Risiken und Nebenwirkungen, Regeln

Ich habe jetzt (endlich) mal die Informationsblätter durchgelesen, die man mir vor Wochen bei der Stationsbesichtigung und beim Vorgespräch mitgegeben hat. Die Regeln unmittelbar vor, während und nach der Stammzellentransplantation sind schon sehr streng, da vor allem die Infektionsgefahr in den ersten Tagen nach der Transplantation extrem hoch ist, und auch noch Monate danach erhöht ist. Dazu kommt noch die Gefahr einer Graft-versus-host-disease (GVHD), wo die fremden Immunzellen eigenes Körpergewebe schädigen und natürlich die üblichen möglichen Nebenwirkungen der Chemotherapie.

Es gibt jede Menge Hygieneregeln wie z.B. Desinfizierung von allem Mitgebrachtem, Körperpflege, Händedesinfektion bei vielen Gelegenheiten, nichts vom Boden aufheben, intensive Mund- und Hautpflege, häufige Kleidungswechsel. Mitbringen soll man möglichst nur, was abgewischt werden kann, Bücher und Zeitschriften sollten neu sein.

Dazu gibt es viele Ernährungsregeln. Von Anfang an wird es nur keimreduzierte Kost geben, allerdings kann man wohl selbst täglich durch einen Anruf in der Diätküche seinen Speiseplan mitbestimmen. Prinzipiell muss alles entweder gut durchgegart sein oder dicht verpackt sein. Eine ganze Reihe von Lebensmitteln sind auch ganz verboten wie z.B. Rohmilchprodukte, die meisten Wurstsorten, vieles mit Eiern, Nüsse, Salat, und, und, und … Einige dieser Regeln gelten auch noch für Monate danach.

Für die Zeit danach gelten außer den Essensregeln noch Einschränkungen bzgl. Kontakt mit anderen, Putzen, Pflanzen, Tieren, Körperpflege, Schwimmen, Sonne, Impfungen.

Ich habe diese ganzen Informationen leider nur auf Papier. Wer sich ein ungefähres Bild machen will, kann z.B. das Informationsblatt der Freiburger Uniklinik anschauen, im wesentlichen dürfte das mit meinem übereinstimmen, es fehlen nur die Essensregeln.

Papierkrieg II

Gestern durfte ich wieder 2 Formulare ausfüllen für den Antrag auf Erwerbsminderungsrente.

Das Erste war die Einwilligung, der RV den Reha-Bericht zur Verfügung zu stellen – obwohl dieser Bericht noch vor der Feststellung des Rezidivs erstellt worden ist, also nichts über meinen aktuellen Zustand aussagt.

Dann war ein sogenannter Selbsteinschätzungsbogen auszufüllen. Dort wurde u.a. gefragt, warum ich der Meinung bin, derzeit nicht arbeiten zu können (geht wohl schlecht auf der Isolierstation), und was man eventuell an meinem Arbeitsplatz verbessern könnte.

Vorsichtshalber habe ich die Formulare persönlich vorbeigebracht, und musste dann auch noch erfahren, dass die RV sich vielleicht Zeit lässt, bis der Entlassungsbericht von meinem kommenden Krankenhausaufenthalt vorliegt.

Dazu kam gestern der Bescheid zum Antrag der Erhöhung des Schwerbehindertengrads. Die Behörde ist der Meinung, dass weder die Komplikationen bei der Behandlung letztes Jahr noch das Rezidiv und dessen Behandlung in diesem Jahr einen Grund darstellen, den GdB zu erhöhen. Der beigefügten Tabelle ist zu entnehmen, dass andere Gebrechen noch deutlich mehr unterbewertet sind (z.B. Amputation des Unterschenkels: GdB 50).

Antikörper Brentuximab

Heute gab’s zum letzten Mal eine ambulante Therapie in Form einer Antikörper-Infusion (Brentuximab). Das Medikament ist neu (in D erst 2013 zugelassen) und soll sehr teuer sein. Die Antikörper sollen gezielt an den Tumorzellen andocken und diese zerstören.

Von der Wirkung bin ich jedenfalls begeistert: ich habe keine Nebenwirkungen verspürt, und alle betroffenen Lymphknoten sind deutlich kleiner geworden. Verabreicht wurde es bisher 4 Mal im 3-Wochen-Abstand – ursprünglich war es nur 2 Mal geplant, eine Zusatzgabe wurde wegen der guten Wirkung angeordnet, die weitere heutige ist durch die unfreiwillige Verschiebung der Stammzellentransplantation ermöglicht worden.

Leider verspricht das Wundermittel keine vollständige und dauerhafte Heilung, sondern nur ein Zurückdrängen, deswegen bleibt mir die allogene Stammzellentransplantation trotzdem nicht erspart.

noch 9 Tage …

Der 17. Juli (Tag der Aufnahme auf der Isolierstation) rückt unerbittlich näher und so langsam nimmt auch die Nervosität zu und dementsprechend die Schlafdauer ab. Heute nacht war es erst 4:00 Uhr, als ich nach langem Wachliegen mal auf die Uhr geschaut habe. Daraufhin habe ich dann wieder mal während einer Stunde das interessante Programm des Nachtfernsehens genossen (Dokumentarfilm über die Nachkommen von Deutschen, die im 19. Jahrhundert nach Chile ausgewandert sind). Danach konnte ich aber dann wieder einschlafen (im Bett, nicht vor dem Fernseher!).

Ansonsten laufen auch die nichtmedizinischen Vorbereitungen auf den langen Krankenhausaufenthalt – wie z.B. diverse Einkäufe. Dabei bin ich diesem interessanten Ruheplatz mitten in einem Springbrunnen begegnet (Pasinger Arkaden). Die Sitzbank ist komplett vom Springbrunnen umgeben, nur manchmal geht irgendwo das Wasser runter, so dass man trocken rein- und rausgehen kann.Bild

Papierkrieg

Da Ende Juli (während meines Krankenhausaufenthalts) die 78-Wochen-Frist zur Zahlung von Krankengeld ausläuft, habe ich vor einigen Wochen bei der Agentur für Arbeit einen Antrag auf Arbeitslosengeld (obwohl mein Arbeitsverhältnis weiter besteht) und bei der Rentenversicherung einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt – ein 19-Seiten-Formular, wo man u.a. darüber Auskunft geben muss, ob man mal Rheinschiffer oder Abgeordneter war oder als Bergmann gearbeitet hat.

Beide Anträge sind bisher ohne Bescheid.

Allerdings hat mich die Agentur für Arbeit darauf hingewiesen, dass bei negativem (oder verspätetem) Bescheid auch meine Krankenversicherung nicht weiterlaufen würde – schlecht, wenn man mitten in der Therapie steckt. Ich musste also jetzt auch noch einen Antrag auf freiwillige Krankenversicherung stellen.

Gestern gab’s Post von der Rentenversicherung, es war jedoch nicht der erwartete Bescheid, sondern nur die Bestätigung, dass mir während meiner Reha Übergangsgeld gezahlt worden ist. Lustig war das Anschreiben, wo darauf hingewiesen wurde, dass der Brief verspätet zugestellt würde, da meine Adresse falsch gewesen sei und erst mal ermittelt werden musste. Dabei bin ich seit 1991 nicht umgezogen und die „korrigierte“ Adresse war identisch mit der „falschen“ – lediglich das Stockwerk wurde ergänzt (unsere Briefkästen befinden sich aber natürlich im Erdgeschoss).

Stammzellentransplantation bei „Abenteuer Diagnose“

Gestern war die Stammzellentransplantation wieder mal Thema im Fernsehen, und zwar im dritten vorgestellten Fall der NDR-Sendung „Abenteuer Diagnose“ (ab der 30. Minute in http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/media/visite8755.html), wo sie als Therapie gegen die seltene Krankheit Sklerodermie eingesetzt wurde. Diese Krankheit führt zu einer Gewebeverhärtung, weil die eigenen Organe vom Immunsystem angegriffen werden.

Gestern hatte ich Blutbildkontrolle – wie immer alles im grüngelben Bereich. Es bleibt demnach bei der bisherigen Planung: nächste Woche gibt es die 4. Antikörperdosis (Brentuximab), ab 17.7. kommt dann der stationäre Aufenthalt zur Stammzellentransplantation.

Radtour

Bild

Gestern war das Wetter so angenehm (Sonne bei nicht allzu heißen Temperaturen), dass ich mal wieder eine kleine Radtour unternehmen konnte. Über einen der breitesten Radwege überhaupt (eine aufgelassene Landebahn, hier landen nur noch Drachen – man beachte auch den einsamen Radfahrer im Bild, der brav rechts fährt, damit andere problemlos überholen können!) ging es zu meinem Lieblingsgriechen, und danach über Umwege zum Forsthaus W., wo es ein schönes Stück Apfelkuchen gab, damit der Kalorienverlust sich in Grenzen hielt ;-).