Stammzellenspende

10. Geburtstag

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Heute sind es genau 10 Jahre nach meinem Tag D-0 und ich erfreue mich bester Gesundheit.

Leider ist die Freude darüber jedoch durch das Schicksal meines Bruders getrübt, der wegen einer Leukämie ebenfalls mit einer Stammzellentransplantation behandelt wurde. Es war alles gut verlaufen, die Ärzte waren optimistisch bis begeistert (wie ich auch, s. mein letzter Beitrag hier vor fast einem Jahr). Jedoch hat er die kritische Phase, wo das neue Immunsystem erst einmal langsam wieder aufgebaut wird und die Immunabwehr sehr schwach ist, nicht überstanden. Im September musste er wegen Fieber und Übelkeit ins Krankenhaus, dann verschlechterte sich sein Zustand von Tag zu Tag, immer mehr Organe wurden angegriffen und schließlich verstarb er am 29. September.

Das zeigt mir, dass mein glücklicher Verlauf alles andere als selbstverständlich ist, und macht mich umso dankbarer gegenüber allen, die dazu beigetragen haben, an erster Stelle natürlich meiner lieben Stammzellenspenderin, aber auch allen Ärzten, Pflegekräften, Verwandten und Freunden, die mir über die schwere Anfangszeit hinweggeholfen haben.

Nachtrag

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Noch eine gute Nachricht als Nachtrag zu meinem vorherigen Beitrag. Mein Bruder durfte gestern das Krankenhaus verlassen und ist wieder zu Hause, nur 3 Wochen nach der Stammzellentransplantation. Jetzt stehen natürlich regelmäßige Nachkontrollen an, ebenfalls in Belgien.

5. Geburtstag

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Genau heute vor 5 Jahren kam nach einer harten Vorbereitungszeit auf der Isolierstation, wo meine eigenen Stammzellen mit einer Hochdosis-Chemotherapie komplett zerstört wurden und mein Immunsystem heruntergefahren wurde, das ersehnte Päckchen mit den Stammzellen meiner Spenderin an. Diese haben ein paar Wochen gebraucht, um sich im Knochenmark anzusiedeln und ihre Arbeit aufzunehmen, aber seitdem produzieren sie alle meine Blutzellen, und so sind aus meiner Spenderin und mir echte Blutsgeschwister geworden. Anfangs, wo wir noch nichts Genaues voneinander wissen durften, aber schon über langwierige Umwege anonyme Briefe austauschen durften, haben wir uns mangels Namen mit Blutsschwester und Blutsbruder angeredet, und dabei ist es auch bis heute weitgehend geblieben.

Ich freue mich jedenfalls sehr darüber, dass meine Blutsschwester bereit war, allerlei Untersuchungen, Vorbereitungen und einige Tage Krankenhausaufenthalt auf sich zu nehmen, um einem ihr damals völlig Unbekannten zu helfen – und freue mich für mich selbst, dass es nach anfänglichen Problemen so gut gewirkt hat!

Ich hoffe, dass möglichst viele ihrem Beispiel folgen und sich typisieren lassen (s. DKMS), damit für alle, die auf eine Stammzellenspende angewiesen sind,  die Chancen erhöht werden, in der Spenderdatenbank einen Treffer zu landen.

Alles Gute zum Geburtstag, liebe Blutsschwester

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Liebe Britta,

birthday-2674863_640normalerweise erhält ja das Geburtstagskind die Geschenke, aber in unserem Fall habe ich das schönste Geschenk zu deinem Geburtstag bekommen: das perfekte Blutbild, das ich am Donnerstag hier veröffentlicht habe, ist ja eigentlich deins. Alle dort gezählten Zellarten wurden von deinen Stammzellen produziert, die seit Sommer 2013 für mein neues Immunsystem arbeiten. Du hast mir mit deiner Spende meinen 2. Geburtstag beschert!

PS

Blutsschwester/Blutsbruder klingt vielleicht etwas nach Winnetou-Romantik. Da Britta und ich uns jedoch 2 Jahre lang nur umständlich anonym schreiben durften, haben wir uns mangels Vornamen so genannt. Es ist ja auch durchaus passend, da wir wesentlich mehr gemeinsam haben als Winnetou und Old Shatterhand, die nur ein paar Tropfen Blut getauscht haben. Wir dagegen haben ein genetisch identisches Blut in all seinen Bestandteilen.

Stammzellenspende im Krimi

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Am Freitag ging es bei der Soko Leipzig (Gestohlenes Leben, noch in der Mediathek zu sehen) um eine Erpressung im Umfeld einer Stammzellenspende. Sachlich hat dabei aber einiges nicht gestimmt:

  • Es ist extrem unwahrscheinlich, dass jemand aufgrund einer (privaten) Typisierungsaktion einen passenden Spender für einen bestimmten Patienten findet. Konkrete Fälle werden zwar gerne für Spenderaufrufe genutzt, hier kann es jedoch nicht darum gehen, _den_ Spender zu finden. Stattdessen soll aufgrund der ausgesuchten Fälle die Bereitschaft zur Typisierung gefördert werden und somit die Spender-Datenbank vergrößert werden.
  • Der Spender bleibt auf jeden Fall für mindestens 2 Jahre anonym. Auf meinem Beutel stand jedenfalls nicht wie im Film „von … für …“ sondern nur eine Nummer. wpid-1374662083123.jpg
  • Ich wusste natürlich, an welchem Tag ich die Spende erhalten sollte. Man hatte mir auch verraten, dass meine Blutsschwester ihre Stammzellen in Köln abgeben sollte. Wann und auf welchem Weg die Stammzellen dann von Köln nach München gelangen sollten, wusste ich aber nicht. Die Erleichterung war jedenfalls groß, als der Beutel zur Tür hereingebracht wurde.

Mal davon abgesehen, dass unter realen Bedingungen der Ablauf so nicht hätte stattfinden können, finde ich es trotzdem gut, dass die Stammzellenspende mal wieder ins Licht der Öffentlichkeit gerückt wurde.

Hier dann auch noch einmal der Hinweis auf die DKMS für die, die noch nicht in der Spender-Datenbank stehen.

Retter nicht erreichbar

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Unter diesem Titel ist heute ein Artikel in der Süddeutschen Zeitung erschienen. Da ich nicht weiß, wie lange der Artikel unter diesem Link verfügbar sein wird, hier eine kleine Zusammenfassung:

Ein fünfjähriger Leukämie-Patient braucht eine Stammzellenspende. Der Abgleich mit der Datenbank des zentralen Spenderregisters ZKRD ergibt zwar eine Vorauswahl von 3 Spenderkandidaten, die aber alle nicht auf die Anfragen antworten. Ob einer von diesen drei nach der weiteren Typisierung und den medizinischen Untersuchungen tatsächlich als Spender in Frage gekommen wäre, weiß man nicht. Für die Familie ist das natürlich eine große Enttäuschung. Jetzt spendet die Mutter, die allerdings nur „dritte Wahl“ ist.

Der Artikel zeigt wieder einmal, dass es trotz der Größe des zentralen Spenderregisters nicht selbstverständlich ist, dass sich ein passender Spender findet und auch zur Spende bereiterklärt.

Deshalb hier wieder einmal von mir ganz liebe Grüße und herzlichen Dank an meine Blutsschwester, und an alle anderen Gesunden die Bitte, sich registrieren zu lassen (in Deutschland: DKMS, in Bayern auch AKB, in der Schweiz: SFK,in Luxemburg: Association Don de Moelle) und gegebenenfalls auch zur Spende bereit zu sein.

Ich kann’s nicht oft genug schreiben …

Ein „Gastbeitrag“ meiner Blutsschwester

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Da Kommentare im Blog leicht übersehen werden, möchte ich auf diese Weise den mir sehr lieben Kommentar von heute früh hervorheben. Ich denke, er ist für alle, die hier mitlesen, interessant und für alle, die bisher noch nicht mitgelesen haben, ein Ansporn, darüber nachzudenken. selber zum Stammzellenspender zu werden.

Ich habe mich leider bisher nur ansatzweise durch deine ganze Geschichte lesen können. Ich konnte mir ja seit der Anfrage zur Spende nur versuchen vorzustellen, was du durchmachen musst. Es freut mich unbeschreiblich, dass sich unser Blut weiterhin so gut benimmt!

Kurz zu mir: Mein Name ist Britta und ich bin 25 Jahre. Mein Zuhause ist in Karlsruhe, meine Heimat ist jedoch Ellwangen an der Jagst, also gar nicht so weit von München entfernt. Ich habe mich im Dezember 2012 typisieren lassen und habe bereits im Juli 2013 meine Stammzellen an dich weitergeben dürfen. Die Spende war ein Erlebnis, das ich nicht missen möchte. Zweifel hatte ich hierbei nie!

Als mich deine Nachricht gestern erreicht hatte, war meine zu diesem Zeitpunkt noch total schlechte Laune gleich wie weggeblasen. Danke dafür! Mein Briefkasten hatte deine Daten leider noch nicht ausgespuckt. Ich bin im Moment immer noch total überwältigt, was wohl die jetzige Uhrzeit von 7:00 Uhr morgens erklären dürfte.

Ich freue mich schon auf unser erstes Telefonat, unser erstes Treffen und darüber, dass ich jetzt einen Blutsbruder habe!

2. Geburtstag

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P1000598Heute feiere ich meinen 2. Geburtstag, d.h. vor genau 2 Jahren habe ich die Stammzellen von meiner Spenderin erhalten. Damit läuft jetzt auch die Frist zur Geheimhaltung unserer jeweiligen Adressen aus und ich kann jeden Tag damit rechnen, Post mit den Daten meiner Spenderin zu erhalten.

Die Spannung und Vorfreude steigt …