Morbus Hodgkin Rezidiv

Stille Post, Filmtipp

Veröffentlicht von

3

Ich habe heute wieder liebe Post von meiner Spenderin, also meiner „Blutsschwester“ bekommen. Die erste Post haben wir schon ausgetauscht, als ich noch nach der Stammzellentransplantation auf der Isolierstation war. Inzwischen haben wir schon mehrere Briefe hin- und hergeschickt.

Die Briefe werden dabei nach dem „Stille Post“-Prinzip zugestellt: ich gebe meinen Brief im Krankenhaus ab, von dort wird er weiter zur DKMS* geschickt, dort wird er gelesen und daraufhin untersucht, ob er Informationen enthält, die zuviel über mich preisgeben – diese Stellen werden dann gründlich geschwärzt – und schließlich wird er an die Spenderin weitergeleitet (vielleicht auch noch über deren Krankenhaus). Der Rückweg verläuft dann genauso. Erst 2 Jahre nach der Stammzellentransplantation werden Spenderin und Empfänger miteinander bekanntgemacht, wenn beide Seiten damit einverstanden sind.

* wieder mal eine gute Gelegenheit, Werbung für die Registrierung in der Spender-Datenbank zu machen! Tut nicht weh und kann Leben retten: eine Speichelprobe genügt.

Noch ein Filmtipp zu einem Film, der am Mittwoch bei 3sat gesendet wurde: „Jeder Tag zählt“. Da geht es um eine 14-jährige, die wegen Leukämie eine Stammzellentransplantation über sich ergehen lassen muss. Der Film ist einer von 12, die für den 3sat-Zuschauerpreis nominiert sind. Ich hatte ihn zwar schon einmal gesehen, habe ihn mir aber trotzdem nochmal angesehen, weil er nicht die üblichen Klischees bedient, sondern es schafft, in den ernsten Hintergrund auch eine gute Portion Humor einzubauen. Leider habe ich ihn in keiner Mediathek gefunden. Vielleicht wird er ja irgendwann noch einmal gesendet …

Augenarzt

Veröffentlicht von

0

Als ich mich vor anderthalb Wochen um einen Termin bei meinem früheren Augenarzt bemüht habe, hieß es „nicht vor Februar“. Auch von Bekannten habe ich Ähnliches gehört, gesetzlich Versicherte scheinen bei Augenärzten nicht beliebt zu sein. Ich habe dann mal das Angebot meiner Krankenkasse ausprobiert, bei Terminproblemen einen Facharzt zu suchen, bei dem man schneller drankommt. Obwohl man mir dort erst nicht viel Hoffnung gemacht hat, hat es doch geklappt: heute hatte ich meinen Termin.

Mein Problem ist, dass ich zeitweise auf dem linken Auge unscharf sehe. Vor allem bei großen Helligkeitsunterschieden ist mir aufgefallen, dass ich in der Höhe versetzt doppelt sehe (z.B. Rücklichter von Autos, oder auch die Buchstaben am PC-Bildschirm).

Laut Arzt ist es ein beginnender Grauer Star (Katarakt), der aber noch nicht so weit ist, dass er operiert werden muss. Erst mal wird jetzt die Brille angepasst, und dann werden die Augen in ca 6 Monaten nochmal überprüft.

Als Auslöser kommt wohl das zur Immunsuppression verabreichte Kortison in Betracht, also ein weiteres kleines „Andenken“ an meine Therapiekarriere.

Auszeit

Veröffentlicht von

2

Der erste Monat als halber Angestellter (20-Stunden-Woche) ist rum. Leider musste ich jetzt jedoch meine erste ungeplante Auszeit nehmen.

Schon seit etwas mehr als 2 Wochen plagt micht ein trockener Husten, der immer dann aufgetreten ist, wenn ich mich bewegt habe. Im Sitzen oder Liegen hat sich der Hustenreiz immer schnell beruhigt, so dass wenigstens der Schlaf dadurch nicht gestört war.

Am letzten Wochenende konnte ich das herrliche Herbstwetter überhaupt nicht genießen, weil meine Form merklich nachgelassen hat. Gestern hatte ich Mühe, die 3 Stockwerke zur Physiotherapie hochzulaufen. Auch mein Gewicht ist mittlerweile wieder unter 60 kg gerutscht, weil der Appetit stark nachgelassen hat.

Deshalb habe ich gestern meinen Hausarzt aufgesucht, der mir nach dem Abhorchen gleich die gute Nachricht geben konnte, dass es keine Lungenentzündung sei. Verschrieben hat er mir Hustentropfen und bei Bedarf ein Asthmaspray, und eben die Auszeit von gestern und heute.

Morgen habe ich sowieso einen von meinen vielen Resturlaubstagen. Am Donnerstag soll ich nochmal zum Hausarzt, aber mittlerweile bin ich schon wieder zuversichtlich, dass eine Verlängerung nicht nötig sein wird.

Lebenserwartung

Veröffentlicht von

2

Letzte Woche haben einige Zeitungen (z.B. SZ, Spiegel) darüber berichtet, dass eine Studie einen Zusammenhang zwischen Geruchssinn und Lebenserwartung ergeben hat. Einzelheiten dazu kann man z.B. beim Deutschen Ärzteblatt nachlesen, wo auch weiterführende Links angegeben sind.

Ich hoffe mal, dass diese Studie nicht für mich zutrifft, da ich immer noch keinen Unterschied zwischen einem urinverseuchten Tiefgaragenaufgang und einem Raumduftfläschchen erriechen kann.

Grundsätzlich beziehe ich Aussagen zur Lebenserwartung nach Chemotherapien, Bestrahlungen und Stammzellentransplantation lieber nicht auf mich persönlich. Erstens können sie nur die Therapien bewerten, wie sie vor einigen Jahren oder gar Jahrzehnten angewandt wurden. Zweitens geben sie ja immer nur Erwartungswerte und Wahrscheinlichkeiten an, und ich habe schon mehrfach bewiesen, dass ich nicht unbedingt den wahrscheinlichsten Weg nehme, so z.B.:

– bei der „Auswahl“ meiner Erkrankung: nur 2 von 100.000 Personen erkranken jährlich an Morbus Hodgkin (das entspricht einem 5er im Lotto!);

– bei der hartnäckigen Bemühung meines Hodgkins, die Regel zu widerlegen, dass ein Hodgkin nach kurzer Behandlung (4-6 Zyklen Chemotherapie) weg sein sollte;

– beim Rezidiv wenige Monate nach der kompletten Remission;

– bei der Typisierung meiner Geschwister für die Stammzellenspende, wo trotz einer Trefferwahrscheinlichkeit von über 76% keine(r) gepasst hat;

– andererseits habe ich nicht alle angedrohten Nebenwirkungen der Therapie mitgenommen – die verbliebenen hatten es aber auch schon in sich.

Ich seh mich also nicht als den typischen Hodgkin-Patienten, und so hoffe ich, dass ich mich bei der Lebenserwartung und künftigen Lebensqualität auch mal im Lostopf der Begünstigten befinde.

 

Halbtagsrentner

Veröffentlicht von

3

Ab 1. Oktober ist es soweit: nachdem alle Formalitäten erledigt sind, werde ich zum Halbtagsrentner, d.h. ich werde mich wieder während 4 Stunden täglich mit Bits und Bytes beschäftigen statt mit Blutwerten, Lymphknoten und anderen medizinischen Themen.

Die letzten Vollzeitrentnertage habe ich noch für 2 Kurzurlaube genutzt:

Müllmänner in Luxemburg

Müllmännerparade in Luxemburg

typisch Wien

typisch Wien!

TÜV

Veröffentlicht von

1

Ein gutes Jahr nach meiner Transplantation stand heute ein Untersuchungstag im Krankenhaus an. Neben dem üblichen Blutbild wurde die Schilddrüse untersucht, eine Echokardiographie und ein Elektrokardiagramm erstellt, die Lungenfunktion gemessen sowie die Knochendichte per CT ermittelt. Die gynäkologische Untersuchung, die ebenfalls auf dem Laufzettel stand, blieb mir erspart 😉 .

Die Blutwerte nähern sich weiter den Normbereichen an. Die anderen Untersuchungen waren ebenfalls ohne ernsthaften Befund. Nur bei der Knochendichte gibt es wohl leichte Mangelerscheinungen, sodass ich doch wieder ein Medikament verschrieben bekommen habe. Dies scheint aber ziemlich harmlos zu sein, da es auch Säuglingen verabreicht werden kann (zur Unterstützung in der Wachstumsphase!) – es handelt sich um ein Vitamin-D3-Präparat (Vigantoletten).

Außerdem habe ich einen ungefähren Impfplan fürs nächste Jahr bekommen. Demnach stehen an:

– im Herbst die Grippeimpfung, die ich letztes Jahr nicht machen durfte, aber künftig jährlich empfohlen wird
– im April die Auffrischung der Pentavac-Impfung
– im Sommer die Masern-Mumps-Röteln-Impfung.

Damit wäre mein Basis-Impfschutz gegen die wichtigsten Kinderkrankheiten wieder hergestellt.

Im November soll wieder ein richtiges Staging per Computertomographie erfolgen, um den Verlauf der Genesung zu dokumentieren. Bis dahin ist kein weiterer Arztbesuch geplant.

Die letzte Tablette

Veröffentlicht von

7

valtrexHier seht Ihr die letzte Tablette, die ich im Rahmen meiner Therapie einnehmen musste. Ab morgen bin ich zum ersten Mal seit gut 2,5 Jahren medikamentenfrei, und mein Apotheker verliert einen guten und treuen Kunden. Es gab schon mal Wochen, wo ich für mehrere Tausend Euro Medikamente in der Apotheke abgeholt habe. Allein die Wochenration meines Antipilzmittels kostete über 900 €, sehr teuer waren auch die Neupogenspritzen zur Anregung der Leukozyten-Produktion. Die eigentlichen Chemotherapien waren sicher auch nicht billig, deren Kosten habe ich aber nicht zu sehen bekommen.

In letzter Zeit beschränkte sich mein Konsum auf das abgebildete 2mal täglich einzunehmende Valtrex zur Vorbeugung gegen Gürtelrose, und das 3mal wöchentlich einzunehmende Cotrim, ein Antibiotikum, das mich seit 2,5 Jahren begleitet.

Meine Krankenkasse wird sich jedenfalls freuen, dass sie ihr Geld jetzt wieder anderswo einsetzen kann.

D+365

Veröffentlicht von

2

GeburtstagNein, das bin nicht ich auf dem Foto. Es wird zwar experimentiert mit Verjüngung durch embryonale Stammzellen, aber erstens habe ich keine solchen erhalten, und zweitens war der Zweck meiner Transplantation ein anderer: mir ein neues Leben zu schenken.

Da ich genau vor einem Jahr die Stammzellenspende erhalten habe, darf ich heute meinen ersten neuen Geburtstag feiern – deshalb finde ich das Foto passend.

Die Bilanz nach einem Jahr kann sich durchaus sehen lassen:

  • Ich fühle mich im wesentlichen wieder wohl und gesund. Die bisherigen Kontrollen haben dies bestätigt, ein ausführlicherer medizinischer Check steht im August an. Abstoßungsreaktionen sind jetzt wohl nicht mehr zu erwarten.
  • Kraft und Leistungsfähigkeit kommen langsam wieder zurück.
  • Das Gewicht hat sich vom Minimum erholt, ist aber immer noch unter meinem Standardgewicht und laut BMI knapp im Untergewichtsbereich.
  • Ich werde demnächst wieder die Arbeit aufnehmen, mit reduzierter Stundenzahl zum Eingewöhnen.
  • Als „Andenken“ an die langwierige Therapie bleibt mir ein streikender Geruchssinn.
  • Weiter brauche ich regelmäßige Lymphdrainagen, da meine Füße immer noch geschwollen und taub sind (einen schönen Gruß an meine Therapeutin, die sich hier auch schon mal zu Wort gemeldet hat).
  • Es gibt sogar auch eine angenehme Nebenwirkung: Mein Heuschnupfen, der mich in den letzten 35 Jahren immer ab Ende Mai/Anfang Juni geplagt hat, ist weg. Als Therapie gegen Heuschnupfen würde ich die Stammzellentransplantation jedoch nicht empfehlen.

Das vergangene Jahr mit seinen vielen Tiefen und wenigen Höhen hat mir gezeigt, dass es wichtigere Dinge als unsere normalen Alltagsprobleme gibt. Ich bin dankbar für jeden Tag, den ich gesund genießen kann, und versuche, nicht darüber zu grübeln, was in einigen Wochen, Monaten oder Jahren sein wird oder sein könnte. Ich hoffe, dass ich mir diese Einstellung noch über die nächsten Jahre bewahren kann.

Ich denke niemals an die Zukunft. Sie kommt früh genug.

Albert Einstein

 

Vor einem Jahr ging’s los

Veröffentlicht von

2

Heute vor einem Jahr bin ich auf der Isolierstation zur Vorbereitung der Stammzellentransplantion eingezogen.

Natürlich hatte ich damals ein mulmiges Gefühl, was mich wohl erwarten würde. Die Aufklärungsgespräche vorher waren beunruhigend, vieles konnte passieren, ein glücklicher Ausgang war nicht garantiert. Aber es war die letzte Chance auf dauerhafte Heilung, es gab keine Alternative.

Bedrückend war die Aussicht, ca 6 Wochen im Zimmer verbringen zu müssen, ohne die Möglichkeit, mal kurz rauszugehen oder auch nur ein Fenster zu öffnen. Die Hygienevorschriften waren streng, die Luft und das Wasser wurden gefiltert, dauernd wurde irgendetwas gereinigt oder ausgetauscht. Ärzte, Schwestern und Pfleger, Besucher durften nur mit Kittel und Maske zu mir kommen. Im Gepäck hatte ich Tablet, Netbook, Kindle und Handy. WLAN und Fernseher waren vorhanden. Für keimfreie Kommunikation war also bestens gesorgt.

Irgendwie ging die Zeit dann doch um, auch dank der sehr fürsorglichen Betreuung auf der Station. Glücklicherweise sind die prognostizierten Nebenwirkungen nicht alle eingetreten. Mit einigen wie z.B. den entzündeten Schleimhäuten und den damit verbundenen Schwierigkeiten beim Essen hatte ich allerdings noch lange danach zu kämpfen.

Im Nachhinein kann ich natürlich sagen, dass sich die Mühe gelohnt hat. Die Erinnerung an das Negative verblasst, das Positive bleibt.

Passend dazu ein sehr schönes Lied von Georges Moustaki: Ma solitude