erfolgreiche Nachuntersuchung

Am letzten Dienstag wurde ich per Computertomographie durchleuchtet und mir wurde Blut abgenommen. Heute war dazu der Befundtermin.

Das erfreuliche Ergebnis: nirgendwo ein Nachweis suspekter Lymphknotenvergrößerungen!

Sowohl im CT als auch im Blutbild hat man lediglich Spuren meiner vorangegangenen Erkältung gefunden, sonst war alles bestens. Wiedervorlage erst in ca 6 Monaten.

Seit ein paar Wochen plagt mich eine sehr trockene Haut, die überall schuppt und juckt. Das ist jedoch laut meiner Ärztin nicht ungewöhnlich nach einer Transplantation. Dagegen hilft nur eine fettige Crème. Ich muss also wählen zwischen Jucken und festklebenden Kleidern.

Halbtagsrentner 2: Sozialbeitragskarussell

Wie berichtet arbeite ich seit 1. Oktober halbtags trotz meiner vollen Erwerbsminderungsrente, die bis Juli 2015 bewilligt ist. Ich habe dies auch brav bei der Rentenversicherung gemeldet, bisher laufen die Rentenzahlungen jedoch wie gewohnt weiter.

Bei meinen Sozialversicherungsbeiträgen habe ich jedoch einiges ausgelöst:

– Vor 2 Wochen teilte mir mein Arbeitgeber mit, dass ich als Rentner keine Beiträge zur Arbeitslosenversicherung zahlen müsste, da ich im Fall des Arbeitsplatzverlusts ja wieder zum Vollzeitrentner werden würde und somit kein Arbeitslosengeld in Anspruch nehmen würde. Außerdem gilt für Rentner ein ermäßigter Krankenkassenbeitrag. Mit dem Novembergehalt wurde mir also ein Teil der im Oktober einbehaltenen Beiträge wieder zurückgezahlt.

– Jetzt kam ein Schreiben von der Krankenkasse, dass ich neben dem Beitrag, den ich als Arbeitnehmer zahle, auch von der Rente einen Krankenkassenbeitrag zahlen müsse, in Höhe des Zuschusses der Rentenversicherung.

– Gleichzeitig kam ein neuer Bescheid von der Rentenversicherung mit einem höheren Auszahlungsbetrag als zuletzt, weil die Krankenkassenbeiträge wegfallen. Dabei hatten sie erst Anfang des Jahres festgestellt, dass ich irrtümlich keine Krankenkassenbeiträge bezahlt haben soll, und haben seitdem immer wieder angekündigt, dass sie die fehlenden Zahlungen einbehalten würden.

Perfekt wird das Chaos wahrscheinlich in einigen Wochen/Monaten, wenn die Neubewertung der vollen Erwerbsminderung erfolgt und der Rentnerstatus mir womöglich rückwirkend aberkannt wird. Dann müssen alle Zahlungen, Stornierungen und Umbuchungen wahrscheinlich wieder rückgängig gemacht werden.

Und noch einmal interessant wird es nächstes Jahr, wenn ich dem Finanzamt in meiner Einkommensteuererklärung klarmachen soll, wer was wann an mich gezahlt hat oder mir wieder weggenommen hat.

Stille Post 2

Tanja (einen schönen Gruß an Dich, unser „Bayerntreffen“ habe ich noch in guter Erinnerung!) hat in ihrem Kommentar zu meinem letzten Beitrag gefragt, warum der nicht-anonyme Kontakt zwischen Spenderin und Empfänger erst nach 2 Jahren erfolgen darf. Ich hatte mir die Frage zwar auch schon oft gestellt, jedoch nie nachgeforscht, ob es eine Begründung der DKMS dafür gibt.

Ein einfacher Google-Aufruf hat eine Broschüre der DKMS zu diesem Thema gefunden, wo diese Frage sehr schön beantwortet wird, ergänzt durch Beispiele von sehr positiven verlaufenen Kontakten, rührenden Begegnungen, überraschenden Gemeinsamkeiten – aber auch Begründungen, warum ein Kontakt manchmal von der einen oder anderen Seite nicht erwünscht wird.

Nach jetzigem Stand unserer Korrespondenz besteht jedenfalls bei meiner Spenderin und mir der Wunsch, uns nach Ablauf der Frist auch wirklich kennenzulernen und nicht nur anonyme Briefe auszutauschen. Ich freue mich jedenfalls schon darauf!

Stille Post, Filmtipp

Ich habe heute wieder liebe Post von meiner Spenderin, also meiner „Blutsschwester“ bekommen. Die erste Post haben wir schon ausgetauscht, als ich noch nach der Stammzellentransplantation auf der Isolierstation war. Inzwischen haben wir schon mehrere Briefe hin- und hergeschickt.

Die Briefe werden dabei nach dem „Stille Post“-Prinzip zugestellt: ich gebe meinen Brief im Krankenhaus ab, von dort wird er weiter zur DKMS* geschickt, dort wird er gelesen und daraufhin untersucht, ob er Informationen enthält, die zuviel über mich preisgeben – diese Stellen werden dann gründlich geschwärzt – und schließlich wird er an die Spenderin weitergeleitet (vielleicht auch noch über deren Krankenhaus). Der Rückweg verläuft dann genauso. Erst 2 Jahre nach der Stammzellentransplantation werden Spenderin und Empfänger miteinander bekanntgemacht, wenn beide Seiten damit einverstanden sind.

* wieder mal eine gute Gelegenheit, Werbung für die Registrierung in der Spender-Datenbank zu machen! Tut nicht weh und kann Leben retten: eine Speichelprobe genügt.

Noch ein Filmtipp zu einem Film, der am Mittwoch bei 3sat gesendet wurde: „Jeder Tag zählt“. Da geht es um eine 14-jährige, die wegen Leukämie eine Stammzellentransplantation über sich ergehen lassen muss. Der Film ist einer von 12, die für den 3sat-Zuschauerpreis nominiert sind. Ich hatte ihn zwar schon einmal gesehen, habe ihn mir aber trotzdem nochmal angesehen, weil er nicht die üblichen Klischees bedient, sondern es schafft, in den ernsten Hintergrund auch eine gute Portion Humor einzubauen. Leider habe ich ihn in keiner Mediathek gefunden. Vielleicht wird er ja irgendwann noch einmal gesendet …

Augenarzt

Als ich mich vor anderthalb Wochen um einen Termin bei meinem früheren Augenarzt bemüht habe, hieß es „nicht vor Februar“. Auch von Bekannten habe ich Ähnliches gehört, gesetzlich Versicherte scheinen bei Augenärzten nicht beliebt zu sein. Ich habe dann mal das Angebot meiner Krankenkasse ausprobiert, bei Terminproblemen einen Facharzt zu suchen, bei dem man schneller drankommt. Obwohl man mir dort erst nicht viel Hoffnung gemacht hat, hat es doch geklappt: heute hatte ich meinen Termin.

Mein Problem ist, dass ich zeitweise auf dem linken Auge unscharf sehe. Vor allem bei großen Helligkeitsunterschieden ist mir aufgefallen, dass ich in der Höhe versetzt doppelt sehe (z.B. Rücklichter von Autos, oder auch die Buchstaben am PC-Bildschirm).

Laut Arzt ist es ein beginnender Grauer Star (Katarakt), der aber noch nicht so weit ist, dass er operiert werden muss. Erst mal wird jetzt die Brille angepasst, und dann werden die Augen in ca 6 Monaten nochmal überprüft.

Als Auslöser kommt wohl das zur Immunsuppression verabreichte Kortison in Betracht, also ein weiteres kleines „Andenken“ an meine Therapiekarriere.

Auszeit

Der erste Monat als halber Angestellter (20-Stunden-Woche) ist rum. Leider musste ich jetzt jedoch meine erste ungeplante Auszeit nehmen.

Schon seit etwas mehr als 2 Wochen plagt micht ein trockener Husten, der immer dann aufgetreten ist, wenn ich mich bewegt habe. Im Sitzen oder Liegen hat sich der Hustenreiz immer schnell beruhigt, so dass wenigstens der Schlaf dadurch nicht gestört war.

Am letzten Wochenende konnte ich das herrliche Herbstwetter überhaupt nicht genießen, weil meine Form merklich nachgelassen hat. Gestern hatte ich Mühe, die 3 Stockwerke zur Physiotherapie hochzulaufen. Auch mein Gewicht ist mittlerweile wieder unter 60 kg gerutscht, weil der Appetit stark nachgelassen hat.

Deshalb habe ich gestern meinen Hausarzt aufgesucht, der mir nach dem Abhorchen gleich die gute Nachricht geben konnte, dass es keine Lungenentzündung sei. Verschrieben hat er mir Hustentropfen und bei Bedarf ein Asthmaspray, und eben die Auszeit von gestern und heute.

Morgen habe ich sowieso einen von meinen vielen Resturlaubstagen. Am Donnerstag soll ich nochmal zum Hausarzt, aber mittlerweile bin ich schon wieder zuversichtlich, dass eine Verlängerung nicht nötig sein wird.

Lebenserwartung

Letzte Woche haben einige Zeitungen (z.B. SZ, Spiegel) darüber berichtet, dass eine Studie einen Zusammenhang zwischen Geruchssinn und Lebenserwartung ergeben hat. Einzelheiten dazu kann man z.B. beim Deutschen Ärzteblatt nachlesen, wo auch weiterführende Links angegeben sind.

Ich hoffe mal, dass diese Studie nicht für mich zutrifft, da ich immer noch keinen Unterschied zwischen einem urinverseuchten Tiefgaragenaufgang und einem Raumduftfläschchen erriechen kann.

Grundsätzlich beziehe ich Aussagen zur Lebenserwartung nach Chemotherapien, Bestrahlungen und Stammzellentransplantation lieber nicht auf mich persönlich. Erstens können sie nur die Therapien bewerten, wie sie vor einigen Jahren oder gar Jahrzehnten angewandt wurden. Zweitens geben sie ja immer nur Erwartungswerte und Wahrscheinlichkeiten an, und ich habe schon mehrfach bewiesen, dass ich nicht unbedingt den wahrscheinlichsten Weg nehme, so z.B.:

– bei der „Auswahl“ meiner Erkrankung: nur 2 von 100.000 Personen erkranken jährlich an Morbus Hodgkin (das entspricht einem 5er im Lotto!);

– bei der hartnäckigen Bemühung meines Hodgkins, die Regel zu widerlegen, dass ein Hodgkin nach kurzer Behandlung (4-6 Zyklen Chemotherapie) weg sein sollte;

– beim Rezidiv wenige Monate nach der kompletten Remission;

– bei der Typisierung meiner Geschwister für die Stammzellenspende, wo trotz einer Trefferwahrscheinlichkeit von über 76% keine(r) gepasst hat;

– andererseits habe ich nicht alle angedrohten Nebenwirkungen der Therapie mitgenommen – die verbliebenen hatten es aber auch schon in sich.

Ich seh mich also nicht als den typischen Hodgkin-Patienten, und so hoffe ich, dass ich mich bei der Lebenserwartung und künftigen Lebensqualität auch mal im Lostopf der Begünstigten befinde.

 

Erste Arbeitstage

Seit Mittwoch gehöre ich wieder der arbeitenden Bevölkerung an, wenn auch nur halbtags. Bisher kann ich noch wenig zur Belastung sagen, da die ersten Tage erwartungsgemäß mit Umzugskartonauspacken, Einrichtung des Schreibtischs und des PCs und diversen Begrüßungsgesprächen schon fast ausgefüllt waren. Die nächsten Wochen werde ich mich vor allem mit Einarbeitung befassen und mich nach und nach wieder an die Arbeitsumgebung gewöhnen. Mehr Stress als die Arbeit selbst bereitete der Weg zur Arbeit, mit S-Bahn-Pannen, verpassten Zügen und wiesnbedingt vielen Mitfahrern.

Ich bin jedenfalls meinen Kollegen, Vorgesetzten und unserer Personalabteilung für ihre Unterstützung während der Therapie und bei der Planung des Wiedereinstiegs dankbar. Es ist sicher nicht selbstverständlich, dass ich nach 32 Monaten Abwesenheit an meinen alten Arbeitsplatz zurückkehren kann, und dazu noch die Arbeitszeit selbst bestimmen kann.

 

Halbtagsrentner

Ab 1. Oktober ist es soweit: nachdem alle Formalitäten erledigt sind, werde ich zum Halbtagsrentner, d.h. ich werde mich wieder während 4 Stunden täglich mit Bits und Bytes beschäftigen statt mit Blutwerten, Lymphknoten und anderen medizinischen Themen.

Die letzten Vollzeitrentnertage habe ich noch für 2 Kurzurlaube genutzt:

Müllmänner in Luxemburg

Müllmännerparade in Luxemburg

typisch Wien

typisch Wien!

TÜV

Ein gutes Jahr nach meiner Transplantation stand heute ein Untersuchungstag im Krankenhaus an. Neben dem üblichen Blutbild wurde die Schilddrüse untersucht, eine Echokardiographie und ein Elektrokardiagramm erstellt, die Lungenfunktion gemessen sowie die Knochendichte per CT ermittelt. Die gynäkologische Untersuchung, die ebenfalls auf dem Laufzettel stand, blieb mir erspart 😉 .

Die Blutwerte nähern sich weiter den Normbereichen an. Die anderen Untersuchungen waren ebenfalls ohne ernsthaften Befund. Nur bei der Knochendichte gibt es wohl leichte Mangelerscheinungen, sodass ich doch wieder ein Medikament verschrieben bekommen habe. Dies scheint aber ziemlich harmlos zu sein, da es auch Säuglingen verabreicht werden kann (zur Unterstützung in der Wachstumsphase!) – es handelt sich um ein Vitamin-D3-Präparat (Vigantoletten).

Außerdem habe ich einen ungefähren Impfplan fürs nächste Jahr bekommen. Demnach stehen an:

– im Herbst die Grippeimpfung, die ich letztes Jahr nicht machen durfte, aber künftig jährlich empfohlen wird
– im April die Auffrischung der Pentavac-Impfung
– im Sommer die Masern-Mumps-Röteln-Impfung.

Damit wäre mein Basis-Impfschutz gegen die wichtigsten Kinderkrankheiten wieder hergestellt.

Im November soll wieder ein richtiges Staging per Computertomographie erfolgen, um den Verlauf der Genesung zu dokumentieren. Bis dahin ist kein weiterer Arztbesuch geplant.