Oberstaufen 2

Für alle, die mich jetzt um meinen Aufenthalt im Wintersportort beneiden sollten:
Erstens ist keine Saison.
Es ist trüb und regnerisch mit etwas Schnee.
Wir blicken hier nur auf die Gebäude gegenüber.
An einen Ausflug nach draußen ist nicht zu denken, da ich den Anstieg zur Klinik nicht schaffen würde.

Ich kenne die Anlage und Umgebung übrigens, weil ich hier anfangs des Jahres zur Reha war –  bedeutend fitter als jetzt.

Noch ein großes Dankeschön an  meinen Bruder (Foto findet Ihr ein paar Monate früher), der seinen angesammelten Urlaub geopfert hat und einiges investiert hat, um mir hinterherzureisen und behilflich zu sein!

Oberstaufen

Seit heute nachmittag werde ich jetzt hier in der Schlossbergklinik Oberstaufen aufgepäppelt, was eventuelle spontane Besuche natürlich etwas erschwert.

Der erste Eindruck: „gemütliche“ Zweibettzimmer, weniger Hektik und wahrscheinlich ein länger bleibender Zimmernachbar, weil der mit mir eingeliefert worden ist und mit den gleichen Essensproblemen zu kämpfen hat.

Neu hinzugekommen: Hautausschlag über den ganzen Körper. Die Münchner Ärzte waren aber zuversichtlich, dass es sich um eine Reaktion auf ein Medikament und nicht um Anzeichen einer Graft-vs-Host-Disease handelt.

Größerer Umzug

Heute beim Abendessen erfahre ich so ganz nebenbei, dass ich morgen gegen 10:30 nach Oberstaufen in die dortige Klinik verlegt werden soll.

Ansonsten immer noch Essensprobleme, EBV-Testergebnis steht noch aus.

wieder Nasenbluten

obwohl meine Thrombos noch so zahlreich waren, dass die Transfusion abgesagt worden ist, hatte ich ab Mittag plötzlich wieder Nasenbluten. Zwar nicht ganz so schlimm wie vor 4 Wochen, aber doch so hartnäckig, dass das Nasenloch gestopft werden musste.

Ich habe dann doch noch eine Thrombo-Transfusion erhalten, aber selbst damit hat das Nasenbluten nicht aufgehört.

Ich habe außerdem Lutschtabletten erhalten, die sich erstaunlich lange im Mund halten und wie Schmirgelpapier wirken. Sind zwar etwas unangenenehm, aber ich habe den Eindruck, dass die Zunge schon etwas freier wird.

weitere Untersuchungen

heute wurde noch einmal extra Blut abgenommen, um in speziellen Kulturen nach Viren zu suchen.

Warum die Bauchsono von vor 2-3 Wochen, wiederholt werden musste, konnte mir keiner sagen.

Ansonsten gab’s mal wieder Thrombozyten und Antibiotika.

Liebe Krankenhauszimmerdesigner!

Die Zimmer hier sind zwar in die Jahre gekommen, vielleicht ist woanders alles besser. Aber hier ist offensichtlich am Patienten vorbei geplant worden, so dass ich mal meine Beobachtungen aufzähle:

– das größte Übel ist der Schrank, der geschätzte 50cm schmal ist.  Dort hängen 3 Kleiderbügel, darüber gibt es ein einziges Regal, auf dem auch noch so ein Minitresor installiert ist. Ganz oben gibt es noch einen Schrank, der nur für Großgewachsene zu erreichen ist, und wo man aufpassen muss, dass man nichts nach hinten schiebt, weil es sonst unerreichbar wird. Neben den schmalen Schränken ist dann noch viel freier Platz, der als Ablage für 3 Toilettenstühle genutzt wird.

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(Nur die rechte Hälfte dieses imposanten Gebildes „gehört“ mir.)

– Im gemeinsamen Bad für 3 Patienten schaut es ähnlich aus. Auch hier ist der vorhandene Platz nicht für Regale genutzt worden, sondern alle müssen sich den Platz über dem Waschbecken teilen oder ihre Sachen auf nicht dafür vorgesehenen Flächen verteilen.

– Das Nachtkästchen neben dem Bett hat 2 Schubladen, eine kleine und eine große, die aber durch Einlagen so unterteilt sind, dass man da auch nicht viel unterbringen kann. Steckdose im Nachtkasten- oder Bettbereich: Fehlanzeige – ich bring schon immer mein Verlängerungskabel mit.

Ihr seht, es ist kein besonders gastlicher Ort. Aber so wird man motiviert, möglichst schnell wieder hier rauszuwollen.

noch ein Umzugstag

heute wurde ich kurz vor 2 abgeholt, um auf die Transfusionsstation gebracht zu werden. Da mein Zimmer noch gereinigt und desinfiziert werden sollte, habe ich eine Rituximab-Gabe gegen das Epstein-Barr-Virus noch auf einer Liege im Hinterzimmer des Ärztezimmers erhalten.

Als ich dann irgendwann zur Toilette wollte, durfte ich gleich in mein neues Zimmer, habe aber noch nicht ausgepackt und eingeräumt, weil die Infusion ja noch lief.

Leider gab’s dann wieder eine schlechte Nachricht: Mein Zimmer wird für einen Notfall benötigt, also musste ich wieder zurück auf eine „Normalstation“ – immerhin gehört sie zur Hämatologie und ich bin endlich raus aus diesem Monitorzimmer.

Medizinisch tut sich einiges:
Antibiotika
Rituximab gegen das EBV (s.o.)
Transfusionen: Erythrozyten (läuft gerade), Thromobzyten anschließend.

Umzug

Leider ging der geplante Umzug auf eine andere Station total daneben. Nachdem ich mich umgezogen und alles gepackt habe, bin ich dorthin gefahren worden, stand vor einem leeren Bett und habe dann erfahren, dass sie doch kein freies Bett hätten und ich noch eine Nacht hier in der Notaufnahme verbringen müsste. Ich hoffe mal, die medizinische Abteilung ist besser als die organisatorische.

Dafür gab es heute morgen die gute Nachricht, dass ich am späten Nachmittag auf die Station verlegt werden soll, wo ich auch meine Stammzellen erhalten habe. Dort weiß ich, dass mich ein tolles Team betreuen wird. Ich hoffe nur, dass es nicht wieder ein  „Zwischenparken“ für ein paar Tage ist.

Gesundheitlich:
kein Fieber bei den letzten Messungen,
Essensprobleme bleiben (gestern auch noch erschwert, weil ich für eine weitere Lungenspiegelung nüchtern bleiben sollte). Ich bin gespannt auf die nächste Wiegung (machen sie hier nicht).
Wenn alles nach Plan läuft, sollten auch wieder Thrombozyten und rote Blutkörperchen für mich unterwegs sein.

wieder stationär

Heute morgen habe ich die Fiebergrenze geknackt und fühlte mich auch sonst so schlapp, dass ich mich von Stuhl zu Stuhl hangelte und dann die nächsten Schritte planen musste.Da es so nicht weitergehen kann, habe ich meine Ärztin angerufen, die mich gleich in die Notaufnahme bestellt hat. Nach ersten Untersuchungen wurde ich in einem Monitorzimmer „zwischengeparkt“ – mit Totalüberwachung für eine Nacht.

Später mehr…

Zwischenbilanz nach einer Woche

Seit einer guten Woche bin ich jetzt zu Hause, und leider hat sich mein Zustand seitdem eher verschlechtert als verbessert.

Dem Immunsystem V2.0 hat es wohl nicht geholfen, dass man seine aktuellen Gegenspieler so genau während des 2-wöchigen stationären Aufenthalts bestimmt hat (Pneumonie mit Parainfluenza, Panzytopenie), im Gegenteil – ich habe den Eindruck, dass es den Kampf noch gar nicht aufgenommen hat.

Ich brauche weiterhin alle paar Tage eine Thrombozytentransfusion, wobei noch unklar ist, warum die so schnell wieder runtergehen.

Meine Muskeln und meine Trittsicherheit nehmen von Tag zu Tag ab. Meine Hoffnung, dass kleine Spaziergänge ausreichen würden, um die Fitness zumindest langsam zu verbessern, haben sich nicht erfüllt. Glücklicherweise liegen Bushaltestelle und Edeka gerade noch im erreichbaren Umfeld  (noch).

Essen ist immer noch schwierig. Wenn man dauernd eine belegte Zunge und einen belegten Gaumen hat, schmeckt es erstens nicht, und zweitens hat man auch mit Kau- und Schluckproblemen zu tun (Gruß an Jonas, das Problem scheinst Du nicht zu kennen). Man bekommt zwar immer den gutgemeinten Rat, sich zum Essen zu zwingen, das ist jedoch leichter gesagt als getan.

Gestern habe ich die Batterien meiner Waage endlich ausgetauscht – dafür gab’s heute morgen beim Wiegen den Schock: 53 kg bei 1,78 m Körpergröße.

Ein weiteres Problem (und dann verschon ich Euch für heute) sind meine Venen. Selbst erfahrene Krankenschwestern und Ärztinnen verzweifeln fast bei der Suche nach einer Vene, die noch was hergibt. Schöne Aussichten, wenn ich alle paar Tage zur Blutbildkontrolle oder zu Transfusionen soll. Eine Lösung weiß hier auch niemand. Jetzt noch, nach der Transplantation, einen Port einzubauen, geht wohl nicht.

Die Frage ist, wie es nun besser werden soll? Ich hätte mich zwar wieder stationär einweisen lassen können – der Koffer stand schon hinter der Wohnungstür bereit, würde dann aber in einer Woche genauso dastehen wie heute – mit noch mehr Bedenken, wie’s jemals wieder normal werden soll.

Eventuell ergibt sich die Möglichkeit einer speziell abgestimmten Reha – das wird sich aber noch ein paar Tage hinziehen, falls es überhaupt so was gibt.