Heute morgen habe ich die Fiebergrenze geknackt und fühlte mich auch sonst so schlapp, dass ich mich von Stuhl zu Stuhl hangelte und dann die nächsten Schritte planen musste.Da es so nicht weitergehen kann, habe ich meine Ärztin angerufen, die mich gleich in die Notaufnahme bestellt hat. Nach ersten Untersuchungen wurde ich in einem Monitorzimmer „zwischengeparkt“ – mit Totalüberwachung für eine Nacht.
Später mehr…
Seit einer guten Woche bin ich jetzt zu Hause, und leider hat sich mein Zustand seitdem eher verschlechtert als verbessert.
Dem Immunsystem V2.0 hat es wohl nicht geholfen, dass man seine aktuellen Gegenspieler so genau während des 2-wöchigen stationären Aufenthalts bestimmt hat (Pneumonie mit Parainfluenza, Panzytopenie), im Gegenteil – ich habe den Eindruck, dass es den Kampf noch gar nicht aufgenommen hat.
Ich brauche weiterhin alle paar Tage eine Thrombozytentransfusion, wobei noch unklar ist, warum die so schnell wieder runtergehen.
Meine Muskeln und meine Trittsicherheit nehmen von Tag zu Tag ab. Meine Hoffnung, dass kleine Spaziergänge ausreichen würden, um die Fitness zumindest langsam zu verbessern, haben sich nicht erfüllt. Glücklicherweise liegen Bushaltestelle und Edeka gerade noch im erreichbaren Umfeld (noch).
Essen ist immer noch schwierig. Wenn man dauernd eine belegte Zunge und einen belegten Gaumen hat, schmeckt es erstens nicht, und zweitens hat man auch mit Kau- und Schluckproblemen zu tun (Gruß an Jonas, das Problem scheinst Du nicht zu kennen). Man bekommt zwar immer den gutgemeinten Rat, sich zum Essen zu zwingen, das ist jedoch leichter gesagt als getan.
Gestern habe ich die Batterien meiner Waage endlich ausgetauscht – dafür gab’s heute morgen beim Wiegen den Schock: 53 kg bei 1,78 m Körpergröße.
Ein weiteres Problem (und dann verschon ich Euch für heute) sind meine Venen. Selbst erfahrene Krankenschwestern und Ärztinnen verzweifeln fast bei der Suche nach einer Vene, die noch was hergibt. Schöne Aussichten, wenn ich alle paar Tage zur Blutbildkontrolle oder zu Transfusionen soll. Eine Lösung weiß hier auch niemand. Jetzt noch, nach der Transplantation, einen Port einzubauen, geht wohl nicht.
Die Frage ist, wie es nun besser werden soll? Ich hätte mich zwar wieder stationär einweisen lassen können – der Koffer stand schon hinter der Wohnungstür bereit, würde dann aber in einer Woche genauso dastehen wie heute – mit noch mehr Bedenken, wie’s jemals wieder normal werden soll.
Eventuell ergibt sich die Möglichkeit einer speziell abgestimmten Reha – das wird sich aber noch ein paar Tage hinziehen, falls es überhaupt so was gibt.
seit Samstag bin ich wieder zu Hause, und merke, dass man doch hier mehr gefordert wird als auf der Station. Da jetzt alle Infektionen genau benannt sind, hoffe ich, dass deren Bekämpfung zügig vorankommt.
Heute war erster Nachsorgetermin in der Ambulanz. Die Blutwerte sind anscheinend ganz ok, nur bei den Thrombozyten sind für morgen und Sonntag Nachfüllpackungen bestellt.
während ich noch in meinen ersten Zimmern dem Laub beim Verfärben zuschauen konnte (in Ruhe, die Laubbläser sind noch nicht unterwegs), schaut meine aktuelle Aussicht so aus:
Ist das jetzt:
ein vergessener Schrotthaufen?
Kunst am Bau?
oder die schlimmste der Optionen: eine aktive Maschine, die sich eines Nachts dampfend und krachend einschalten wird?
dank des Parainfluenza-Virus bin ich gestern tatsächlich noch einmal umgezogen, und bin jetzt in den seltenen Genuss eines Einzelzimmers auf dieser Station gekommen. Seitdem gab es neben den üblichen Antibiotika-Infusionen eine weitere Rituximab-Gabe (die 5.). Die Suche nach einer geeigneten Vene stellt die Ärzte auch vor immer größere Probleme.
Und die noch bessere Nachricht: Wenn bis morgen kein Fieber gemessen wird (ganz aktuell 36.1, also ausreichend Sicherheitsabstand), darf ich morgen nach Hause und die weitere Nachsorge ambulant weiterführen.
Der Gegner hat jetzt einen Namen: Parainfluenza. Da ich damit auch andere anstecken kann, soll ich morgen in ein Einzelzimmer umziehen. (Ich glaub’s aber erst, wenn ich zum Packen aufgefordert werde.)
Wenn ich dann für ca 1 Woche fieberfrei war, kann ich entlassen werden.
Beschäftigungstherapie oder Ablenkungsmanöver? Jedenfalls bin ich heute 2 Zimmer weit umgezogen, um mein 3-Bett-Zimmer für eine 3er-Frauen-WG freizumachen.
Natürlich hieß es wie immer: kein Stress, wir machen das in aller Ruhe nach dem Frühstück … Kurze Zeit später – Erstaunen darüber, dass ich nicht fertig gepackt hatte. Leider hat mich der Umzug außerdem außerhalb der Reichweite des WLANs „meiner“ früheren Station gebracht. Ich muss mich also jetzt mit einer deutlich langsameren Verbindung begnügen.
Die Blutwerte sind wohl soweit in Ordnung, die Neupogen-Spritze hat wie immer die Leukozyten-Produktion ordentlich angeregt.
Die Lungen-CT am späten Donnerstag abend hat wohl einen Pilzbefall von Bronchien und Lungen ergeben. Deshalb durfte ich gestern noch eine mir bis dahin unbekannte Untersuchungsmethode kennenlernen: die Lungenspiegelung oder in meinem Fall genauer die Lungenlavage. Die Mini-OP wurde unter Narkose im dunklen Keller durchgeführt, so dass der Lerneffekt für mich eher gering war.
Therapeutisch tut sich derzeit Folgendes:
Es werden immer neue Antbiotika angehängt. Ich habe inzwischen die Buchführung dazu aufgegeben.
Morgen sollen 2 rote Transfusionen und einmal Thrombozyten geliefert werden.
Ein stärkeres Pilzmittel soll das ganze Problem an der Wurzel packen …
Auch heute hieß es erstmal warten auf die Blutwerte. Danach gab es Antibiotikum und am späten Nachmittag frische Thrombozyten. Die Entlassung soll dann wieder mal davon abhängen, ob Fieber auftritt und wie gut die neuen Thrombos sich behaupten.
Eine Überraschung gab es gestern, als zwei Damen hier reinkamen und die Bilder abhingen. Wir durften uns dann aussuchen, welche Kunstrichtung als Nächste drankommen soll. Da dies nur in größeren Zeitabständen gemacht wird, kommen wohl nur wenige Patienten in diesen Genuss (oder merken was davon).
Die gestrige Knochenmarkspunktion hat wohl doch eine Infektion angezeigt. Ebenso hat das Lungenroentgen zumindest einen Anfangsverdacht aufgedeckt. Meine offizielle Freilassung kann sich also noch ein bisschen hinauszögern.
Gestern hatte ich zwar einen fast passenden weißen Schlafanzug erhalten, nachdem sich aber das Knochenmarkspflaster verabschiedet hatte, sah der genauso blutig aus wie der Rest meines Bettes.
Heute hat’s mir nun gereicht, und ich bin auf eigene Verantwortung nach Hause gefahren, um mich mit normaler Wäsche und sonstigem Zeug einzudecken.
Meine Senfzugabe 