D+5: Fastenzeit

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Nein, fasten muss ich natürlich nicht. Da jedoch keine feste Nahrung mehr runterrutschen will, habe ich heute bis auf weiteres die Essenslieferungen aus der Diätküche abbestellt. Mein Frühstück, Mittagessen und Abendessen schaut jetzt so aus:

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und läuft direkt über den Venenkatheter ein. Noch verursacht das Schlucken keine Schmerzen, aber auch dagegen steht schon ein Mittelchen bereit.

Die gestrige Extrapackung Thrombozyten war wohl schnell aufgebraucht, denn heute morgen hatte ich etwas Nasenbluten. Also gab es heute schon wieder ein Tütchen Thrombos.

Ansonsten angesagt: Nichtstun …

D+4: Geduld

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Herr, gib mir Geduld, aber bitte sofort!

 
Ja, geduldig zu sein fällt schwer, wenn ich daran denke, dass ich heute am Tag D+4 bin, und erst in ca 10 Tagen mit einer Aktivität der neuen Stammzellen zu rechnen ist.

Das Essen reduziert sich vor allem auf Obst und Infusionsbeutel, der sonntägliche Frühstückshefezopf wollte heute nicht hinunter. Zusätzlich gab’s heute das 3. Thrombozytenkonzentrat, und eventuell kommen noch zwei Beutel roter Blutkörperchen. Dann sind die meisten Speicher wieder gefüllt – bis auf die Leukozyten, die wohl derzeit nicht mehr nachweisbar sind.

Trotz allem verläuft aber wohl immer noch alles nach Plan, die Ärztin hat heute morgen gemeint, man würde mir gar nicht ansehen, dass sie überhaupt etwas mit mir angestellt hat.

D+3: Ein Hoch auf das Pflegeteam!

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Nach einer etwas erholsameren Nacht schaut die Welt doch schon ganz anders aus. Die Ernährung ist umgestellt auf Obst, Pudding, Yoghurt und Infusion (der Stuhlgang schaut entsprechend aus, auch hier verzichte ich lieber auf die Bebilderung, um keine Leser zu vergraulen). Von der großen Hitzewelle da draußen bekomme ich nur im Fernsehen was mit, dank Klimatisierung ist die Temperatur hier drinnen sehr angenehm.

Das Pflegeteam hier muss mal ausdrücklich gelobt werden. Bei auftretenden Problemen beraten sie gleich, was man tun könnte, und bereiten mir dann z.B. gefrorene Fruchtsaftkugeln zum Lutschen vor oder besorgen mir zuckerfreien Kaugummi. Super, bei der dünnen Personaldecke und dem Arbeitsaufwand! (Und das schreibe ich hier nicht, um mich einzuschmeicheln – hallo an alle Mitlesenden der Station 3/0 😉 ).

D+2: Essen, Trinken, Schlafen …

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… sind eigentlich derzeit meine Hauptaufgaben hier. Dennoch bereiten diese 3 Dinge mir zunehmend Schwierigkeiten.

Die Schleimhäute fangen an zu rebellieren, die Frühstückssemmel rutscht nicht mehr so bereitwillig hinunter, beim Trinken kommt fast immer ein Schluckauf. Ein Bild davon erspare ich Euch, nachdem sowohl die Ärztin als auch die Schwester den Blick in den Mund mit einem „oh ja“ quittiert haben. Es ist aber alles im Rahmen des Erwarteten, im Allgemeinen sind sie hier mit meinem Zustand sehr zufrieden. Jetzt gibt es halt zusätzlich noch intravenöse Ernährung, während ich trotzdem noch versuchen soll, Magen und Darm mit Obst, Suppen, … auch etwas zu beschäftigen.

Mit dem Schlaf hat es die letzten Nächte trotz Tablette auch nicht so recht geklappt. Einschlafen geht ja noch, aber irgendwann schreit eines der Infusionsgeräte nach Nachschub, und dann liege ich anschließend weitgehend wach. Auch hier soll nächste Nacht was Neues ausprobiert werden.

D+1: Lungentraining

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Der Transplantationstag (D0) gestern verlief im wesentlichen ruhig. Es gab nur ein bißchen Aufregung, weil mein Blutdruck mal sehr tief, dann sehr hoch war. Inzwischen hat er sich aber wieder eingependelt. Kurzfristige Brustschmerzen waren wahrscheinlich direkt auf die eingespritzten Zellen zurückzuführen. In der Nacht habe ich kaum geschlafen, aber auch dafür gibt es eine Erklärung, da ich gestern ebenfalls eine gehörige Portion des Muntermachers Cortison erhalten habe. Heute bin ich also müde, aber sonst ok.

Zur Vorbeugung von Lungenschäden habe ich hier ein kleines einfaches Spielzeug, das ich Euch heute mangels anderer weltbewegender Ereignisse vorstelle: Zweck ist, tief einzuatmen, so dass möglichst die ganze Lunge beschäftigt ist und somit vor Entzündungen bewahrt bleibt. Dazu atmet man über das Mundstück ein, und versucht, den kleinen Anzeiger möglichst lange im Smilie-Bereich zu halten und somit das große gelbe Ding im Kolben nach oben zu bringen. (Ist einfacher als es klingt.)

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Ich hoffe, dass ich die nächsten Tage genauso wenig zu berichten habe, denn das würde bedeuten, dass es keine Komplikationen gibt …

D0: Die neuen Stammzellen sind drin und auf dem Weg zu ihrem Arbeitsplatz!

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Meine Spenderin hat ganze Arbeit geleistet und mir einen besonders gut gefüllten Beutel mit rheinländischen Stammzellen rübergeschickt.

Da diese nicht eingefroren werden mussten, sondern frisch verabreicht werden konnten, verlief die Transplantation ähnlich unspektakulär wie eine Bluttransfusion. Lediglich die Überwachung war etwas verschärft. Hier ist das Objekt der Begierde:
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Nun heißt es abwarten, bis die neuen Zellen ihren Weg ins Knochenmark gefunden haben und dort mit der Blutbildung beginnen. Das kann 10-20 Tage dauern, während denen der Körper einer erhöhten Infektionsgefahr ausgesetzt ist. Ich werde mein Bestes geben, diesen Gefahren aus dem Weg zu gehen …

Bis dahin rauschen die Blutwerte noch weiter nach unten. Die gestern zugeführten Blutplättchen sind schon wieder verbraucht und werden heute noch einmal nachgefüllt.

kurz vor D0: Der große Tag …

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Yesterday is history, tomorrow is a mystery, but today is a gift. That’s why we call it the present.
― A.A. Milne, Winnie-the-Pooh

In wenigen Stunden ist es soweit, der Tag D0 rückt näher. Mein Immunsystem ist weitgehend zurückgefahren, die T-Zellen sind ausgeschaltet, die Leukozyten im Sinkflug. Ich bin also bereit für die Entgegennahme der neuen Stammzellen, für deren Bereitstellung ich der unbekannten Spenderin hier noch einmal herzlichst danke. Ich hoffe, dass sie mir ein Leben ohne Morbus Hodgkin ermöglicht, und freue mich schon sehr darauf, sie in 2 Jahren vielleicht kennenlernen zu dürfen.

d-1: Chefarztvisite

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Der Tag heute verlief bis vor kurzem ähnlich schläfrig wie der gestrige, mit kleinen Variationen. Heute stand keine eigentliche Chemo auf dem Plan, sondern nur der letzte Hammer für die T-Zellen (3-fache ATG-Dosis) und ein Medikament zur Unterdrückung des Immunsystems. Außerdem gab’s das erste Nachfüllpack für die dezimierten Blutplättchen.

Die Überraschung des Tages kam dann mit der Visite der beiden „wahren Chefärzte“, die wesentlich lockerer waren als ihre Kollegen in Weiß am Freitag und sich auch mehr Zeit genommen haben. So gab’s zu den Infusionen noch eine Dosis Lachen als Medizin dazu. Eine nette Geste!

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d-2: (Ent-)Wässerung

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Heute war vor allem ein schläfriger Tag, der mit leicht erhöhter Temperatur, trockenem Mund und Kopfschmerzen begann. Alle Symptome wurden aber behandelt, so dass der 2. AGT-Tag mit zwei zusätzlichen Chemos planmäßig durchgezogen worden ist (eine Stunde AGT hab ich noch vor mir).

Diese Medikamente werden grundsätzlich mit riesigen Mengen Kochsalzlösungen verabreicht, davor, während und danach, damit die Nieren mit den Giftstoffen fertig werden können. Gestern kamen so 4-5 Liter an Infusionen zusammen, plus die Flüssigkeit aus Essen und Trinken. Da das interne „Kanalisationssystem“ wohl doch nicht für solche Flutwellen ausgelegt ist, wird mit dem berühmt-berüchtigten Lasix nachgeholfen. Wenn das harmlos aussehende Fläschchen per Infusion eingetropft ist, muss der Weg zur Toilette frei sein, und das mehrmals kurz hintereinander.

d-3: erster Angriff auf die T-Zellen

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Ich wage es schon mal, eine Bilanz zu ziehen, obwohl die letzten Minuten der 6 Stunden ATG-Gabe noch laufen und es theoretisch auch noch  bei der Nachspülung zu Reaktionen kommen kann.

Der Angriff auf die T-Zellen ist ohne nennenswerte Gegenwehr über die Bühne gegangen.

Angekündigt hatte man mir eine große Auswahl von Möglichkeiten: Fieber, Schüttelfrost, Bauch- oder Kopfschmerzen, … Ich habe mich nach etwa 2 Stunden Bedenkzeit für mäßig starke Kopfschmerzen entschieden, die aber über eine Schmerzmittelinfusion schnell unter Kontrolle waren. Im Endeffekt bin ich jetzt nur müde, und werde wegen der Cortison-Zugaben trotzdem wenig schlafen. Macht aber nichts, es hätte unangenehmer werden können.

Morgen und übermorgen wird die ATG-Dosis verdoppelt und verdreifacht, die Reaktionen darauf sollen aber milder sein, weil die meisten T-Zellen schon heute die Waffen gestreckt haben.

Vor dem Start durfte ich noch an einem klassischen physikalischen Experiment mitwirken: mein Venendruck wurde nicht elektronisch durch einen Drucksensor bestimmt, sondern mit einer exakt ausgerichteten Wassersäule. Eine gute Beschreibung dazu habe ich im Pflegewiki gefunden. Meine Zentralvene hat 9 cm Wasser in der Säule gehalten und liegt damit im guten Mittelfeld.
Hier seht ihr das High-Tech-Gerät.

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Das Blaue ist ein ausklappbarer Stab zur Höhenausrichtung, die Wassersäule ist in der Skala verborgen.