Antikörper Brentuximab

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Heute gab’s zum letzten Mal eine ambulante Therapie in Form einer Antikörper-Infusion (Brentuximab). Das Medikament ist neu (in D erst 2013 zugelassen) und soll sehr teuer sein. Die Antikörper sollen gezielt an den Tumorzellen andocken und diese zerstören.

Von der Wirkung bin ich jedenfalls begeistert: ich habe keine Nebenwirkungen verspürt, und alle betroffenen Lymphknoten sind deutlich kleiner geworden. Verabreicht wurde es bisher 4 Mal im 3-Wochen-Abstand – ursprünglich war es nur 2 Mal geplant, eine Zusatzgabe wurde wegen der guten Wirkung angeordnet, die weitere heutige ist durch die unfreiwillige Verschiebung der Stammzellentransplantation ermöglicht worden.

Leider verspricht das Wundermittel keine vollständige und dauerhafte Heilung, sondern nur ein Zurückdrängen, deswegen bleibt mir die allogene Stammzellentransplantation trotzdem nicht erspart.

noch 9 Tage …

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Der 17. Juli (Tag der Aufnahme auf der Isolierstation) rückt unerbittlich näher und so langsam nimmt auch die Nervosität zu und dementsprechend die Schlafdauer ab. Heute nacht war es erst 4:00 Uhr, als ich nach langem Wachliegen mal auf die Uhr geschaut habe. Daraufhin habe ich dann wieder mal während einer Stunde das interessante Programm des Nachtfernsehens genossen (Dokumentarfilm über die Nachkommen von Deutschen, die im 19. Jahrhundert nach Chile ausgewandert sind). Danach konnte ich aber dann wieder einschlafen (im Bett, nicht vor dem Fernseher!).

Ansonsten laufen auch die nichtmedizinischen Vorbereitungen auf den langen Krankenhausaufenthalt – wie z.B. diverse Einkäufe. Dabei bin ich diesem interessanten Ruheplatz mitten in einem Springbrunnen begegnet (Pasinger Arkaden). Die Sitzbank ist komplett vom Springbrunnen umgeben, nur manchmal geht irgendwo das Wasser runter, so dass man trocken rein- und rausgehen kann.Bild

Papierkrieg

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Da Ende Juli (während meines Krankenhausaufenthalts) die 78-Wochen-Frist zur Zahlung von Krankengeld ausläuft, habe ich vor einigen Wochen bei der Agentur für Arbeit einen Antrag auf Arbeitslosengeld (obwohl mein Arbeitsverhältnis weiter besteht) und bei der Rentenversicherung einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt – ein 19-Seiten-Formular, wo man u.a. darüber Auskunft geben muss, ob man mal Rheinschiffer oder Abgeordneter war oder als Bergmann gearbeitet hat.

Beide Anträge sind bisher ohne Bescheid.

Allerdings hat mich die Agentur für Arbeit darauf hingewiesen, dass bei negativem (oder verspätetem) Bescheid auch meine Krankenversicherung nicht weiterlaufen würde – schlecht, wenn man mitten in der Therapie steckt. Ich musste also jetzt auch noch einen Antrag auf freiwillige Krankenversicherung stellen.

Gestern gab’s Post von der Rentenversicherung, es war jedoch nicht der erwartete Bescheid, sondern nur die Bestätigung, dass mir während meiner Reha Übergangsgeld gezahlt worden ist. Lustig war das Anschreiben, wo darauf hingewiesen wurde, dass der Brief verspätet zugestellt würde, da meine Adresse falsch gewesen sei und erst mal ermittelt werden musste. Dabei bin ich seit 1991 nicht umgezogen und die „korrigierte“ Adresse war identisch mit der „falschen“ – lediglich das Stockwerk wurde ergänzt (unsere Briefkästen befinden sich aber natürlich im Erdgeschoss).

Stammzellentransplantation bei „Abenteuer Diagnose“

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Gestern war die Stammzellentransplantation wieder mal Thema im Fernsehen, und zwar im dritten vorgestellten Fall der NDR-Sendung „Abenteuer Diagnose“ (ab der 30. Minute in http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/media/visite8755.html), wo sie als Therapie gegen die seltene Krankheit Sklerodermie eingesetzt wurde. Diese Krankheit führt zu einer Gewebeverhärtung, weil die eigenen Organe vom Immunsystem angegriffen werden.

Gestern hatte ich Blutbildkontrolle – wie immer alles im grüngelben Bereich. Es bleibt demnach bei der bisherigen Planung: nächste Woche gibt es die 4. Antikörperdosis (Brentuximab), ab 17.7. kommt dann der stationäre Aufenthalt zur Stammzellentransplantation.

Radtour

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Gestern war das Wetter so angenehm (Sonne bei nicht allzu heißen Temperaturen), dass ich mal wieder eine kleine Radtour unternehmen konnte. Über einen der breitesten Radwege überhaupt (eine aufgelassene Landebahn, hier landen nur noch Drachen – man beachte auch den einsamen Radfahrer im Bild, der brav rechts fährt, damit andere problemlos überholen können!) ging es zu meinem Lieblingsgriechen, und danach über Umwege zum Forsthaus W., wo es ein schönes Stück Apfelkuchen gab, damit der Kalorienverlust sich in Grenzen hielt ;-).

Dilbert

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Gestern und heute ist meine künftige Wiedereingliederung am Arbeitsplatz Thema bei Dilbert (http://dilbert.com/2013-06-28/, http://dilbert.com/2013-06-29/). Obwohl ich versuche, mich einigermaßen auf dem Laufenden zu halten, was so in der Firma passiert, werde ich doch eine lange Einarbeitungszeit brauchen. Aber bis dahin dauert es eh noch etwas – und bei Beginn meiner Arbeitsfähigkeit warten noch ein paar Monate Urlaub und Resturlaub auf mich …

Kurzurlaub in Heidelberg

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Vom vergangenen Freitag bis Montag habe ich mir einen „Urlaub“ von der Krankheit gegönnt und ein verlängertes Wochenende als Tourist in Heidelberg verbracht. So ein kleiner Tapetenwechsel tut immer gut, und sportlich betätigen kann man sich dort auch mit Aufstiegen zum Schloss und zum Philosophenweg auf der anderen Neckarseite.

Stammzellentransplantation bei Hirschhausen

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Vorgestern abend war die SZT Thema einiger Fragen bei Hirschhausens Quiz des Menschen, u.a.:
Wie kann es sein, dass an einem Tatort Blutspuren mit männlicher DNA und Hautspuren mit weiblicher DNA gefunden wurden?
Antwort: Die Täterin hatte vier Jahre zuvor eine SZT erhalten.

Demnächst kann ich die Spurensuche genauso in die Irre führen, wenn auch mit umgekehrten Vorzeichen.

Neue Spenderin

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Wie ich heute erfahren habe, scheidet mein bisher vorhergesehener Spender aus, weil er sich vor kurzem ein Tattoo zugelegt hat. Da dies eine mögliche Infektionsgefahr ist, darf er vorerst nicht spenden.

Es ist aber schon Ersatz gefunden. Meine neue Spenderin soll am 22. oder 23. Juli ihre Stammzellen hergeben, ich soll dann zum 17. Juli auf der Isolierstation zur Vorbereitung (Hochdosis-Chemo und Unterdrückung des Immunsystems) antreten.

Meinen Dank von gestern widme ich also hiermit um und bedanke mich jetzt ganz herzlich bei meiner neuen unbekannten Spenderin!

Danke an den Spender!

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Leider läßt sich eine wahrhafte Dankbarkeit mit Worten nicht ausdrücken.

Johann Wolfgang von Goethe

Zu meiner Vorgeschichte s. https://isv20.wordpress.com/about/

Der erste Beitrag gebührt dem anonymen Spender, der wohl einiges auf sich nehmen muss(te), um seine Stammzellen für mich spenden zu können – beginnend mit der Typisierung vor wahrscheinlich einigen Jahren, bis zu einer Reihe von Untersuchungen und Befragungen jetzt kurz vor der Spende. Nächste Woche soll er an seinem Heimatort seine Stammzellen spenden, die dann eingefroren werden, bis sie mir in der ersten Julihälfte zugeführt werden. Vielen vielen Dank!

Leider erfahre ich erst in zwei Jahren, sein Einverständnis vorausgesetzt, wer mir ein neues gesundes Leben ermöglicht. Ich freue mich schon jetzt darauf, ihn kennenzulernen.

An alle gesunden Leser (zwischen 18 und 55) richtet sich mein Appell, sich zur Stammzellenspende registrieren zu lassen – Näheres hierzu findet man bei der Deutschen Knochenmarkspende DKMS. Anders als der Name vermuten lässt, wird in der Regel übrigens kein Knochenmark entnommen. Vielmehr werden mithilfe eines Medikaments die Stammzellen angeregt, ins Blut zu wandern. Sie können dann ähnlich wie bei einer Dialyse in wenigen Stunden herausgefiltert werden.