Ab und zu gibt es hier gegenüber auf dem Dach spektakuläre Hubschrauberan- und abflüge zu sehen (und zu hören),
oder eine der Pflegerinnen bringt mir ein Notebook zum Neuinstallieren und Einrichten mit. So kann ich mich wenigstens für all die Nettigkeiten revanchieren.
Heute wird das Gleiche angewandt wie gestern, deswegen werde ich nicht viel zu berichten haben, und kann dafür schon mal eine Vorschau auf die kommenden ’spannenden‘ Tage geben. Ab Sonntag soll mir mit steigenden Dosen ATG verabreicht werden, das ist ein Antikörper, der die körpereigenen T-Zellen angreifen soll und so verhindern soll, dass diese am Mittwoch ihrerseits zu einem Angriff auf die fremden Stammzellen blasen. Spannend wird es, weil es bei der ATG-Gabe zu heftigen Gegenreaktionen mit Fieber kommen kann, bei manchen Patienten passiert aber auch gar nichts. Zu welcher Gruppe man gehört, weiß man im voraus leider nicht, deswegen wird das ATG während 3 x 6 Stunden mit Monitorüberwachung durchgeführt.
Bei hohem Fieber könnte es also sein, dass der Blog morgen wegen drohender Überhitzung des Tablets ausfallen muss.
Bei Transplantationen gilt übrigens eine eigene Zeitrechnung: Tag 0 ist der Tag der Stammzellenübertagung (24.07. im handelsüblichen gregorianischem Kalender), die Vorbereitungstage werden rückwärts gezählt (daher heute d-4), die Tage danach, während denen sich die Stammzellen den Weg zum Knochenmark suchen und dann langsam die Produktion der diversen Blutbestandteile aufnehmen sollen, werden positiv gezählt – bis zum Tag der Entlassung aus dem Krankenhaus.
Für heute und morgen hat die Ärztin mir 2 weitere „langweilige“ Tage vorhergesagt, wogegen ich nichts einzuwenden habe, denn das bedeutet, dass keine Komplikationen erwartet werden. Am Sonntag soll’s dann mit der ersten ATG-Gabe spannender werden. Dazu später mehr.
Nach meiner 2. Portion Fludarabin läuft jetzt während 2 Stunden das zweite Chemomittel des FBM-Schemas ein, das sich BCNU nennt. Dazu bin ich erstmals an den Monitor angeschlossen, so dass ich grün auf schwarz die Bestätigung habe, dass ich noch lebe. Irgendwie beruhigend …
Wie ich soeben erfahren habe, werde ich ab heute bis kurz vor der Entlassung „angeleint“, und zwar mit einem Spiralkabel, das sich bis auf 8,5 m ausziehen lässt. Damit kann man dann im ganzen Zimmer und bis zum Bad rumlaufen. Die Kunst besteht darin, ausreichend Zwischenaufhängungen zu finden, damit das Kabel nie den Fussboden berührt. Befreit wird man nur zweimal am Tag: morgens zum Duschen und abends zum Umziehen.
Der sonst übliche Infusionsbaum auf Rädern reicht hier nicht aus, weil zeitweise 4 oder 5 Infusionen auf einmal laufen sollen. So laufen alle über fest installierte Geräte, werden zusammengeführt und zu mir kommt nur ein Kabel.
Aktuell läuft die erste Portion Chemo ein (Fludarabin), zusammen mit Wässerung und sonstigen kleinen Beigaben.
Heute ist der zentrale Venenkatheter gelegt worden, den soll ich jetzt die nächsten Wochen hegen und pflegen, denn darüber läuft alles: Chemo, Blutentnahmen, Stammzellen, Medikamente, Wässerung, Dauerinfusionen, … (s. Plan). Zeitweise sollen wirklich alle 5 Anschlüsse parallel genutzt werden. Man soll mit dem Ding auch schlafen können, sogar auf der Seite, wo er eingebaut ist.
Nachdem der richtige Sitz per Roentgen überprüft war, hatte ich heute nachmittag frei, und durfte ein letztes Mal mein Zimmer verlassen, um auf der Terrasse der Cafeteria einen Capuccino zu genießen.
Heute nachmittag gab’s noch ein kleines Plastikspielzeug, mit dem die Lunge trainiert werden soll. Es gilt, tief und langsam einzuatmen, damit die Lunge voll gefordert ist.
Seit einer Stunde habe ich jetzt hier meinen neuen Wohnsitz bezogen. Leider habe ich eins von den beiden Zimmern erwischt, die sich ein Bad teilen müssen. Dieses wird aber nach jeder Dusche geputzt.
Ansonsten sind die Zimmer gut ausgestattet, das WLAN funktioniert, es ist ausreichend Stauraum vorhanden. Wie Ihr seht, gibt es Hometrainer und Fernsehen, und eine beeindruckende Anzahl von medizinischen Geräten. Mittag- und Abendessen sind auch schon bestellt, ich bin also erst einmal versorgt.
Bisher habe ich nur eine der Schwestern gesehen (nur vermummt mit Mundschutz), die Ärzte werden sich aber auch noch blicken lassen.
Auf dem Programm heute:
Durch Hennings Kommentar gestern bin ich auf seinen Blog gestoßen. Er hat zwar, wie er sagt, „nur“ eine autologe Stammzellentransplantation gehabt (d.h. man bekommt eigene Stammzellen, die vorher gesammelt wurden, nach der Hochdosis-Chemo wieder zurück), über die er dort berichtet. Im Gegensatz zu meinem Durchmarsch bei der autologen SZT im letzten Jahr hat er jedoch so ziemlich alles mitgenommen, was es auf den Beipackzetteln und Einverständniserklärungen gibt. Trotzdem berichtet er sehr humorvoll und interessant darüber.
Ich habe jetzt (endlich) mal die Informationsblätter durchgelesen, die man mir vor Wochen bei der Stationsbesichtigung und beim Vorgespräch mitgegeben hat. Die Regeln unmittelbar vor, während und nach der Stammzellentransplantation sind schon sehr streng, da vor allem die Infektionsgefahr in den ersten Tagen nach der Transplantation extrem hoch ist, und auch noch Monate danach erhöht ist. Dazu kommt noch die Gefahr einer Graft-versus-host-disease (GVHD), wo die fremden Immunzellen eigenes Körpergewebe schädigen und natürlich die üblichen möglichen Nebenwirkungen der Chemotherapie.
Es gibt jede Menge Hygieneregeln wie z.B. Desinfizierung von allem Mitgebrachtem, Körperpflege, Händedesinfektion bei vielen Gelegenheiten, nichts vom Boden aufheben, intensive Mund- und Hautpflege, häufige Kleidungswechsel. Mitbringen soll man möglichst nur, was abgewischt werden kann, Bücher und Zeitschriften sollten neu sein.
Dazu gibt es viele Ernährungsregeln. Von Anfang an wird es nur keimreduzierte Kost geben, allerdings kann man wohl selbst täglich durch einen Anruf in der Diätküche seinen Speiseplan mitbestimmen. Prinzipiell muss alles entweder gut durchgegart sein oder dicht verpackt sein. Eine ganze Reihe von Lebensmitteln sind auch ganz verboten wie z.B. Rohmilchprodukte, die meisten Wurstsorten, vieles mit Eiern, Nüsse, Salat, und, und, und … Einige dieser Regeln gelten auch noch für Monate danach.
Für die Zeit danach gelten außer den Essensregeln noch Einschränkungen bzgl. Kontakt mit anderen, Putzen, Pflanzen, Tieren, Körperpflege, Schwimmen, Sonne, Impfungen.
Ich habe diese ganzen Informationen leider nur auf Papier. Wer sich ein ungefähres Bild machen will, kann z.B. das Informationsblatt der Freiburger Uniklinik anschauen, im wesentlichen dürfte das mit meinem übereinstimmen, es fehlen nur die Essensregeln.
Gestern durfte ich wieder 2 Formulare ausfüllen für den Antrag auf Erwerbsminderungsrente.
Das Erste war die Einwilligung, der RV den Reha-Bericht zur Verfügung zu stellen – obwohl dieser Bericht noch vor der Feststellung des Rezidivs erstellt worden ist, also nichts über meinen aktuellen Zustand aussagt.
Dann war ein sogenannter Selbsteinschätzungsbogen auszufüllen. Dort wurde u.a. gefragt, warum ich der Meinung bin, derzeit nicht arbeiten zu können (geht wohl schlecht auf der Isolierstation), und was man eventuell an meinem Arbeitsplatz verbessern könnte.
Vorsichtshalber habe ich die Formulare persönlich vorbeigebracht, und musste dann auch noch erfahren, dass die RV sich vielleicht Zeit lässt, bis der Entlassungsbericht von meinem kommenden Krankenhausaufenthalt vorliegt.
Dazu kam gestern der Bescheid zum Antrag der Erhöhung des Schwerbehindertengrads. Die Behörde ist der Meinung, dass weder die Komplikationen bei der Behandlung letztes Jahr noch das Rezidiv und dessen Behandlung in diesem Jahr einen Grund darstellen, den GdB zu erhöhen. Der beigefügten Tabelle ist zu entnehmen, dass andere Gebrechen noch deutlich mehr unterbewertet sind (z.B. Amputation des Unterschenkels: GdB 50).
Meine Senfzugabe 