Heute hatte ich eine halbe Stunde lang Sitzgymnastik, die auch nächste Woche auf dem Programm steht.
Ich war zwar wohl der Jüngste in der Gruppe, aber bei weitem nicht der Fitteste.
Heute hatte ich eine halbe Stunde lang Sitzgymnastik, die auch nächste Woche auf dem Programm steht.
Ich war zwar wohl der Jüngste in der Gruppe, aber bei weitem nicht der Fitteste.
Beim Essen habe ich den Eindruck, dass es derzeit etwas besser geht. Vielleicht liegt das aber auch an der netten Diätassistentin, die in den letzten Tagen zusammen mit uns unser Menü zusammengestellt hat.
Es bleibt allerdings der Harndrang, vor allem nachts, so dass der Schlaf etwas kurz und unregelmäßig ausfällt.
Der Husten ist leider auch immer noch da.
Spaziergänge innerhalb des Hauses sind eingeschränkt, da immer wieder eine Flasche mit einer Vitaminlösung angehängt wird.
Ich habe außerdem wieder ein Atemübungsgerät erhalten.
Für alle, die mich jetzt um meinen Aufenthalt im Wintersportort beneiden sollten:
Erstens ist keine Saison.
Es ist trüb und regnerisch mit etwas Schnee.
Wir blicken hier nur auf die Gebäude gegenüber.
An einen Ausflug nach draußen ist nicht zu denken, da ich den Anstieg zur Klinik nicht schaffen würde.
Ich kenne die Anlage und Umgebung übrigens, weil ich hier anfangs des Jahres zur Reha war – bedeutend fitter als jetzt.
Noch ein großes Dankeschön an meinen Bruder (Foto findet Ihr ein paar Monate früher), der seinen angesammelten Urlaub geopfert hat und einiges investiert hat, um mir hinterherzureisen und behilflich zu sein!
Seit heute nachmittag werde ich jetzt hier in der Schlossbergklinik Oberstaufen aufgepäppelt, was eventuelle spontane Besuche natürlich etwas erschwert.
Der erste Eindruck: „gemütliche“ Zweibettzimmer, weniger Hektik und wahrscheinlich ein länger bleibender Zimmernachbar, weil der mit mir eingeliefert worden ist und mit den gleichen Essensproblemen zu kämpfen hat.
Neu hinzugekommen: Hautausschlag über den ganzen Körper. Die Münchner Ärzte waren aber zuversichtlich, dass es sich um eine Reaktion auf ein Medikament und nicht um Anzeichen einer Graft-vs-Host-Disease handelt.
Heute beim Abendessen erfahre ich so ganz nebenbei, dass ich morgen gegen 10:30 nach Oberstaufen in die dortige Klinik verlegt werden soll.
Ansonsten immer noch Essensprobleme, EBV-Testergebnis steht noch aus.
obwohl meine Thrombos noch so zahlreich waren, dass die Transfusion abgesagt worden ist, hatte ich ab Mittag plötzlich wieder Nasenbluten. Zwar nicht ganz so schlimm wie vor 4 Wochen, aber doch so hartnäckig, dass das Nasenloch gestopft werden musste.
Ich habe dann doch noch eine Thrombo-Transfusion erhalten, aber selbst damit hat das Nasenbluten nicht aufgehört.
Ich habe außerdem Lutschtabletten erhalten, die sich erstaunlich lange im Mund halten und wie Schmirgelpapier wirken. Sind zwar etwas unangenenehm, aber ich habe den Eindruck, dass die Zunge schon etwas freier wird.
heute wurde noch einmal extra Blut abgenommen, um in speziellen Kulturen nach Viren zu suchen.
Warum die Bauchsono von vor 2-3 Wochen, wiederholt werden musste, konnte mir keiner sagen.
Ansonsten gab’s mal wieder Thrombozyten und Antibiotika.
Die Zimmer hier sind zwar in die Jahre gekommen, vielleicht ist woanders alles besser. Aber hier ist offensichtlich am Patienten vorbei geplant worden, so dass ich mal meine Beobachtungen aufzähle:
– das größte Übel ist der Schrank, der geschätzte 50cm schmal ist. Dort hängen 3 Kleiderbügel, darüber gibt es ein einziges Regal, auf dem auch noch so ein Minitresor installiert ist. Ganz oben gibt es noch einen Schrank, der nur für Großgewachsene zu erreichen ist, und wo man aufpassen muss, dass man nichts nach hinten schiebt, weil es sonst unerreichbar wird. Neben den schmalen Schränken ist dann noch viel freier Platz, der als Ablage für 3 Toilettenstühle genutzt wird.
(Nur die rechte Hälfte dieses imposanten Gebildes „gehört“ mir.)
– Im gemeinsamen Bad für 3 Patienten schaut es ähnlich aus. Auch hier ist der vorhandene Platz nicht für Regale genutzt worden, sondern alle müssen sich den Platz über dem Waschbecken teilen oder ihre Sachen auf nicht dafür vorgesehenen Flächen verteilen.
– Das Nachtkästchen neben dem Bett hat 2 Schubladen, eine kleine und eine große, die aber durch Einlagen so unterteilt sind, dass man da auch nicht viel unterbringen kann. Steckdose im Nachtkasten- oder Bettbereich: Fehlanzeige – ich bring schon immer mein Verlängerungskabel mit.
Ihr seht, es ist kein besonders gastlicher Ort. Aber so wird man motiviert, möglichst schnell wieder hier rauszuwollen.
heute wurde ich kurz vor 2 abgeholt, um auf die Transfusionsstation gebracht zu werden. Da mein Zimmer noch gereinigt und desinfiziert werden sollte, habe ich eine Rituximab-Gabe gegen das Epstein-Barr-Virus noch auf einer Liege im Hinterzimmer des Ärztezimmers erhalten.
Als ich dann irgendwann zur Toilette wollte, durfte ich gleich in mein neues Zimmer, habe aber noch nicht ausgepackt und eingeräumt, weil die Infusion ja noch lief.
Leider gab’s dann wieder eine schlechte Nachricht: Mein Zimmer wird für einen Notfall benötigt, also musste ich wieder zurück auf eine „Normalstation“ – immerhin gehört sie zur Hämatologie und ich bin endlich raus aus diesem Monitorzimmer.
Medizinisch tut sich einiges:
Antibiotika
Rituximab gegen das EBV (s.o.)
Transfusionen: Erythrozyten (läuft gerade), Thromobzyten anschließend.
Leider ging der geplante Umzug auf eine andere Station total daneben. Nachdem ich mich umgezogen und alles gepackt habe, bin ich dorthin gefahren worden, stand vor einem leeren Bett und habe dann erfahren, dass sie doch kein freies Bett hätten und ich noch eine Nacht hier in der Notaufnahme verbringen müsste. Ich hoffe mal, die medizinische Abteilung ist besser als die organisatorische.
Dafür gab es heute morgen die gute Nachricht, dass ich am späten Nachmittag auf die Station verlegt werden soll, wo ich auch meine Stammzellen erhalten habe. Dort weiß ich, dass mich ein tolles Team betreuen wird. Ich hoffe nur, dass es nicht wieder ein „Zwischenparken“ für ein paar Tage ist.
Gesundheitlich:
kein Fieber bei den letzten Messungen,
Essensprobleme bleiben (gestern auch noch erschwert, weil ich für eine weitere Lungenspiegelung nüchtern bleiben sollte). Ich bin gespannt auf die nächste Wiegung (machen sie hier nicht).
Wenn alles nach Plan läuft, sollten auch wieder Thrombozyten und rote Blutkörperchen für mich unterwegs sein.