Morbus Hodgkin Rezidiv

Nachholbedarf

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Ich habe schon länger hier nicht mehr berichtet, das lag aber leider nicht daran, dass alles problemlos gelaufen ist. Am Montag hatte ich normalen Nachsorgetermin, mit Thrombozytentransfusion. Am Dienstag war die Welt auch noch in Ordnung, am Donnerstag hatte ich dann heftiges Nasenbluten. Am Freitag hat mir meine Ärztin empfohlen, mich per Krankentransport zur Notfallaufnahme fahren zu lassen. Nachdem ich mit 2 Beuteln roter und einem weiteren Thrombozyten-Paket versorgt war, durfte ich mich bis Samstag ausruhen. Am Samstag in der Früh war wieder alles blutig, und ich musste auf den HNO warten, der mir die Nase für’s Wochende stopfte (wie das heißt, kann ich leider nicht sagen – angnehm war’s nicht.

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Inzwischen wurde ich auf eine andere Station verlegt, habe gestern auch nochmal Thrombozyten erhalten, und wenn morgen beim HNO alles gutgeht, sollte ich wieder entlassen werden.

Thrombozyten, Fragmentozyten

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Heute gab es jetzt doch Nachschub für die Thrombozyten. Vorher wurden noch ein paar Venen zerstochen, dann hieß es warten auf die Thrombos. Insgesamt war ich von 9:30 bis 15:00 in der Tagesklinik.

Beim Blutbild wurde außerdem eine erhöhte Anzahl Fragmentozyten festgestellt, das sind Trümmerteile von roten Blutkörperchen. Zur Kontrolle darf ich morgen jetzt erneut antreten …

Weitere Nachrichten (die nichts mit Morbus Hodgkin zu tun haben):

– ein Aushang informiert uns, dass nächste Woche im Haus an der Kanalisation gearbeitet wird, und wir deswegen dann möglichst wenig Wasser verbrauchen sollen. Für Schäden in Kellerräumen kommt die ausführende Firma aber angeblich nicht auf – toll.

– zu guter Letzt hat der Fernseher seine ganze Senderliste „vergessen“. Man hat ja sonst nichts zu tun.

Blutbildkontrolle

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Heute war mal wieder Kontrolltermin angesagt.

Zuerst wurde für morgen ein Thrombozytenpäckchen bestellt, und für Freitag eine 5. Rituximab-Gabe vereinbart (für Insider oder Googler: wegen transplantationsbedingter Mikroangiopathie).

Als ich jedoch wieder zu Hause angekommen war, wurde ich angerufen, dass der morgige Thrombozytentermin doch entfallen kann. Offensichtlich haben sie bei der Nachzählung noch ein paar Thrombozyten gefunden ;-).

Ansonsten herrscht immer noch allgemeine Zufriedenheit, was meine Blutwerte angeht. Nächste Kontrolle am kommenden Dienstag …

Mal was Neues

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Heute morgen hatte ich zur Abwechslung mal relativ heftiges Nasenbluten, was mir schon lange nicht mehr passiert ist. Vielleicht habe ich mich gestern auch ein bisschen übernommen, da ich beim Aufbau unseres offenen Schachturniers mitgeholfen habe.

Bei der Blutbildkontrolle am letzten Donnerstag waren die Thrombozyten zwar niedrig, aber nicht so weit runter, dass eine Transfusion nötig gewesen wäre. Stattdessen wurde eine erneute Kontrolle für nächsten Dienstag vereinbart. Ansonsten war die Ärztin mit meinen Werten und mit meinem Allgemeinzustand zufrieden.

Seit Mitte der Woche komme ich auch wieder in den Genuss der Lymphdrainagen – die vor allem für das linke Bein notwendig sind.

Wie geht’s weiter?

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Vor allem heißt es derzeit Abwarten, ob es irgendwann vielleicht doch noch zu Abwehrreaktionen zwischen alten und neuen Zellen kommen sollte – wofür es bisher keinerlei Anzeichen gibt (Fieber, Durchfall, Hautausschlag, …: die sogenannte Graft-versus-Host-Disease (GvHD)) und hoffentlich auch nicht geben wird. Solange dies so bleibt, läuft die langsame Reduzierung der Immunsuppression weiter, bis sie schließlich ganz abgesetzt wird.

Ich denke, dass ich in ein paar Wochen auch so weit sein werde, den Antrag für eine Reha/AHB zu stellen. Derzeit ist das noch nicht sinnvoll, da ich das meiste dort noch nicht mitmachen könnte (z.B. Schwimmbad) und keine Lust auf die Sitzgymnastik-Gruppe habe.

Heute habe ich mein neues Immunsystem mal kurz auf die Probe gestellt. Ich bin auf Pflaster gestolpert und habe mir Hose und Knie leicht aufgerissen. Da das Ganze direkt vor einem Krankenhaus passiert ist, habe ich mir die nur oberflächliche Schürfwunde gleich dort säubern und verkleben lassen. Unklar ist allerdings noch bis morgen, ob eine Tetanus-Impfung jetzt sinnvoll/notwendig ist, da durch die Stammzellentransplantation mein erworbener Impfschutz ja auch dahin ist und erst später wieder neu aufgebaut werden sollte.

Erweiterter Radius

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Kontrolltermin in der Tagesklinik:

– Blutwerte ok

– weiterhin keine Anzeichen einer unerwünschten Reaktion der transplantierten Zellen gegen die eigenen (weder Durchfall noch Fieber noch Hautreaktionen)

– leider auch weiter anhaltender Husten

– das Ausschleichen des Cortison-Präparats wird planmäßig weitergeführt.

Für mich und meine Freizeitaktivitäten interessant:

Ich darf wieder öffentliche Verkehrsmittel benutzen, wenn ich die Hauptverkehrszeiten vermeide. Damit kann ich auch mal in die Innenstadt und werde automatisch zu mehr Bewegung kommen. Einige neu oder wieder eröffnete Museen und Ausstellungen stehen schon seit längerem auf der „todo“-Liste.

Blase

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Heute konnte ich seit langem erstmals wieder fast 3 Stunden unterwegs sein, ohne mich nach der nächsten Toilette umzusehen. Die lästige Blasenentzündung scheint also endlich unter Kontrolle zu sein. Jetzt heißt es nur noch, während ein paar Tagen das Antibiotikum weiter einzunehmen.

Mein Aktionsradius wird sich wieder beträchtlich erhöhen, vor allem, wenn das Wetter im Laufe der kommenden Woche mitspielt …

Blase, Medikamente

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Das Antibiotikum gegen die Blasenentzündung wirkt: die Häufigkeit der Toilettenbesuche sinkt leicht, vor allem sind sie nicht mehr mit Schmerzen verbunden. Bei der Fülle an Medikamenten, die ich einnehmen muss, soll ich aber weiterhin viel trinken – die Gifte müssen ja irgendwann wieder raus (je nach Wochentag morgens 9-10 Medikamente, mittags nur eins, abends 7).

Die Medikamente für die Immunsuppression werden schon seit 2 Wochen langsam reduziert, bisher sind keine Anzeichen für eine GvHD (Graft versus Host Disease, d.h. das transplantierte Immunsystem wendet sich gegen die eigenen Zellen) festgestellt worden – was natürlich sehr positiv ist. Fieber und Durchfall sind bisher ebenfalls ausgeblieben.

Gewichtsmäßig tut sich immer noch nichts, immerhin bleibt es jetzt mehr oder weniger konstant auf niedrigem Niveau (um die 60 kg) – da kann ich soviel essen und naschen, wie ich will. Vielleicht ändert sich das ja, wenn ich die Distanz zur nächsten Toilette wieder etwas vergrößern kann und ein paar Muskeln aufbauen kann.

Mobilität

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Die letzten Tage war meine Mobilität doch plötzlich sehr eingeschränkt:

– einerseits gab es einen technischen Grund, weil die Palette in der Tiefgarage defekt war und mein Auto deswegen eingeschlossen war. Inzwischen steht mein Auto aber draußen.

– andererseits leider auch aus gesundheitlichen Gründen. Ich hatte spätestens alle 30-60 Minuten einen starken Harndrang, der sich bei Annäherung an die Toilette immer verschlimmert hat – dann aber meistens als (fast) falscher Alarm herausgestellt hat. Schließlich war das Ganze auch noch immer öfter mit Schmerzen verbunden. Ich hatte heute morgen schon Zweifel, ob ich es bis zum Bäcker und Apotheker schaffe und “rechtzeitig” wieder zurück bin. Die Ärztin diagnostizierte eine Blasenentzündung und verordnete ein Antibiotikum. Schon die halbe Tablette, die ich noch auf der Tagesstation erhielt, hat meine Aufenthaltsdauer außerhalb des Toilettenraums deutlich verlängert. Wenn die Abendtablette genauso gut wirkt, sollte es auch mit dem Schlafen besser klappen.

Außerdem gab es heute die 4. und letzte Rituximab-Gabe und 2 Flaschen „Astronautennahrung“ zum Ausprobieren, da zwar mein Appetit steigt, aber noch nichts davon auf der Waage zu sehen ist.