhin und hilft vielleicht auch der Lymphpumpe in den Beinen.

2014-06-11 11.08.18

arbeitender Rentner oder ruhender Angestellter?

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Derzeit habe ich eine bis 31.7.15 befristete volle Erwerbsminderungsrente (EMR) und einen immer noch bestehenden, aber ruhenden Arbeitsvertrag mit 40-Stunden-Woche. Da ich mich fit genug fühle, um mal auszutesten, ob ich einige Stunden am Tag am Arbeitsplatz schaffe, habe ich einen Termin mit unserer Personalabteilung ausgemacht.

Prinzipiell wäre die Personalabteilung zwar mit meinem Arbeitswunsch einverstanden, sieht aber einige Probleme in der praktischen Ausführung:

– Als Bezieher einer vollen EMR kann ich wohl meinen Vertrag nicht ohne weiteres in einen Teilzeitvertrag umwandeln lassen. Ein neuer Vertrag würde bedeuten, dass ich wie ein neuer Mitarbeiter behandelt werde und meine erworbenen Vorteile wie z.B. Anspruch auf Firmenrente verlieren würde.

– Die volle EMR sagt eigentlich, dass ich keine 3 Stunden am Tag arbeiten kann. Eine freiwillige Umwandlung der vollen in eine teilweise EMR ist nicht empfehlenswert, da dann eine eventuelle Rückkehr ins volle Rentnerdasein nicht mehr möglich ist.

– Bleibt noch das BEM – d.h. das betriebliche Eingliederungsmanagement. Hier soll noch geklärt werden, was in diesem Rahmen möglich ist.

– Am Dienstag habe ich außerdem ein Beratungsgespräch beim VDK – vielleicht haben die ja noch andere Ideen.

In der Zwischenzeit genieße ich weiterhin das schöne Wetter, wie z.B. hier – immerhin habe ich den Anstieg zur Burg geschafft!

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Lebenszeichen

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Es wird mal wieder Zeit, ein Lebenszeichen von mir zu veröffentlichen. Letzte Woche war eine Kontrolle mit Blutbild angesagt, und wie immer in letzter Zeit waren die wichtigsten Werte nah am Normbereich, so dass die nächste Kontrolle wieder in 6 Wochen fällig sein wird. Außerdem ist ein weiteres Medikament entfallen – ich nehm jetzt nur noch 2 ein.

Kleine Wehwehchen sind derzeit:

– fehlender Geruchssinn
– geschwollene Beine trotz Lymphdrainagen
– gelegentlicher Juckreiz
– verbesserungsfähige Fitness

Ansonsten lass ich es mir gutgehen, wie folgende Bilder beweisen:

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Buchbinder Wanninger

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[Wer den Buchbinder Wanninger von Karl Valentin nicht kennt, kann das Prinzip auch im Film „Asterix erobert Rom“ („Les douze travaux d’Astérix„) oder bei Reinhard Mey kennenlernen.]

Letzte Woche wollte ich mich um die Wiedereingliederung am Arbeitsplatz kümmern. Die Voraussetzungen sind:

  • Ich bin seit Februar 2012 krankgemeldet.
  • Ende Juli 2013 bin ich von der Krankenkasse „ausgesteuert“ worden, da die maximale Zahlungsdauer von 78 Wochen erreicht war.
  • Im Dezember 2013 habe ich den Bescheid bekommen, dass ich rückwirkend seit November 2012 und bis max. Juli 2015 Erwerbsminderungsrentner bin.
  • Gehalt oder Zuschuss gibt es seit Juli 2013 nicht mehr vom Arbeitgeber, aber mein Arbeitsverhältnis besteht noch (ich erhalte auch noch monatlich einen Gehaltszettel über 0 €).
  • Ziel ist ein stufenweises Wiedereintreten ins Arbeitsleben, d.h. mit langsam ansteigender Tagesarbeitszeit.

Anruf bei der Krankenkasse: Nicht zuständig, da ausgesteuert – bei der Rentenversicherung nachfragen.

Anruf bei der Rentenversicherung (Tel.-Nr. vom Rentenbescheid): Das muss über die Reha-Abteilung gehen.

Anruf bei der Rentenversicherung (Tel.-Nr. vom Rehabescheid): Wiedereingliederung nach Reha nur innerhalb der ersten 4 Wochen, aber LTA (Leistung zur Teilnahme am Arbeitsleben) könnte was für mich sein.

Anruf bei der Rentenversicherung (0800-Nummer mit Sprachauswahl): Zwar für LTA zuständig, aber nur wenn Antrag schon gestellt.

Online-Terminvereinbarung bei der lokalen Rentenberatung – erstaunlicherweise schon für den übernächsten Tag.

Am Tag vor dem Termin kam eine Mail:

In der Beratungsstelle können wir zu dieser Problematik nur allgemeine
Auskünfte zur Verfahrensweise, Antragstellung u.ä. geben.

Für Versicherte der Deutschen Rentenversicherung Bund gibt es jedoch in
unserem Hause Mitarbeiter der Deutschen Rentenversicherung Bund, bei denen
man sich zum Bereich  "Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben" beraten
lassen kann.

Sie können sich dafür einen Termin vereinbaren unter der Nummer xxx-xxx 
(Terminvereinbarung ist vormittags möglich).

Ich habe den Termin trotzdem wahrgenommen. Immerhin konnte die Dame mir erklären, wie ein Hinzuverdienst bei der Erwerbsminderungsrente angerechnet wird. LTA ist wohl nichts für mich, da es dabei um Bereitstellung von Hilfsmitteln am Arbeitsplatz oder um notwendige Umschulungen geht. Außerdem bekam ich für alle Fälle ein Formular mit und eine weitere Telefonnummer, unter der die Münchner Reha-Spezialisten am Dienstag zu erreichen sein sollen.

Im Endeffekt läuft es wohl darauf hinaus, dass ich die stufenweise Wiedereingliederung direkt mit unserer Personalabteilung aushandeln werde und meinen Gehaltszettel dann an die Rentenversicherung schicken muss, damit die mir die Erwerbsminderungsrente entsprechend kürzen bzw. ganz streichen.

Friseur, Entspannung

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Heute große Premiere: zum ersten Mal seit Juli 2013 war ich beim Friseur. Große Haarbüschel sind zwar nicht angefallen, aber seit Dezember waren die Haare doch etwas unregelmäßig nachgewachsen.

Am Dienstag war ich im Tierpark Hellabrunn (schließlich spare ich jetzt mit jedem Besuch 12 €!) und habe dort einige Vorbilder für entspanntes Verhalten gefunden:

Hier in München strecken sogar Feuerwehrautos alle Viere von sich:

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Museum, Fahrrad

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Das kühle Wetter am Dienstag habe ich genutzt, um mir endlich mal das neue Ägyptische Museum in München anzuschauen. Die Einrichtung und die Architektur sind sehr schön, man bekommt ein 7″-Tablet mit auf den Weg, das automatisch Erklärungen zu den Ausstellungsstücken liefert, vor denen man gerade steht.

2014-03-25 10.33.06Gestern nachmittag hat die Sonne gelockt – da wollte ich mal ausprobieren, wie es mit dem Radfahren geht. Das Rad war noch in Ordnung, obwohl ich seit mehr als einem Jahr nicht gefahren bin. Die ersten Fahrversuche waren jedoch ein totales Fiasko: ich hatte keine Kraft, die Pedale nach unten zu treten, und musste den Versuch abbrechen. Irgendwie scheint mir ein Radfahrmuskel total abhanden gekommen zu sein…

Ausflüge, Film

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Ich habe schon seit Wochen nichts mehr hier berichtet – ich hoffe, dass trotzdem noch gelegentlich jemand vorbeischaut.

Mir geht es jedenfalls weiterhin gut. Lange „Wanderungen“ und Steigungen machen mir zwar immer noch zu schaffen, ebenso wie häufige Müdigkeit schon am Nachmittag. Ich habe jedoch vom schönen Wetter letzte Woche profitiert, um gleich 2 Ausflüge zu machen: nach Salzburg und nach Dießen am Ammersee.

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Gestern war übrigens im ZDF ein Film zu sehen, wo ein 14-jähriges Mädchen durch die Transplantation von fremden Stammzellen von ihrer Leukämie geheilt wurde. Es hat zwar nicht alles mit meinen Erfahrungen übereingestimmt (ich habe z.B. kein einziges Mal erbrochen), aber im Großen und Ganzen hat der Film schon gezeigt, was man da auf sich nimmt. Wer den Film noch sehen will, kann ihn (noch) in der ZDF-Mediathek finden: Jeder Tag zählt

Impfungen

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Da mein neues Immunsystem einigermaßen fit ist, durfte ich die ersten Impfungen über mich ergehen lassen. Letzte Woche gab es Pneumovax gegen u.a. Lungenentzündung , heute gab es eine 5-fach – Impfung, die man normalerweise im Alter von 2 Monaten erhält, gegen Diphterie, Keuchhusten, Tetanus, Kinderlähmung und diverse Entzündungen.

Bisher tut nur die Einstichstelle etwas weh, von der beschriebenen Nebenwirkung „lang anhaltendes, unstillbares Schreien“ habe ich bisher noch nichts bemerkt ;-).

Alles weg

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Soeben habe ich den Befund des CTs vom letzten Dienstag erhalten: die Tumorherde sind weg, d.h. CR oder auf deutsch komplette Remission. Es sind lediglich noch ein paar Überreste meiner Lungenentzündung zu sehen.

Ab jetzt ist alles erlaubt, insbesonders auch die neue Grundimpfung. Die Wiedereingliederung am Arbeitsplatz werde ich für Anfang April anstreben, die Formalitäten hierzu muss ich aber noch klären.