Hitzeschlacht in Augsburg

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Der 8. August ist im Stadtgebiet Augsburg ein gesetzlicher Feiertag, an dem die Protestanten seit 1650 des Religionsfriedens von 1648 gedenken. Noch nicht ganz so alt ist das Augsburger Friedensfest-Open AFRO, das dieses Jahr zum 22. Mal ausgetragen wurde, und an dem ich letzte Woche erstmals teilgenommen habe. Das Turnier findet in der Sporthalle des TSV Kriegshaber statt, die zwar Schatten bietet, aber kaum Kühlung. An allen Turniertagen ist die Temperatur draußen deutlich über 30 Grad gestiegen, was sich auch drinnen deutlich bemerkbar gemacht hat. Trotzdem wurde ausdauernd gekämpft und geschwitzt.

Im Vorfeld hatte ich schon befürchtet, dass meine Vermessenheit, mich im A-Turnier anzumelden, bestraft würde. Ich konnte mich jedoch ganz gut behaupten, und habe mich von Startplatz 73 (von 89) mit 3,5 Punkten aus 7 Runden gegen durchweg stärkere Gegner auf den 42. Platz in der Abschlusstabelle vorgearbeitet. Dieser Erfolg wurde mit einem großen Sprung nach vorn in den Wertungssystemen DWZ und Elo belohnt.

Hier bin ich einmal von vorn und einmal von hinten bei der „Arbeit“ zu sehen:
jean_afro_201508     jean_afro2_201508

Diese Fotos sind keine Selfies, ich habe sie von Michael Kling übernommen. Dessen Fotogalerie zum Turnier enthält eine Reihe von schönen Aufnahmen, meine Favoriten sind diese beiden hier: Foto1 und Foto2 (ob sie die Pläne ihrer Gegnerin wohl mit diesem Blick durchschauen konnte?)

afro1    afro2

Die weiteren Turnierdaten könnt Ihr hier sehen.

MMR-Impfung

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Bei der Nachuntersuchung letzte Woche habe ich endlich das OK bekommen für die letzte noch ausstehende Baby-Impfung, nämlich die MMR-Impfung gegen Masern, Mumps und Röteln, die normalerweise einjährigen Kindern verabreicht wird. Bisher war diese Impfung für mich tabu, weil es sich hier um einen abgeschwächten Lebend-Impfstoff handelt, mit dem das Immunsystem fertig werden muss. Jetzt muss ich mir bald keine Sorgen mehr machen, wenn es in den Nachrichten heißt, dass irgendwo mal wieder gehäuft Masern-Erkrankungen auftreten – die nicht auf die leichte Schulter zu nehmen sind, auch wenn die Impfgegner anderer Meinung sind. Sie gefährden dadurch nicht nur ihre eigenen Kinder, sondern auch andere, die wegen eines geschwächten Immunsystems nicht geimpft werden dürfen.

Allerdings habe ich seit heute nachmittag eine leicht erhöhte Temperatur von 38,4 °C, was zu den häufig festgestellten Nebenwirkungen nach der Impfung zählt. Aber lieber das als Masern, Mumps oder Röteln …

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Nachuntersuchung

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Heute früh bin ich mit einem Laufzettel ausgestattet auf den Weg zur Nachuntersuchung geschickt worden. Erste Station war die Radiologie, wo ein CT zur Bestimmung der Knochendichte gemacht wurde. Danach ging’s weiter zum EKG und zum Echokardiogramm (Herzuntersuchung mit Ultraschall). Dann kam der Lungenfunktionstest und schließlich die Blutentnahme, wo wieder einmal erst beim dritten Einstich die vielen Röhrchen gefüllt werden konnten. Die bisherigen Ergebnisse sind alle sehr gut, Knochendichte und Feinanalyse der Blutwerte stehen noch aus – wenn morgen kein Anruf kommt, brauche ich mich erst in 6 Monaten wieder vorzustellen.

Die Freudenpurzelbäume habe ich anderen überlassen, die das besser können:

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Die Mühlen der Bürokratie mahlen langsam

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Am Samstag habe ich einen Brief von einem Münchner Arzt erhalten, worin ich aufgefordert werde, am 10.8. in seiner Praxis zu erscheinen, zur Begutachtung im Auftrag des Rentenversicherungsträgers. Das hat mich schon ein bisschen gewundert, da meine Erwerbsminderungsrente am 31.7. ausläuft und ich keine Verlängerung beantragt habe.

Eine Nachfrage bei der Rentenversicherung (übrigens ganz ohne Warteschleife, ich kann als guter Kunde mittlerweile meine Sachbearbeiterin direkt anrufen) hat ergeben, dass das Gutachten auf Anforderung ihrer Luxemburger Kollegen erstellt werden soll.

Mein Rentenbescheid stammt von Ende 2013. Schon während der Entscheidungsphase musste ich der deutschen RV noch einmal meine Luxemburger Beitragshistorie erläutern, und schließlich kam im Dezember 2013 auch mal eine Anfrage aus Luxemburg zu meinen Kontodaten. Die erhofften Zahlungen blieben jedoch aus. Große Beträge waren eh nicht zu erwarten, da ich dort nur 18 Monate lang relativ wenig eingezahlt habe. Deshalb habe ich auch nie nachgefragt, warum sie so dringend meine Kontodaten benötigt haben.

Auf Nachfrage in Luxemburg, wozu denn jetzt auf einmal das Gutachten dienen soll, habe ich erfahren, dass sie anderthalb Jahre geduldig auf angeforderte Gutachten der deutschen RV gewartet haben, aber nie eins erhalten haben. Erst jetzt soll also der mir unbekannte Arzt feststellen, wie mein Gesundheitszustand Ende 2013 war. Ich bin gespannt, wie er das anstellen wird.

Ähnlich schnell arbeitet übrigens meine Krankenkasse. Vor ein paar Wochen habe ich eine Aufforderung erhalten, 30,62 Euro als Zuzahlung für Krankenfahrten in 2013 zu überweisen. Ich hoffe, es kommt nicht noch irgendwann eine Forderung von mehreren Zehntausend Euro für Krankenhausaufenthalte, Chemo, Transplantationen, Antikörper, CTs, etc. Wann verjähren eigentlich solche Ansprüche, die nicht geltend gemacht werden? Aber im Ernst: ich kann mich wirklich nicht über meine Krankenkasse beklagen, die ohne Beanstandung selbst die teuersten Medikamente und Untersuchungen übernommen hat. 10 Euro Zuzahlung für ein Medikament von 2000 Euro ist schon vertretbar.

Gewichtsentwicklung

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Seit 2005 besitze ich eine Waage, die das Gewicht in Fett, Wasser, Knochen zerlegt. Natürlich ist das ungenau, aber da ich über die Jahre immer die gleiche Waage benutzt habe, kann man doch die Entwicklung daraus ablesen. Grün ist der Fettanteil, gelb der Wasseranteil und blau das Gesamtgewicht.

Da ich die Waage weder ins Krankenhaus noch in die Reha oder in den Urlaub mitgenommen habe, ist meine Statistik nicht lückenlos. Die größte Lücke ist von Anfang November 2013 bis Anfang Januar 2014, weil ich die Zeit im Krankenhaus mit anschließender Reha verbracht habe (in der vergrößerten Ansicht ist nur ein stark verkürzter Absturz auf 53 kg zu sehen).

Gewicht

(Durch Anklicken sollte das Bild vergrößert angezeigt werden.)

Die Markierungen sind (von links nach rechts):

  • 01.02.2012 Beginn meiner Krankschreibung, Diagnose
  • 13.03.2012 Beginn der Chemotherapien (4 Zyklen ABVD, je 2 DHAP und IGEV)
  • 31.10.2012 Beginn der Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellentransplantation (=eigene)
  • 06.03.2013 Rezidiv
  • 02.04.2013 Bestrahlungen
  • 17.07.2013 Beginn der 2. Hochdosis-Chemo mit allogener Stammzellentransplantation (=fremde)
  • 24.12.2014 Grippe

Wie man sieht, haben einige dieser Ereignisse heftige Ausschläge auf der Waage ausgelöst, vor allem immer wieder Absacker nach unten. Inzwischen hat sich die Lage jedoch beruhigt und ich habe nach dem einigermaßen stetigen Anstieg der letzten Monate schon wieder das Gewicht von 2005 erreicht.

Als Abnahmekur kann ich meine Therapie jedoch nicht wirklich weiterempfehlen, genauso wenig wie zur Behandlung des Heuschnupfens (obwohl sie in der Hinsicht sehr effektiv war).

2. Geburtstag

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P1000598Heute feiere ich meinen 2. Geburtstag, d.h. vor genau 2 Jahren habe ich die Stammzellen von meiner Spenderin erhalten. Damit läuft jetzt auch die Frist zur Geheimhaltung unserer jeweiligen Adressen aus und ich kann jeden Tag damit rechnen, Post mit den Daten meiner Spenderin zu erhalten.

Die Spannung und Vorfreude steigt …

Urlaub im kühleren Norden

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Letzte Woche bin ich der hiesigen Hitze in den deutlich angenehmer temperierten Norden entflohen. In Stockholm bewegte sich das Thermometer so zwischen 15 und 25 Grad, wobei das Wetter sehr abwechslungsreich war. Kurze Schauer und auch mal heftige Gewitter wurden bald darauf wieder durch Sonnenschein abgelöst. Die bedrohlichen schwarzen Wolken waren immer wieder ein schönes Fotomotiv.

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265 weitere Fotos sind unter https://www.flickr.com/photos/troterbatti/sets/72157656066755246 zu sehen.

Leider war der Urlaub zu schnell zu Ende, so dass ich hier doch noch mehr als 30 Grad ertragen muss …

Hitzewelle

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Bis gestern hat mir die aktuelle Hitzewelle wenig ausgemacht. Morgens ist es sowieso auszuhalten. Im Büro ist die Klimaanlage so eingestellt, dass man weder schwitzt noch friert. Lediglich auf dem Nachhauseweg kann man schon mal eine U-Bahn erwischen, die zu lange in der Sonne abgestellt war, oder man sitzt auf der falschen Seite im Bus, wo die Klimaanlage nicht gegen die Sonne ankommt. Nachts hatte ich bisher auch keine Probleme.

Gestern war es mir bei 35°C dann doch zu viel. Selbst unter dem Sonnenschirm bei meinem Italiener hat sich die Hitze so gestaut, dass es kaum noch auszuhalten war. Deswegen habe ich mich nach einem kurzen Umweg zum Bäcker in meine Wohnung zurückgezogen, wo ich frühmorgens nach dem Lüften vorsorglich alle Fenster, Jalousien und Rollläden geschlossen hatte, so dass das Thermometer bei noch aushaltbaren 28°C stehengeblieben ist. Mir ist aufgefallen, dass ich selbst bei den derzeitigen Temperaturen zwar matt bin, aber kaum schwitze – obwohl gerade beim Hodgkin-Lymphom der Nachtschweiß zu den auffälligen Symptomen zählt.

Auf der Praterinsel hat man übrigens auch eine gute Idee gehabt, wie man die Hitze überstehen kann!

Die Zeit danach

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Jetzt, wo allerlei Jahrestage auf mich zukommen, denke ich natürlich öfter an die letzten Jahre zurück.

Während der Therapie denkt man eigentlich gar nicht so sehr darüber nach, was mit einem geschieht. Man lebt von einem Arzt- oder Krankenhaustermin zum nächsten und ist für jeden überstandenen einzelnen Schritt dankbar. Es überwiegt der Gedanke: „Ich muss da durch, bald ist alles überstanden“, auch wenn dann manchmal ein Paukenschlag kommt, z.B. wenn man als geheilt entlassen worden ist und dann kurz darauf aus heiterem Himmel erfährt, dass ein Rückfall festgestellt worden ist und alles (in etwas verschärfter Form) nochmal von vorne beginnt.

Erst wenn alles vorbei ist, wenn die Nachwehen der Therapie ausgestanden ist, wenn die letzte Tablette geschluckt ist, die Zeit zum nächsten Nachsorgetermin immer länger wird, aber der Arbeitsbeginn noch nicht ansteht, hat man plötzlich viel Zeit, darüber nachzudenken, was eigentlich passiert ist. Hier gibt es unterschiedliche Reaktionen:

  • Man ist stolz darauf, die schwere Zeit erfolgreich überstanden zu haben und genießt jeden Tag, der da kommt. Die Zeit ist wieder planbar, man kann verreisen oder sich mit Freunden verabreden ohne den Zusatz ‚wenn nichts dazwischenkommt‘.
  • Andererseits versteckt sich im Hinterkopf immer der Gedanke an die Zukunft. Was ist, wenn der Krebs wieder zurückkommen sollte? Würde ich die Kraft haben, eine weitere Therapie durchzustehen – und gibt es überhaupt noch eine weitere Therapie?

Ich neige eher zur ersten Variante. Die Alltagssorgen sind plötzlich klein geworden – ich muss mir bei Bedarf nur in Erinnerung rufen, dass ich vor nicht allzu langer Zeit ganz andere, wirkliche, Probleme hatte. Insgesamt habe ich eine positivere Einstellung zum Leben, und ich glaube, dass das auch nach außen sichtbar wird. Ich habe mich auf den ersten Arbeitstag gefreut und habe ihn trotz Erwerbsminderungsrente freiwillig vorgezogen. Wenn ich anfangs mit Neid auf andere geblickt habe, die locker Treppen hochgelaufen sind, oder auf 70jährige, die beschwingter als ich unterwegs waren, habe ich nicht überlegt, warum ausgerechnet mir sowas passieren muss, sondern es hat mich eher der Ehrgeiz gepackt, meine Kondition wieder aufzubauen und es ihnen irgendwann gleichzutun (auch wenn dieser Ehrgeiz manchmal durch Atemlosigkeit gebremst wurde).

Natürlich wird das Bewusstsein für Gesundheit und Krankheit geschärft. Wenn in der Programmvorschau das Wort Krebs erwähnt wird, oder gar Stammzellen, dann muss ich mir das anschauen, auf die Gefahr hin, dass ich danach wieder eine Nacht kaum schlafe, weil ich darüber grüble. Bei manchen vorgestellten Fällen bin ich regelrecht dankbar, dass ich es doch vergleichsweise „leicht“ gehabt habe (trotz refraktärem Tumor, Frührezidiv, 2facher Hochdosis-Chemo, 2facher Stammzellentransplantation und nachfolgenden Infektionen) und bewundere die Leidensgenossen, die bei schwächerer Ausgangslage gleich 3 Hochdosis-Zyklen hintereinander über sich ergehen lassen mussten und hinterher mit dauerhaften Spätfolgen die Hoffnung trotzdem nicht aufgeben und freudig durchs Leben gehen (oder rollen …).

Umgekehrt hat bei mir das Unverständnis zugenommen gegenüber denen, die ihre Gesundheit bewusst und vermeidbar aufs Spiel setzen. Normalerweise stelle ich mir nicht die Frage ‚warum gerade ich?‘, aber wenn ich dann z.B. scheinbar gesunde Kettenraucher oder Fastfood-Fans sehe, kommt insgeheim doch die Frage hoch: ‚warum die nicht?‘.

Obwohl ich sonst gerne mit Zahlen hantiere, will ich mich gar nicht ernsthaft mit Statistiken zur Lebenserwartung von Ex-Krebskranken oder mit der erhöhten Gefahr von Zweittumoren nach Chemotherapie/Bestrahlung befassen. Was nutzt es auch, zu wissen, dass man mit 5% Wahrscheinlichkeit an xy-Krebs erkranken könnte, während der Erwartungswert im Normalfall vielleicht bei 1% liegt? Solange nicht bewiesen ist, dass ich leider doch zu den 5% gehöre, gehe ich davon aus, dass ich bei den 95 anderen bin. Allerdings kann ich es auch nicht lassen, z.B. einen Schnelltest zur Lebenserwartung auszufüllen, der mal bei Spiegel Online verlinkt war und mit ca 10 einfachen Fragen auskam. Als da danach gefragt wurde, ob in den letzten 2 Jahren eine schwere Krankheit vorgelegen hat und ob mal ein Krebsverdacht geäußert worden sei, ahnte ich schon, dass der Test für mich kein gutes Ergebnis bringen würde: laut Auswertung habe ich die Lebenserwartung eines 69jährigen. Nach dem aktuellen Gesundheitszustand wurde dabei gar nicht gefragt. Soviel zu Tests und Vorhersagen …

Hier noch der Link zu dem Film, der mich heute zum Frühaufstehen und zum Schreiben dieses Beitrags gebracht hat: Du musst kämpfen, Johnny. Er ist gestern bei 3sat gelaufen und ist in der Mediathek zu sehen.

PS: Beim Schreiben dieses Beitrags ist mir aufgefallen, dass ich in den vielen Beiträgen dieses Blogs kein einziges Mal das Wort ‚Krebs‘ verwendet habe – vielleicht doch auch eine Art der Verdrängung?