d-2: (Ent-)Wässerung

Heute war vor allem ein schläfriger Tag, der mit leicht erhöhter Temperatur, trockenem Mund und Kopfschmerzen begann. Alle Symptome wurden aber behandelt, so dass der 2. AGT-Tag mit zwei zusätzlichen Chemos planmäßig durchgezogen worden ist (eine Stunde AGT hab ich noch vor mir).

Diese Medikamente werden grundsätzlich mit riesigen Mengen Kochsalzlösungen verabreicht, davor, während und danach, damit die Nieren mit den Giftstoffen fertig werden können. Gestern kamen so 4-5 Liter an Infusionen zusammen, plus die Flüssigkeit aus Essen und Trinken. Da das interne „Kanalisationssystem“ wohl doch nicht für solche Flutwellen ausgelegt ist, wird mit dem berühmt-berüchtigten Lasix nachgeholfen. Wenn das harmlos aussehende Fläschchen per Infusion eingetropft ist, muss der Weg zur Toilette frei sein, und das mehrmals kurz hintereinander.

d-3: erster Angriff auf die T-Zellen

Ich wage es schon mal, eine Bilanz zu ziehen, obwohl die letzten Minuten der 6 Stunden ATG-Gabe noch laufen und es theoretisch auch noch  bei der Nachspülung zu Reaktionen kommen kann.

Der Angriff auf die T-Zellen ist ohne nennenswerte Gegenwehr über die Bühne gegangen.

Angekündigt hatte man mir eine große Auswahl von Möglichkeiten: Fieber, Schüttelfrost, Bauch- oder Kopfschmerzen, … Ich habe mich nach etwa 2 Stunden Bedenkzeit für mäßig starke Kopfschmerzen entschieden, die aber über eine Schmerzmittelinfusion schnell unter Kontrolle waren. Im Endeffekt bin ich jetzt nur müde, und werde wegen der Cortison-Zugaben trotzdem wenig schlafen. Macht aber nichts, es hätte unangenehmer werden können.

Morgen und übermorgen wird die ATG-Dosis verdoppelt und verdreifacht, die Reaktionen darauf sollen aber milder sein, weil die meisten T-Zellen schon heute die Waffen gestreckt haben.

Vor dem Start durfte ich noch an einem klassischen physikalischen Experiment mitwirken: mein Venendruck wurde nicht elektronisch durch einen Drucksensor bestimmt, sondern mit einer exakt ausgerichteten Wassersäule. Eine gute Beschreibung dazu habe ich im Pflegewiki gefunden. Meine Zentralvene hat 9 cm Wasser in der Säule gehalten und liegt damit im guten Mittelfeld.
Hier seht ihr das High-Tech-Gerät.

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Das Blaue ist ein ausklappbarer Stab zur Höhenausrichtung, die Wassersäule ist in der Skala verborgen.

Gegen die Langeweile

Ab und zu gibt es hier gegenüber auf dem Dach spektakuläre Hubschrauberan- und abflüge zu sehen (und zu hören),

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oder eine der Pflegerinnen bringt mir ein Notebook zum Neuinstallieren und Einrichten mit. So kann ich mich wenigstens für all die Nettigkeiten revanchieren.

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d-4: same procedure as yesterday

Heute wird das Gleiche angewandt wie gestern, deswegen werde ich nicht viel zu berichten haben, und kann dafür schon mal eine Vorschau auf die kommenden ’spannenden‘ Tage geben. Ab Sonntag soll mir mit steigenden Dosen ATG verabreicht werden, das ist ein Antikörper, der die körpereigenen T-Zellen  angreifen soll und so verhindern soll, dass diese am Mittwoch ihrerseits zu einem Angriff auf die fremden Stammzellen blasen. Spannend wird es, weil es bei der ATG-Gabe zu heftigen Gegenreaktionen mit Fieber kommen kann, bei manchen Patienten passiert aber auch gar nichts. Zu welcher Gruppe man gehört, weiß man im voraus leider nicht, deswegen wird das ATG während 3 x 6 Stunden mit Monitorüberwachung durchgeführt.
Bei hohem Fieber könnte es also sein, dass der Blog morgen wegen drohender Überhitzung des Tablets ausfallen muss.

Bei Transplantationen gilt übrigens eine eigene Zeitrechnung: Tag 0 ist der Tag der Stammzellenübertagung (24.07. im handelsüblichen gregorianischem Kalender), die Vorbereitungstage werden rückwärts gezählt (daher heute d-4), die Tage danach, während denen sich die Stammzellen den Weg zum Knochenmark suchen und dann langsam die Produktion der diversen Blutbestandteile aufnehmen sollen, werden positiv gezählt – bis zum Tag der Entlassung aus dem Krankenhaus.

Überwachung

Für heute und morgen hat die Ärztin mir 2 weitere „langweilige“ Tage vorhergesagt, wogegen ich nichts einzuwenden habe, denn das bedeutet, dass keine Komplikationen erwartet werden. Am Sonntag soll’s dann mit der ersten ATG-Gabe spannender werden. Dazu später mehr.
Nach meiner 2. Portion Fludarabin läuft jetzt während 2 Stunden das zweite Chemomittel des FBM-Schemas ein, das sich BCNU nennt. Dazu bin ich erstmals an den Monitor angeschlossen, so dass ich grün auf schwarz die Bestätigung habe, dass ich noch lebe. Irgendwie beruhigend …

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An der langen Leine

Wie ich soeben erfahren habe, werde ich ab heute bis kurz vor der Entlassung „angeleint“, und zwar mit einem Spiralkabel, das sich bis auf 8,5 m ausziehen lässt. Damit kann man dann im ganzen Zimmer und bis zum Bad rumlaufen. Die Kunst besteht darin, ausreichend Zwischenaufhängungen zu finden, damit das Kabel nie den Fussboden berührt. Befreit wird man nur zweimal am Tag: morgens zum Duschen und abends zum Umziehen.
Der sonst übliche Infusionsbaum auf Rädern reicht hier nicht aus, weil zeitweise 4 oder 5 Infusionen auf einmal laufen sollen. So laufen alle über fest installierte Geräte, werden zusammengeführt und zu mir kommt nur ein Kabel.
Aktuell läuft die erste Portion Chemo ein (Fludarabin), zusammen mit Wässerung und sonstigen kleinen Beigaben.

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Der ZVK

Heute ist der zentrale Venenkatheter gelegt worden, den soll ich jetzt die nächsten Wochen hegen und pflegen, denn darüber läuft alles: Chemo, Blutentnahmen, Stammzellen, Medikamente, Wässerung, Dauerinfusionen, … (s. Plan). Zeitweise sollen wirklich alle 5 Anschlüsse parallel genutzt werden. Man soll mit dem Ding auch schlafen können, sogar auf der Seite, wo er eingebaut ist.

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Nachdem der richtige Sitz per Roentgen überprüft war, hatte ich heute nachmittag frei, und durfte ein letztes Mal mein Zimmer verlassen, um auf der Terrasse der Cafeteria einen Capuccino zu genießen.
Heute nachmittag gab’s noch ein kleines Plastikspielzeug, mit dem die Lunge trainiert werden soll. Es gilt, tief und langsam einzuatmen, damit die Lunge voll gefordert ist.

Mein neues Zuhause

Seit einer Stunde habe ich jetzt hier meinen neuen Wohnsitz bezogen. Leider habe ich eins von den beiden Zimmern erwischt, die sich ein Bad teilen müssen. Dieses wird aber nach jeder Dusche geputzt.
Ansonsten sind die Zimmer gut ausgestattet, das WLAN funktioniert, es ist ausreichend Stauraum vorhanden. Wie Ihr seht, gibt es Hometrainer und Fernsehen, und eine beeindruckende Anzahl von medizinischen Geräten. Mittag- und Abendessen sind auch schon bestellt, ich bin also erst einmal versorgt.
Bisher habe ich nur eine der Schwestern gesehen (nur vermummt mit Mundschutz), die Ärzte werden sich aber auch noch blicken lassen.

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Letzter Tag in Freiheit

Auf dem Programm heute:

  • Ein letztes Mal für einige Wochen ein Vollbad genießen: Mangels Wanne und auch aus Rücksicht auf den zentralen Venenkatheter wird das lange Zeit nicht mehr gehen.
  • Einschreibung im Krankenhaus: Damit gewinne ich etwas Zeit morgen früh, die Warteschlangen am späten Vormittag oder nachmittags sind deutlich kürzer als zwischen 8:00 und 9:00 Uhr.
  • Friseurbesuch: Da es „angenehmer“ ist, kurze Haare zu verlieren, werde ich mir noch eine Sommerfrisur verpassen lassen. Wahrscheinlich brauche ich in diesem Jahr dann keinen Friseur mehr.
  • Da das Wetter mitspielt, wird es wohl auch ein Mittagessen irgendwo draußen auf einer Terrasse geben. Noch muss ich nicht bei jeder Beilage überlegen, ob ich die essen darf oder nicht. Anschließend gibt es vielleicht noch ein Eis – auch das, zumindest das offene Eis aus der Gelateria – wird später verboten sein.
  • Koffer packen und Taxi für morgen früh bestellen

Durch Hennings Kommentar gestern bin ich auf seinen Blog gestoßen. Er hat zwar, wie er sagt, „nur“ eine autologe Stammzellentransplantation gehabt (d.h. man bekommt eigene Stammzellen, die vorher gesammelt wurden, nach der Hochdosis-Chemo wieder zurück), über die er dort berichtet. Im Gegensatz zu meinem Durchmarsch bei der autologen SZT im letzten Jahr hat er jedoch so ziemlich alles mitgenommen, was es auf den Beipackzetteln und Einverständniserklärungen gibt. Trotzdem berichtet er sehr humorvoll und interessant darüber.