Die letzte Tablette

Veröffentlicht von isv20

Hier seht Ihr die letzte Tablette, die ich im Rahmen meiner Therapie einnehmen musste. Ab morgen bin ich zum ersten Mal seit gut 2,5 Jahren medikamentenfrei, und mein Apotheker verliert einen guten und treuen Kunden. Es gab schon mal Wochen, wo ich für mehrere Tausend Euro Medikamente in der Apotheke abgeholt habe. Allein die Wochenration meines Antipilzmittels kostete über 900 €, sehr teuer waren auch die Neupogenspritzen zur Anregung der Leukozyten-Produktion. Die eigentlichen Chemotherapien waren sicher auch nicht billig, deren Kosten habe ich aber nicht zu sehen bekommen.

In letzter Zeit beschränkte sich mein Konsum auf das abgebildete 2mal täglich einzunehmende Valtrex zur Vorbeugung gegen Gürtelrose, und das 3mal wöchentlich einzunehmende Cotrim, ein Antibiotikum, das mich seit 2,5 Jahren begleitet.

Meine Krankenkasse wird sich jedenfalls freuen, dass sie ihr Geld jetzt wieder anderswo einsetzen kann.

nochmal zum 1. Geburtstag

Veröffentlicht von isv20

Den geliehenen Geburtstagskuchen vom gestrigen Beitrag kann ich heute durch gleich zwei eigene Kuchen ersetzen, die mir heute netterweise von 2 Gratulanten (ohne Absprache!) überreicht wurden.

D+365

Veröffentlicht von isv20

Nein, das bin nicht ich auf dem Foto. Es wird zwar experimentiert mit Verjüngung durch embryonale Stammzellen, aber erstens habe ich keine solchen erhalten, und zweitens war der Zweck meiner Transplantation ein anderer: mir ein neues Leben zu schenken.

Da ich genau vor einem Jahr die Stammzellenspende erhalten habe, darf ich heute meinen ersten neuen Geburtstag feiern – deshalb finde ich das Foto passend.

Die Bilanz nach einem Jahr kann sich durchaus sehen lassen:

Ich fühle mich im wesentlichen wieder wohl und gesund. Die bisherigen Kontrollen haben dies bestätigt, ein ausführlicherer medizinischer Check steht im August an. Abstoßungsreaktionen sind jetzt wohl nicht mehr zu erwarten.
Kraft und Leistungsfähigkeit kommen langsam wieder zurück.
Das Gewicht hat sich vom Minimum erholt, ist aber immer noch unter meinem Standardgewicht und laut BMI knapp im Untergewichtsbereich.
Ich werde demnächst wieder die Arbeit aufnehmen, mit reduzierter Stundenzahl zum Eingewöhnen.
Als „Andenken“ an die langwierige Therapie bleibt mir ein streikender Geruchssinn.
Weiter brauche ich regelmäßige Lymphdrainagen, da meine Füße immer noch geschwollen und taub sind (einen schönen Gruß an meine Therapeutin, die sich hier auch schon mal zu Wort gemeldet hat).
Es gibt sogar auch eine angenehme Nebenwirkung: Mein Heuschnupfen, der mich in den letzten 35 Jahren immer ab Ende Mai/Anfang Juni geplagt hat, ist weg. Als Therapie gegen Heuschnupfen würde ich die Stammzellentransplantation jedoch nicht empfehlen.

Das vergangene Jahr mit seinen vielen Tiefen und wenigen Höhen hat mir gezeigt, dass es wichtigere Dinge als unsere normalen Alltagsprobleme gibt. Ich bin dankbar für jeden Tag, den ich gesund genießen kann, und versuche, nicht darüber zu grübeln, was in einigen Wochen, Monaten oder Jahren sein wird oder sein könnte. Ich hoffe, dass ich mir diese Einstellung noch über die nächsten Jahre bewahren kann.

Ich denke niemals an die Zukunft. Sie kommt früh genug.

Albert Einstein

Vor einem Jahr ging’s los

Veröffentlicht von isv20

Heute vor einem Jahr bin ich auf der Isolierstation zur Vorbereitung der Stammzellentransplantion eingezogen.

Natürlich hatte ich damals ein mulmiges Gefühl, was mich wohl erwarten würde. Die Aufklärungsgespräche vorher waren beunruhigend, vieles konnte passieren, ein glücklicher Ausgang war nicht garantiert. Aber es war die letzte Chance auf dauerhafte Heilung, es gab keine Alternative.

Bedrückend war die Aussicht, ca 6 Wochen im Zimmer verbringen zu müssen, ohne die Möglichkeit, mal kurz rauszugehen oder auch nur ein Fenster zu öffnen. Die Hygienevorschriften waren streng, die Luft und das Wasser wurden gefiltert, dauernd wurde irgendetwas gereinigt oder ausgetauscht. Ärzte, Schwestern und Pfleger, Besucher durften nur mit Kittel und Maske zu mir kommen. Im Gepäck hatte ich Tablet, Netbook, Kindle und Handy. WLAN und Fernseher waren vorhanden. Für keimfreie Kommunikation war also bestens gesorgt.

Irgendwie ging die Zeit dann doch um, auch dank der sehr fürsorglichen Betreuung auf der Station. Glücklicherweise sind die prognostizierten Nebenwirkungen nicht alle eingetreten. Mit einigen wie z.B. den entzündeten Schleimhäuten und den damit verbundenen Schwierigkeiten beim Essen hatte ich allerdings noch lange danach zu kämpfen.

Im Nachhinein kann ich natürlich sagen, dass sich die Mühe gelohnt hat. Die Erinnerung an das Negative verblasst, das Positive bleibt.

Passend dazu ein sehr schönes Lied von Georges Moustaki: Ma solitude

zum Blog

Veröffentlicht von isv20

Es ist jetzt ein gutes Jahr her, dass ich diesen Blog angefangen habe, deshalb ist es mal an der Zeit, zurückzublicken und eine kleine Aktualisierung des Titelbilds vorzunehmen:

Da es mir zur Zeit ausgesprochen gut geht, habe ich das Titelbild mit dem steinigen, dunklen, ansteigenden und mit Stolperfallen versehenen Weg durch einen breiten, bequemen, sonnigen Weg ersetzt. Der passt heute besser zu meinem Befinden.

Für die, die sich später eingeschaltet haben oder sich nicht mehr erinnern können, hier mein bisheriges Titelbild:

Damals habe ich den Blog eingerichtet, um nicht dauernd mehrere Mails an mehrere Verteiler schreiben zu müssen, um meinen Freundes- und Bekanntenkreis über meinen aktuellen Zustand im Verlauf der Therapie zu informieren. Ein gewünschter Nebeneffekt war (und ist), andere Stammzellenempfänger zu unterstützen und ihnen zu zeigen, dass der Weg zwar lang und schwierig, aber trotzdem machbar ist. Schön wäre es auch, wenn ich einige gesunde Leser dazu angeregt haben sollte, sich bei der DKMS als potenzieller Spender typisieren zu lassen und so anderen zu helfen.

Mir haben die regelmäßigen Berichte, vor allem während der Aufenthalte im Krankenhaus, geholfen, den Kontakt zur Außenwelt zu halten und meine nicht immer angenehme Lage zu meistern. Ausdrücklich bedanken möchte ich mich bei den zahlreichen Lesern, die mir per Mail oder Kommentar Mut zugesprochen haben.

Ich werde auch weiterhin versuchen, vom Genesungsverlauf zu berichten. Da es jedoch derzeit nicht täglich Neuigkeiten gibt, sind die Abstände zwischen den Beiträgen etwas länger geworden. Ich hoffe, meine Leser schauen trotzdem ab und zu wieder herein.

Von der Resonanz des Blogs war ich überrascht, vor allem von der geographischen Verteilung der mittlerweile über 25000 Zugriffe:

Kontrolluntersuchung

Veröffentlicht von isv20

Heute war wieder Vorstellungstermin im Krankenhaus. Die 3 wichtigen Blutwerte (Leukozyten, Hämoglobin und Thrombozyten) sind alle knapp im oder ganz knapp unter dem Normbereich – also alles bestens. Auch sonst sind neben den Lymphproblemen keine nennenswerten Einschränkungen zu vermerken. Die beiden letzten verbleibenden Medikamente werde ich Ende Juli absetzen dürfen.

Die Vorbereitungen/Verhandlungen zum langsamen Wiedereinstieg in die Arbeitswelt scheinen jetzt auf gutem Weg zu sein. Wann es genau soweit sein wird, kann ich noch nicht sagen (voraussichtlich Juli/August).

Seit Sonntag trau ich mich wieder aufs Fahrrad (nicht das abgebildete!). Es geht zwar alles einen Gang langsamer, aber es geht immerhin und hilft vielleicht auch der Lymphpumpe in den Beinen.

arbeitender Rentner oder ruhender Angestellter?

Veröffentlicht von isv20

Derzeit habe ich eine bis 31.7.15 befristete volle Erwerbsminderungsrente (EMR) und einen immer noch bestehenden, aber ruhenden Arbeitsvertrag mit 40-Stunden-Woche. Da ich mich fit genug fühle, um mal auszutesten, ob ich einige Stunden am Tag am Arbeitsplatz schaffe, habe ich einen Termin mit unserer Personalabteilung ausgemacht.

Prinzipiell wäre die Personalabteilung zwar mit meinem Arbeitswunsch einverstanden, sieht aber einige Probleme in der praktischen Ausführung:

– Als Bezieher einer vollen EMR kann ich wohl meinen Vertrag nicht ohne weiteres in einen Teilzeitvertrag umwandeln lassen. Ein neuer Vertrag würde bedeuten, dass ich wie ein neuer Mitarbeiter behandelt werde und meine erworbenen Vorteile wie z.B. Anspruch auf Firmenrente verlieren würde.

– Die volle EMR sagt eigentlich, dass ich keine 3 Stunden am Tag arbeiten kann. Eine freiwillige Umwandlung der vollen in eine teilweise EMR ist nicht empfehlenswert, da dann eine eventuelle Rückkehr ins volle Rentnerdasein nicht mehr möglich ist.

– Bleibt noch das BEM – d.h. das betriebliche Eingliederungsmanagement. Hier soll noch geklärt werden, was in diesem Rahmen möglich ist.

– Am Dienstag habe ich außerdem ein Beratungsgespräch beim VDK – vielleicht haben die ja noch andere Ideen.

In der Zwischenzeit genieße ich weiterhin das schöne Wetter, wie z.B. hier – immerhin habe ich den Anstieg zur Burg geschafft!

Lebenszeichen

Veröffentlicht von isv20

Es wird mal wieder Zeit, ein Lebenszeichen von mir zu veröffentlichen. Letzte Woche war eine Kontrolle mit Blutbild angesagt, und wie immer in letzter Zeit waren die wichtigsten Werte nah am Normbereich, so dass die nächste Kontrolle wieder in 6 Wochen fällig sein wird. Außerdem ist ein weiteres Medikament entfallen – ich nehm jetzt nur noch 2 ein.

Kleine Wehwehchen sind derzeit:

– fehlender Geruchssinn
– geschwollene Beine trotz Lymphdrainagen
– gelegentlicher Juckreiz
– verbesserungsfähige Fitness

Ansonsten lass ich es mir gutgehen, wie folgende Bilder beweisen:

Buchbinder Wanninger

Veröffentlicht von isv20

[Wer den Buchbinder Wanninger von Karl Valentin nicht kennt, kann das Prinzip auch im Film „Asterix erobert Rom“ („Les douze travaux d’Astérix„) oder bei Reinhard Mey kennenlernen.]

Letzte Woche wollte ich mich um die Wiedereingliederung am Arbeitsplatz kümmern. Die Voraussetzungen sind:

Ich bin seit Februar 2012 krankgemeldet.
Ende Juli 2013 bin ich von der Krankenkasse „ausgesteuert“ worden, da die maximale Zahlungsdauer von 78 Wochen erreicht war.
Im Dezember 2013 habe ich den Bescheid bekommen, dass ich rückwirkend seit November 2012 und bis max. Juli 2015 Erwerbsminderungsrentner bin.
Gehalt oder Zuschuss gibt es seit Juli 2013 nicht mehr vom Arbeitgeber, aber mein Arbeitsverhältnis besteht noch (ich erhalte auch noch monatlich einen Gehaltszettel über 0 €).
Ziel ist ein stufenweises Wiedereintreten ins Arbeitsleben, d.h. mit langsam ansteigender Tagesarbeitszeit.

Anruf bei der Krankenkasse: Nicht zuständig, da ausgesteuert – bei der Rentenversicherung nachfragen.

Anruf bei der Rentenversicherung (Tel.-Nr. vom Rentenbescheid): Das muss über die Reha-Abteilung gehen.

Anruf bei der Rentenversicherung (Tel.-Nr. vom Rehabescheid): Wiedereingliederung nach Reha nur innerhalb der ersten 4 Wochen, aber LTA (Leistung zur Teilnahme am Arbeitsleben) könnte was für mich sein.

Anruf bei der Rentenversicherung (0800-Nummer mit Sprachauswahl): Zwar für LTA zuständig, aber nur wenn Antrag schon gestellt.

Online-Terminvereinbarung bei der lokalen Rentenberatung – erstaunlicherweise schon für den übernächsten Tag.

Am Tag vor dem Termin kam eine Mail:

In der Beratungsstelle können wir zu dieser Problematik nur allgemeine
Auskünfte zur Verfahrensweise, Antragstellung u.ä. geben.

Für Versicherte der Deutschen Rentenversicherung Bund gibt es jedoch in
unserem Hause Mitarbeiter der Deutschen Rentenversicherung Bund, bei denen
man sich zum Bereich  "Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben" beraten
lassen kann.

Sie können sich dafür einen Termin vereinbaren unter der Nummer xxx-xxx 
(Terminvereinbarung ist vormittags möglich).

Ich habe den Termin trotzdem wahrgenommen. Immerhin konnte die Dame mir erklären, wie ein Hinzuverdienst bei der Erwerbsminderungsrente angerechnet wird. LTA ist wohl nichts für mich, da es dabei um Bereitstellung von Hilfsmitteln am Arbeitsplatz oder um notwendige Umschulungen geht. Außerdem bekam ich für alle Fälle ein Formular mit und eine weitere Telefonnummer, unter der die Münchner Reha-Spezialisten am Dienstag zu erreichen sein sollen.

Im Endeffekt läuft es wohl darauf hinaus, dass ich die stufenweise Wiedereingliederung direkt mit unserer Personalabteilung aushandeln werde und meinen Gehaltszettel dann an die Rentenversicherung schicken muss, damit die mir die Erwerbsminderungsrente entsprechend kürzen bzw. ganz streichen.

Friseur, Entspannung

Veröffentlicht von isv20

Heute große Premiere: zum ersten Mal seit Juli 2013 war ich beim Friseur. Große Haarbüschel sind zwar nicht angefallen, aber seit Dezember waren die Haare doch etwas unregelmäßig nachgewachsen.

Am Dienstag war ich im Tierpark Hellabrunn (schließlich spare ich jetzt mit jedem Besuch 12 €!) und habe dort einige Vorbilder für entspanntes Verhalten gefunden: